fbpx

Marysia potrzebuje wsparcia, aby wygrać walkę z sepsą oraz pseudomonas

Marysia Szlązak to 5,5-letnia dziewczynka ze Świdnika koło Lublina, która choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Po diagnozie i pierwszej operacji, w czerwcu 2018 roku, do marca 2019 była cały czas hospitalizowana – najpierw w lubelskim szpitalu dziecięcym, a następnie w szpitalu Bambino Gesu w Rzymie.

Przeszła już kilka cykli chemioterapii, a liczne powikłania wymagały wielu zabiegów chirurgicznych. Po otrzymaniu dwóch cykli megachemioterapii i przejściu operacji neurochirurgicznej założenia zastawki i udrożnienia przepływu między komorami mózgu przebyła prawie 8-tygodniową fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym w Palidoro we Włoszech.

W listopadzie 2019 wróciła do Polski, od tego czasu odbyła już 5 kontrolnych rezonansów w rzymskim szpitalu, jest pod opieką wielu specjalistów i codziennie ćwiczy pod okiem terapeutów. W drugiej połowie września 2020 przebyła 2 tygodnie intensywnego turnusu na oddziale neurorehabilitacji rzymskiego szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Na początku marca 2022 planowany jest w Rzymie kolejny rezonans magnetyczny, seria badań sprawdzających oraz prawdopodobnie wdrożenie leczenia hormonem wzrostu. Koszt jednego wyjazdu na kontrole to ok 10 000zł. Według protokołu po leczeniu medulloblastomy – nowotworu złośliwego – Marysia takie kontrole musi odbywać co pół roku przez 5 do 10 lat.

Niestety w ostatnich dniach jej stan znów się dramatycznie pogorszył. Diagnoza: sepsa, a w płynie mózgowym znowu groźna infekcja bakteryjna!

Ze względu na to, że dotychczas Marysia była leczona w Szpitalu Pediatrycznym Dzieciątka Jezus w Rzymie pilnie skontaktowaliśmy się z lekarzami, którzy prowadzą ją od 3 lat i którzy doskonale znają jej przypadek. Zgodzili się na natychmiastowe przyjęcie jej w swoim szpitalu. Sepsa postępuje gwałtownie, dlatego każdy dzień i każda godzina zmienia stan Marysi.

Otrzymaliśmy wycenę specjalistycznego transportu medycznego oraz leczenia w Rzymie! Póki Marysia jest jeszcze wydolna oddechowo i kontaktowa, nadaje się do transportu. Pierwszy możliwy lot możliwy jest już w najbliższy piątek, 15 października! Trzeba działać błyskawicznie, dlatego prosimy o pomoc! 

Wesprzyj walkę Marysi:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Rachunek prowadzony przed Bank BZ WBK Santander

Nr rachunku odbiorcy:
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytuł przelewu: 1638 pomoc dla Marysi

Przelewy zagraniczne – foreign payments to help M

Bank Zachodni WBK Santander:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

SWIFT code: WBKPPLPP
Title: “1638 Help for Marysia Szlazak”

Aby przekazać 1% podatku dla Marysi: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1638 pomoc dla Marysi Szlązak”

FANI MANI

Dołącz do osób, które wspierają Marię Szlązak przy okazji zakupów online.

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/maria-szlazak-9828/

Subkonto fundacji Avalon

Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, ul. Domaniewska 50A, 02-672 Warszawa

Rachunek prowadzony przez BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA

Tytuł przelewu: – Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Numery rachunku odbiorcy:
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001  Rachunek PLN
Tytuł przelewu: Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Przelewy zagraniczne:

Rachunek walutowy EUR:

PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Konta dla przelewów zagranicznych i w walutach EUR i USD:
Standard IBAN (International Bank Account Number),
SWIFT/BIC: PPAB PLPK3
Tytuł przelewu:  Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Rachunek walutowy USD:

PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Standard IBAN (International Bank Account Number),
SWIFT/BIC: PPAB PLPK3
Tytuł przelewu:  Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Wyślij SMS

SMS charytatywny o treści POMOC 9828 na numer 75165 wspiera dalszą rehabilitacje.
Koszt SMSa wynosi 6,15 (z VAT), z czego 5 zł to darowizna przekazywana na rzecz Podopiecznego.*
* Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę manipulacyjną w wysokości 3% kwoty darowizny.

Historia Marysi

Problemy Marysi zaczęły się na początku kwietnia 2018 roku – zaczęła skarżyć się na ból. Najpierw myśleliśmy, że to gardło, ale badania u pediatry nic nie wykazały. Potem zorientowałam się, że Marysia nie pokazuje gardła, ale niżej, u dołu szyi, w okolicach przełyku.

Skojarzyłam, że ja sama przy refluksie odczuwam podobne dolegliwości. Kiedy w drugiej połowie kwietnia doszły wymioty (jakieś dwa dni w ciągu tygodnia), to pomyślałam, żeby skonsultować się u gastrologa. Najbliższy wolny termin u jedynego gastrologa dziecięcego, który przyjmował w przychodni, gdzie mamy ubezpieczenie, był dopiero 10 maja. Marysia dostała syropy na refluks.

Wymioty się nasiliły, były już 2-3 razy dziennie. 19 maja zarejestrowałam się na kolejną wizytę – termin już w czerwcu, tydzień po Bożym Ciele. Na tej drugiej wizycie pani doktor dała od razu skierowanie do szpitala, żeby na oddziale już zbadano dokładnie Marysię. Pojechaliśmy więc z przychodni prosto do szpitala. Tutaj stwierdzili, że wymioty mogą być objawem neurologicznym i zostały zlecone badania. Rezonans magnetyczny na następny dzień rano, a dość szybko tego samego dnia udało się zrobić tomografię – okazało się na niej, że na móżdżku jest guz.

