Historia Marysi

Problemy Marysi zaczęły się na początku kwietnia 2018 roku – zaczęła skarżyć się na ból. Najpierw myśleliśmy, że to gardło, ale badania u pediatry nic nie wykazały. Potem zorientowałam się, że Marysia nie pokazuje gardła, ale niżej, u dołu szyi, w okolicach przełyku.
Skojarzyłam, że ja sama przy refluksie odczuwam podobne dolegliwości. Kiedy w drugiej połowie kwietnia doszły wymioty (jakieś dwa dni w ciągu tygodnia), to pomyślałam, żeby skonsultować się u gastrologa. Najbliższy wolny termin u jedynego gastrologa dziecięcego, który przyjmował w przychodni, gdzie mamy ubezpieczenie, był dopiero 10 maja. Marysia dostała syropy na refluks.
Wymioty się nasiliły, były już 2-3 razy dziennie. 19 maja zarejestrowałam się na kolejną wizytę – termin już w czerwcu, tydzień po Bożym Ciele. Na tej drugiej wizycie pani doktor dała od razu skierowanie do szpitala, żeby na oddziale już zbadano dokładnie Marysię. Pojechaliśmy więc z przychodni prosto do szpitala. Tutaj stwierdzili, że wymioty mogą być objawem neurologicznym i zostały zlecone badania. Rezonans magnetyczny na następny dzień rano, a dość szybko tego samego dnia udało się zrobić tomografię – okazało się na niej, że na móżdżku jest guz.
Bezpośrednio po rezonansie, korzystając z jednego znieczulenia, zaplanowano zabieg wycięcia guza. Doktor wyciął większość guza, zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu, a podczas kolejnych badań okazało się, że w innej części mózgu również jest zmieniony nowotworem fragment, co dało podejrzenie rozsiewu pierwotnego guza. Badanie histopatologiczne wykazało, że guz Marysi to medulloblastoma – rdzeniak zarodkowy – nowotwór o wysokim poziomie złośliwości.

Po 2 chemioterapiach w Lublinie, przy poważnych komplikacjach neurologicznych, Marysia w październiku 2018 roku została przeniesiona do szpitala Bambino Gesù w Rzymie, gdzie kontynuuje leczenie onkologiczne i intensywną rehabilitację. Dziś wiemy, że leczenie i rehabilitacja przynosi zamierzony skutek. W szpitalu Bambino Gesu w Rzymie Marysia przeszła 3 cykle chemioterapii i częściową rehabilitację. Niektóre procedury musiały zostać odłożone w czasie, ze względu na powikłania, jakie Marysia przechodziła po interwencjach chirurgicznych.
W marcu 2019 roku, po 9 miesiącach spędzonych w szpitalu, Marysia w końcu mogła wyjść na przepustkę do domu. Miała przed sobą jeszcze co najmniej 6 miesięcy leczenia, w tym intensywną rehabilitację i dwukrotną megachemioterapię z autoprzeszczepem komórek macierzystych.
Stan na koniec lipca 2019: Marysia prawdopodobnie zakończyła chemioterapię. Czeka na operację neurochirurgiczną wstawienia zastawki do mózgu i ewentualnie inne działania, w zależności od opinii lekarzy. Przed nią dalsza fizjoterapia ruchowa, być może już w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, a także decyzje w kwestii rehabilitacji wzroku. Po kontrolnym rezonansie pod koniec sierpnia lekarze określą plan na kolejne miesiące leczenia i kontroli.
Aktualizacja z marca 2020: Po założeniu zastawki Marysia w dniach 16.09.-7.11.19 przeszła fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, jednak musiała skończyć ją przed uzyskaniem spodziewanych przez lekarzy efektów. Kolejne kontrolne rezonanse magnetyczne w Rzymie odbyły się 22.11.2019, 26.02.2020 i 24.06.2020, z dobrymi wynikami, więc następny został zaplanowany na początek grudnia 2020 r. Obecnie Marysia mieszka już w Polsce, codziennie ćwiczy w ramach fizjoterapii NDT-Bobath i integracji sensorycznej, jest pod opieką wielu specjalistów: terapeutów, onkologa, neurologa, endokrynologa, okulisty, dermatologa, dietetyka. W ramach wczesnego wspomagania rozwoju mamy nadzieję także na wsparcie pedagoga, psychologa i specjalistów z zakresu orto-optyki. We wrześniu 2020 planowany jest 2-tygodniowy turnus na oddziale neurorehabilitacji Pediatrycznego Szpitala Dzieciątka Jezus we Włoszech.

Marzec 2021 r.: Marysia odbyła kolejną wizytę kontrolną w Rzymie, w szpitalu Bambino Gesu. Wyniki wyszły pozytywnie. Lekarze zdecydowali m.in. o rezygnacji z wkładek i ortezy, zmniejszeniu dawki lewotyroksyny oraz o tym, że na razie zastawka zostaje, ze względów na lekkie wodogłowie. Następne badana we wrześniu 2021 r. A do tego czasu rehabilitacja i rehabilitacja. Walczymy dalej o powrót do sprawności Marysi!
Wrzesień 2021 r.: Rozpoczynamy kolejny rok szkolny kontrolnym rezonansem w Rzymie. Wyniki są dobre, lekarze badają jeszcze rodziców pod kątem genetycznym, a endokrynolog planuje od następnej kontroli w marcu wdrożyć leczenie hormonem wzrostu. W Polsce Marysia ma godzinę wczesnego wspomagania rozwoju tygodniowo, zajęcia ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym, a prywatnie: integrację sensoryczną, zajęcia psychologiczne, terapię ręki, zajęcia logopedyczne i indywidualną rehabilitację.
Październik 2021 r.: Marysia trafiła do szpitala z podejrzeniem sepsy. Wysoka gorączka, wymioty, brak apetytu, powiększone komory mózgowe, zaczerwienienie wokół zastawki. Wykryto m.in. powrót groźnej bakterii pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz sepsę. Po kilkudniowym pobycie na intensywnej terapii Marysia wróciła na chirurgię, a rodzice szybko zorganizowali zbiórkę na specjalistyczny transport medyczny do Rzymu, aby kontynuować leczenie u lekarzy, którzy od 3 lat prowadzą Marysię. Po bezpiecznym przelocie Marysia trafiła pod opiekę Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie. Leczenie objęło liczne zabiegi neurochirurgiczne, badania, wdrażanie leków i codzienną fizjoterapię. Na Boże Narodzenie Marysia dostała przepustkę do domu, aby w połowie stycznia wrócić na kontrolę. Rezonans i inne badania wyszedł w porządku, więc mogliśmy powrócić do polskiej rzeczywistości z przedszkolem, specjalistami i terapiami, aby na kolejne kontrolne badania pojechać w czerwcu 2022 roku, a potem następne co 6 miesięcy.
W październiku 2023 roku Marysia rozpoczęła codzienne zastrzyki z hormonem wzrostu, planowane aż do zakończenia procesu rośnięcia. W kwestii edukacyjnej, przez dwa kolejne lata Marysia ma odroczony obowiązek szkolny, więc korzysta ze specjalistycznego wsparcia przedszkola specjalnego, a we wrześniu 2025 roku rozpocznie już na poważnie szkolną przygodę…