fbpx

Na co choruje Marysia?

 

Rdzeniak zarodkowy. Pierwotny nowotwór złośliwy, który rozwija się w móżdżku. Posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej (IV) wg WHO. Lokalizuje się najczęściej w robaku i powoduje zaburzenia chodzeniai problemy ruchowe. Medulloblastoma ma różne podtypy. Typ anaplastyczny jest najgorzej rokującym typem tego nowotworu. Początkowo u Marysi zdiagnozowano właśnie ten typ. Pierwsze objawy wiążą się między innymi z nudnościami i wymiotami. Pojawiają się zawroty głowy i bóle głowy. Można dostrzec także węzły chłonne i zmiany skórne w ich obrębie. Leczenie tego nowotworu jest bardzo trudne, ponieważ reakcje pacjentów są bardzo zróżnicowane. Mogą pojawić się przerzuty i zaburzenia wzrostu. Ponowne badanie histopatologiczne, wykonane przez lekarzy z Włoch, wykazało, że Marysia cierpi na odmianę desmoplastyczną, czyli dużo lepiej rokującą niż typ anaplastyczny.

Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, żeby wyzdrowiała! Pomóżcie nam w tym!

Marysia kończy leczenie onkologiczne

Minęły już trzy lata od początku leczenia onkologicznego małej Marysi poza granicami kraju. Dziś wiemy, że leczenie to przyniosło pozytywne skutki: Marysia jest coraz sprawniejsza w swojej niepełnosprawności, a po nowotworze nie ma na razie śladu. To jednak nie koniec walki o pełny powrót do zdrowia tej dzielnej dziewczynki. Teraz najważniejsza jest wzmożona rehabilitacja.



Marysia Szlązak – pięciolatka ze Świdnika – od trzech lat choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się w kwietniu 2018 roku. Początkowo dawały jedynie objawy gastrologiczne (częste wymioty), a następnie neurologiczne (zaburzenia koordynacji ruchowej). Dość szybko padła również diagnoza, która dla rodziców dziewczynki była przerażająca. Podczas pierwszej operacji neurochirurgicznej lekarze usunęli z główki dziecka prawie 5cm guz, który okazał się złośliwym nowotworem – medulloblastomą anaplastyczną, która spośród wszystkich odmian tego guza rokowała najgorzej. Dziewczynka początkowo leczona była w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie doszło do kolejnych komplikacji związanych z jej leczeniem (zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego, wodogłowie, kilkukrotne wizyty na OIT, drgawki, zakładanie i wyjmowanie zastawek mózgowych).

Dzięki staraniom rodziców, przyjaciół i przede wszystkim ludzi, którzy zainteresowali się losem malej Marysi – udało się zebrać odpowiednią sumę pieniędzy, która pozwoliła na przeniesienie Marysi do specjalistycznego szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Dzięki zastosowanej terapii onkologicznej udało się powstrzymać rozwój nowotworu, a ostatnie wyniki badań wskazują na to, że po nowotworze nie ma śladu. Niestety, półtora roku choroby przyniosło jednak spustoszenie w ciele dziecka. Marysia na nowo musiała nauczyć się patrzeć, a dzięki wzmożonej rehabilitacji siedzieć stabilnie, chodzić (z czasem coraz bardziej samodzielnie) i coraz lepiej komunikować się z otoczeniem.

W ciągu ostatnich trzech lat historia Marysi poruszyła tysiące osób, podpisujących się wspólnym hasztagiem #kotekMarysi. Dotarła nawet do Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy, która odwiedziła Marysię we włoskiej klinice i prosiła o modlitwę za dziewczynkę papieża Franciszka. Rodzicom i Marysi udało się również uczestniczyć w Audiencji Generalnej w Watykanie i osobiście poznać papieża Franciszka. W rzymskim mieszkaniu Marysię odwiedził także o. Adam Szustak, który pielgrzymował pieszo do Ziemi Świętej przez Rzym, a także wiele ludzi dobrej woli, którzy wspomagali Rodziców Marysi w opiece nad nią.

Leczenie onkologiczne w rzymskiej klinice już się skończyło, zostały nam regularne kontrole sprawdzające stan mózgu i rdzenia kręgowego pod kątem nowotworu. Dobiegła końca także intensywna 8-tygodniowa rehabilitacja ruchowa w specjalistycznym ośrodku szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie tysięcy osób w zbiórki funduszy na portalu siepomaga.pl, a także gdyby zarówno Marysia, jak i jej rodzice nie byli otaczani modlitwą z każdej strony. Dziś jest więc czas podziękowań: lekarzom, za skuteczną opiekę nad Marysią, fizjoterapeutom, pielęgniarkom i personelowi medycznemu za wszelką pomoc, przyjaciołom i wszystkim darczyńcom, którzy nie zapominają o Marysi, a także wszystkim ludziom dobrej woli, którzy pamiętają o Marysi w swoich modlitwach.

Pilne!
Marysia 5.10.2021 trafiła do szpitala z wysoką gorączką i wymiotami. Zdiagnozowano sepsę i infekcję płynu mózgowo-rdzeniowego groźną bakterią pseudomonas. Postanowiliśmy przenieść Marysię na dalsze leczenie do Rzymu, pod opiekę lekarzy, którzy od 3 lat ją prowadzą. Udało się szybko zebrać środki na transport medyczny, który odbył się 15.10.2021. Obecnie Marysia jest leczona w Szpitalu Pediatrycznym Dzieciątka Jezus w Rzymie, pod stałym nadzorem neurochirurgicznym. Leczenie jest skomplikowane, wymaga różnych zabiegów neurochirurgicznych i częstych badań. Nie wiadomo, ile potrwa, jednak wkrótce będzie trzeba za nie zapłacić, a następnie zaplanować intensywną rehabilitację, aby nadrobić skutki spowodowane obecną chorobą. Niedługo rozpoczniemy kolejną zbiórkę…

Marysia przed chorobą. Jarmark Lubelski 2017

Krótkie podsumowanie leczenia na czwarte urodziny Marysi – styczeń 2020.

Dłuższe podsumowanie leczenia na czwarte urodziny Marysi – styczeń 2020.

Występ artystyczny Marysi na jej piąte urodziny. Styczeń 2021.