Bezpośrednio po rezonansie, korzystając z jednego znieczulenia, zaplanowano zabieg wycięcia guza. Doktor wyciął większość guza, zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu, a podczas kolejnych badań okazało się, że w innej części mózgu również jest zmieniony nowotworem fragment, co dało podejrzenie rozsiewu pierwotnego guza. Badanie histopatologiczne wykazało, że guz Marysi to medulloblastoma – rdzeniak zarodkowy – nowotwór o wysokim poziomie złośliwości.

Po 2 chemioterapiach w Lublinie, przy poważnych komplikacjach neurologicznych, Marysia w październiku 2018 roku została przeniesiona do szpitala Bambino Gesù w Rzymie, gdzie kontynuuje leczenie onkologiczne i intensywną rehabilitację. Dziś wiemy, że leczenie i rehabilitacja przynosi zamierzony skutek. W szpitalu Bambino Gesu w Rzymie Marysia przeszła 3 cykle chemioterapii i częściową rehabilitację. Niektóre procedury musiały zostać odłożone w czasie, ze względu na powikłania, jakie Marysia przechodziła po interwencjach chirurgicznych. W marcu 2019 roku, po 9 miesiącach spędzonych w szpitalu, Marysia w końcu mogła wyjść na przepustkę do domu. Miała przed sobą jeszcze co najmniej 6 miesięcy leczenia, w tym intensywną rehabilitację i dwukrotną megachemioterapię z autoprzeszczepem komórek macierzystych. 

Stan na koniec lipca 2019: Marysia prawdopodobnie zakończyła chemioterapię. Czeka na operację neurochirurgiczną wstawienia zastawki do mózgu i ewentualnie inne działania, w zależności od opinii lekarzy. Przed nią dalsza fizjoterapia ruchowa, być może już w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, a także decyzje w kwestii rehabilitacji wzroku. Po kontrolnym rezonansie pod koniec sierpnia lekarze określą plan na kolejne miesiące leczenia i kontroli.

Aktualizacja z marca 2020: Po założeniu zastawki Marysia w dniach 16.09.-7.11.19 przeszła fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, jednak musiała skończyć ją przed uzyskaniem spodziewanych przez lekarzy efektów. Kolejne kontrolne rezonanse magnetyczne w Rzymie odbyły się 22.11.2019, 26.02.2020 i 24.06.2020, z dobrymi wynikami, więc następny został zaplanowany na początek grudnia 2020 r. Obecnie Marysia mieszka już w Polsce, codziennie ćwiczy w ramach fizjoterapii NDT-Bobath i integracji sensorycznej, jest pod opieką wielu specjalistów: terapeutów, onkologa, neurologa, endokrynologa, okulisty, dermatologa, dietetyka. W ramach wczesnego wspomagania rozwoju mamy nadzieję także na wsparcie pedagoga, psychologa i specjalistów z zakresu orto-optyki. We wrześniu 2020 planowany jest 2-tygodniowy turnus na oddziale neurorehabilitacji Pediatrycznego Szpitala Dzieciątka Jezus we Włoszech.

Marzec 2021 r.: Marysia odbyła kolejną wizytę kontrolną w Rzymie, w szpitalu Bambino Gesu. Wyniki wyszły pozytywnie. Lekarze zdecydowali m.in. o rezygnacji z wkładek i ortezy, zmniejszeniu dawki lewotyroksyny oraz o tym, że na razie zastawka zostaje, ze względów na lekkie wodogłowie. Następne badana we wrześniu 2021 r. A do tego czasu rehabilitacja i rehabilitacja. Walczymy dalej o powrót do sprawności Marysi!

Wrzesień 2021 r.: Rozpoczynamy kolejny rok szkolny kontrolnym rezonansem w Rzymie. Wyniki są dobre, lekarze badają jeszcze rodziców pod kątem genetycznym, a endokrynolog planuje od następnej kontroli w marcu wdrożyć leczenie hormonem wzrostu. W Polsce Marysia ma godzinę wczesnego wspomagania rozwoju tygodniowo, zajęcia ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym, a prywatnie: integrację sensoryczną, zajęcia psychologiczne, terapię ręki, zajęcia logopedyczne i indywidualną rehabilitację.
 
Październik 2021 r.: Marysia trafiła do szpitala z podejrzeniem sepsy. Wysoka gorączka, wymioty, brak apetytu, powiększone komory mózgowe, zaczerwienienie wokół zastawki. Wykryto m.in. powrót groźnej bakterii pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz sepsę. Po kilkudniowym pobycie na intensywnej terapii Marysia wróciła na chirurgię, a rodzice starają się o transport do Rzymu, aby kontynuować leczenie u lekarzy, którzy od 3 lat prowadzą Marysię…

Grupa aukcyjna

Wielką niespodzianką dla Marysi, Alinki i ich mamy – Agaty, a także dla wujka Janka, okazały się odwiedziny polskiego dominikanina – o. Adama Szustaka.

Podczas Audiencji Generalnej 12 czerwca 2019 roku Marysia, wraz ze swoją najbliższą Rodziną, dostąpiła zaszczytu błogosławieństwa od samego papieża Franciszka.

Audiencja Generalna

W dniu 3. urodzin Marysi – 16 stycznia 2019 r. – silna grupa, wraz z Alinką i Piotrem (tatą Marysi), udała się na Audiencję Generalną z papieżem Franciszkiem.