Kalendarium Medyczne

Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi

Koniec kwietnia – wymioty

Maj 2018

10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie

Czerwiec 2018

07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala 07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu
08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT 13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy 14/15.06 (noc) – wymioty
15.06 – OIT
17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy
19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma
21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego
24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia
24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania)
25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna
27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego
28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie

Lipiec 2018

02.07 – zdjęcie drenu
03.07 – przeniesienie na onkologię
04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny 06.07 – punkcja lędźwiowa
11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii
13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie)
17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego
19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby
21.07 – punkcja lędźwiowa
23.07 – punkcja lędźwiowa
25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki
30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT
31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu

Sierpień 2018

01.08 – powrót na hematologię
3 – 5.08 – drugi cykl chemii
09.08 – usunięcie drenażu
10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii
14.08 – rezonans magnetyczny
19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura
20.08 – tomografia
22.08 – sakrament namaszczenia chorych
27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno
28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną
29.08 – rezonans magnetyczny
31.08 – infekcja bakteryjna płynu mózgowego, antybiotyki

Wrzesień 2018

(Założenie zastawki) 7.09 – rezonans magnetyczny
17.09 – tomografia komputerowa
20.09 – extubacja
21.09 – przeniesienie na onkologię
25.09 – USG klatki piersiowej
26.09 – rezonans magnetyczny
27.09 – tomografia komputerowa

Październik 2018

3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii
4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki
9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie
10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa
12.10 – EEG
19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię
24-25.10 – potencjały wywoływane
26.10 – punkcja lędźwiowa

Listopad 2018

2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię
10.11 – przeniesienie na onkologię
11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny)
19.11 – przeniesienie na pediatrię
26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej
27.11 – założenie sondy dojelitowej

Grudzień 2018

4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu
5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa

Styczeń 2019

3-4.01 – zdjęcie szwów
23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzecią komorą mózgową a rdzeniem kręgowym
25.01 – tomografia komputerowa
27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów

Luty 2019

4.02 – potencjały wywoływane
11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego
21.02 – przeniesienie na onkologię
23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)

Marzec 2019

8.03 – EEG
9.03 – wypis do domu
12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym
19.03 – powrót do szpitala, onkologia
20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu)
21.03 – wypis do domu
27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii

Kwiecień 2019

12.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów
18.04 – powrót do szpitala, onkologia
19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG
20.04 – EEG, transfuzja krwi
21.04 – wypis do domu
23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym
26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne
29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym
30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej

Maj 2019

1.05 – separacja komórek macierzystych
3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym
9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego
10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli
17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia
18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta)
23.05 – transplantacja komórek macierzystych
25.05 – transfuzja krwi
28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek
29,30.05 – transfuzja płytek krwi
31.05 – transfuzja krwi

Czerwiec 2019

1.06 – transfuzja płytek krwi
3.06 – RTG klatki piersiowej
4.06 – wypis do domu
28.06 – badania kontrolne na oddziale dziennym

Lipiec 2019

5.07 – przyjęcie do szpitala, onkologia
6-8.07 – megachemioterapia (Thiopeta)
11.07 – transplantacja komórek macierzystych
16.07 – terapia faktorem stymulującym wzrost białych krwinek, transfuzja krwi
17,19,22.07 – transfuzja płytek krwi
21.07 – transfuzja krwi
24.07 – wypis do domu
26,30.07 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami

Sierpień 2019

2,5,8.08 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami
20.08 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego
28.08 – przyjęcie do szpitala, neurochirurgia
29.08 – operacyjne założenie zastawki

Wrzesień 2019

4.09 – tomografia komputerowa
6.09 – punkcja lędźwiowa
10.09 – wypis do domu
16.09 – rozpoczęcie fizjoterapii neurologicznej w ośrodku rehabilitacyjnym

Październik 2019

7.10 – rozpoczęcie ćwiczeń w specjalnie odlanych ortezach
21.10 – EKG
22.10 – echo serca
23.10 – EEG

Listopad 2019

4.11 – test wieku mentalnego
5.11 – echo serca
6.11 – usunięcie wejścia centralnego typu broviac, odebranie specjalnie dopasowanego wózka posturalnego
7.11 – wypis ze szpitala
8.11 – lot powrotny do Polski
22.11 – rezonans magnetyczny w Rzymie

Grudzień 2019

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.12 – potencjały wywoływane w klinice w Białymstoku
4.12 – konsultacja dermatologiczna
11.12 – wizyta pediatryczna (antybiotyk)

Styczeń 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
13.01 – konsultacja fizjoterapeutyczna w Ośrodku Neurorehabilitacji 14.01 – konsultacja dietetyczna
27.01 – konsultacja neurologopedyczna

Luty 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
4.02 – poradnia onkologiczna, poradnia endokrynologiczna
10.02 – poradnia neurologiczna
24.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, kroplówka, EKG, EEG, konsultacja kardiologiczna, endokrynologiczna, onkologiczna, neurologiczna
26.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, rezonans magnetyczny, RTG, nastawianie zastawki, konsultacja neurochirurgiczna, onkologiczna, neurologiczna; wizyta kontrolna w Palidoro: konsultacja fizjatryczna
28.02 – wizyta kontrolna w klinice Gemelli w Rzymie: konsultacja okulistyczna

Marzec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: psycholog 4.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: pedagog; konsultacja neurochirurgiczna

Kwiecień 2020

przyznanie przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju

powrót do rehabilitacji w ostatnim tygodniu kwietnia po przerwie spowodowanej pandemią

Maj 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)

Czerwiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
21.06 – wylot do Rzymu
23.06 – EEG
24.06 – rezonans magnetyczny, badania krwi
26.06 – echo serca, konsultacje: neurologiczna, endykronologiczna, dentystyczna i fizjatryczna
28.06 – powrót z Rzymu

Lipiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
3.07 – wstępna diagnoza przed wrześniową współpracą z terapeutami wzroku w ośrodku dla słabowidzących
6.07 – konsultacja dentystyczna
7.07 – ekstrakcja czterech górnych zębów w znieczuleniu ogólnym

Sierpień 2020

rehabilitacja 4-5 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
5.08 – konsultacja okulistyczna
24.08 – konsultacja neurologiczna
26.08 – konsultacja dermatologiczna

Wrzesień 2020

1-12.09 – rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
1.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu integracyjnym
7.09 – WWR (tyflopedagog i terapia wzroku)
14.09 – rozpoczęcie neurorehabilitacji w Palidoro we Włoszech
16.09 – badanie dna oka
17.09 – badania krwi, konsultacja logopedyczna
18.09 – konsultacja ortoptysty
22.09 – badanie okulistyczne
23.09 – EEG, konsultacja endokrynologiczna i okulistyczna
24.09 – USG tarczycy, potencjały wywoływane
25.09 – dopasowanie nowych butów ortopedycznych z wkładkami
28.09 – wypis ze szpitala
30.09 – powrót do Polski

Październik-Grudzień 2020

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), wczesne wspomaganie rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
15.12 – konsultacja okulistyczna
21.12 – konsultacja neurologiczna
28.12 – konsultacja lekarza rehabilitacji

Styczeń-Luty 2021

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
od 27.01 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)
15-26.02 – cykl 10 codziennych zajęć fizjoterapeutycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie
26.02 – wylot do Rzymu na 10-dniową kwarantannę

Marzec 2021

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
8-11.03 – badania kontrolne w Rzymie (krew, rezonans, EEG, fizjatra, dermatolog, neurolog, endokrynolog, kardiolog, genetyk, onkolog)
12.03 – powrót do Polski
od 17.03 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)

Kwiecień-Czerwiec 2021

Lipiec-Sierpień 2021

fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna, zajęcia psychologiczne, neurologopeda, terapia ręki, fizjoterapia indywidualna, wyjazd wakacyjny pod koniec sierpnia

Wrzesień 2021

3.09 – wylot do Rzymu
6-8.09 – badania kontrolne (krew, rezonans, endokrynolog, fizjatra, neurolog, okulista, onkolog)
10.09 – powrót do Polski

Październik 2021

5.10 – przyjęcie na szpitalny oddział ratunkowy w Lublinie (wysoka gorączka, wymioty), zdiagnozowanie sepsy, tomografia komputerowa głowy, USG, RTG
6.10 – operacyjne wyjęcie końcówki zastawki z otrzewnej na zewnątrz
7.10 – tomografia komputerowa głowy
8.10 – operacyjne założenie dojścia centralnego, usunięcia zastawki komorowej i założenia drenażu zewnętrznego, wykrycie bakterii Pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym
10.10 – przeniesienie na oddział intensywnej terapii
13.10 – powrót na oddział chirurgii
14.10 – rezonans głowy, konsultacja neurochirurgiczna
15.10 – zapalenie opon mózgowych, zmiana drenu zewnętrznego na typ przenośny, wypis na żądanie ze szpitala, transport karetką na lotnisko, przelot samolotem medycznym do Rzymu, przyjęcie do szpitala Bambino Gesu w Rzymie, testy covid, konsultacja neurochirurgiczna, tomografia komputerowa głowy, badania krwi, posiewy, EKG, dalej gorączka i wymioty
16.10 – konsultacje specjalistyczne, USG brzucha, RTG klatki piersiowej, EEG, założenie sondy żołądkowej, podanie antybiotyku dokomorowo
18.10 – EEG, operacyjna wymiana drenażu i wejścia centralnego, konsultacja neurochirurgiczna i okulistyczna
19.10 – usunięcie wkłucia, wejścia centralnego na udzie i cewnika
21.10 – wymiana sondy żołądkowej, RTG brzucha
22.10 – konsultacja kardiologiczna
23.10 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna
25.10 – EKG
27.10 – EEG, potencjały wywoływane, USG brzucha, zmiana sali, konsultacja okulistyczna, tomografia komputerowa głowy
28.10 – rezonans magnetyczny
29.10 – konsultacja neurochirurgiczna (konsylium)
30.10 – operacyjne założenie drenażu czwartej komory z portem (zastosowanie neuronawigacji)
31.10 – tomografia komputerowa głowy
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą

Listopad 2021

4.11 – konsultacja neurochirurgiczna, wymiana końcówki drenu, konsultacja rehabilitanta
6.11 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna
9.11 – zmiana leków na ciśnienie, tomografia
11.11 – rezonans magnetyczny
12.11 – operacja wymiany systemu drenażowego z komory lateralnej
13.11 – EKG
18.11 – echo serca
23.11 – usunięcie sondy żołądkowej
26.11 – rezonans magnetyczny
29.11 – konsylium lekarskie
30.11 – operacja usunięcia drenażu komorowego i założenia zastawki komorowo-otrzewnowej
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą

Grudzień 2021

2.12 – tomografia komputerowa
9.12 – potencjały wywoływane, EEG, tomograf komputerowy
11.12 – USG brzucha
13.12 – konsultacja dietetyka, endokrynologa, epidemiologa
14.12 – badanie słuchu
16.12 – zakończenie karmienia dożylnego
22.12 – USG brzucha
23.12 – rezonans magnetyczny, RTG głowy, nastawienie zastawki, konsultacja genetyka, neurochirurga i onkologa
24.12 – wypis ze szpitala, wylot do Polski
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą
25.12 – dotarcie do domu
27.12 – szczepienie

Styczeń 2022

3, 5, 7.01 – integracja sensoryczna i zajęcia psychologiczne
12.01 – wylot do Rzymu
14.01 – rezonans magnetyczny, nastawienie zastawki, RTG
18.01 – konsultacja onkologiczna, wypis ze szpitala
19.01 – wylot do Polski
20.01 – szczepienie
24.01 – wznowienie terapii wzroku w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju
25.01 – powrót do przedszkola
31.01 – wznowienie terapii psychologicznej i integracji sensorycznej

Luty 2022

15.02 – kontrola u okulisty

Marzec – Maj 2022

regularna rehabilitacja (integracja sensoryczna, zajęcia psychologiczne, fizjoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, neurologopeda, zajęcia grupowe i indywidualne ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym)
31.05 – kontrola u okulisty

Czerwiec 2022

6.06 – konsultacja fizjoterapeutyczna
7.06 – wylot na kontrolę do Rzymu
8.06 – rezonans magnetyczny, RTG głowy, usg tarczycy, usg brzucha, badania krwi, konsultacja neurochirurgiczna
10.06 – Echo serca, EKG, konsultacje specjalistów (endokrynolog, fizjoterapeuta, dermatolog, onkolog, kardiolog)
13.06 – odbiór leków, wypis ze szpitala
14.06 – wylot do Polski
23.06 – zakończenie roku przedszkolnego
27.06 – 5.07 infekcja gardła i ucha

Lipiec – Sierpień 2022

15-21.07 – rodzinny wyjazd muzyczno-przyrodniczy w góry
21.08 – kontrola w CZD z powodu infekcji
29.08 – pobyt dzienny na endokrynologii w Lublinie, rozpoczęcie badań poziomu hormonu wzrostu

Jesień – Zima 2022/23

27.10 – badania poziomu hormonu wzrostu na oddziale endokrynologii w Lublinie
28.10 – komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności
5.12 – kontrola u okulisty
16.12 – szczepienie
14.01 – konsultacja u fizjoterapeuty
16.01 – konsultacja u ortopedy i u logopedy
23.01 – konsultacja u pedagoga
24.01 – konsultacja u psychologa
5.02 – wylot na kontrolę do Rzymu
6.02 – badania krwi, rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, nastawienie zastawki, RTG głowy
8.02 – konsultacja dermatologa, neurochirurga, endokrynologa, onkologa, odbiór leków, wypis
9.02 – przylot do Polski
14.02 – rozpoczęcie cotygodniowych zajęć WWR z psychologiem
15.02 – szczepienie
23.02 – rekrutacja do przedszkola specjalnegok
14.03-01.04 Konsultacje z oddziałami endokrynologii w IPCZD i USD Lublin

04.04 – wizyta u okulisty