Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi
Koniec kwietnia – wymioty
10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie
07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala
07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu
08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT
13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy
14/15.06 (noc) – wymioty
15.06 – OIT
17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy
19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma
21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego
24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia
24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania)
25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna
27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego
28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie
02.07 – zdjęcie drenu
03.07 – przeniesienie na onkologię
04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny
06.07 – punkcja lędźwiowa
11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii
13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie)
17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego
19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby
21.07 – punkcja lędźwiowa
23.07 – punkcja lędźwiowa
25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki
30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT
31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu
01.08 – powrót na hematologię
3 – 5.08 – drugi cykl chemii
09.08 – usunięcie drenażu
10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii
14.08 – rezonans magnetyczny
19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura
20.08 – tomografia
22.08 – sakrament namaszczenia chorych
27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno
28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną
29.08 – rezonans magnetyczny
31.08 – infekcja bakteryjna płynu mózgowego, antybiotyki
(Założenie zastawki)
7.09 – rezonans magnetyczny
17.09 – tomografia komputerowa
20.09 – extubacja
21.09 – przeniesienie na onkologię
25.09 – USG klatki piersiowej
26.09 – rezonans magnetyczny
27.09 – tomografia komputerowa
3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii
4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki
9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie
10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa
12.10 – EEG
19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię
24-25.10 – potencjały wywoływane
26.10 – punkcja lędźwiowa
2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię
10.11 – przeniesienie na onkologię
11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny)
19.11 – przeniesienie na pediatrię
26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej
27.11 – założenie sondy dojelitowej
4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu
5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa
3-4.01 – zdjęcie szwów
23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzecią komorą mózgową a rdzeniem kręgowym
25.01 – tomografia komputerowa
27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów
4.02 – potencjały wywoływane
11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego
21.02 – przeniesienie na onkologię
23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)
8.03 – EEG
9.03 – wypis do domu
12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym
19.03 – powrót do szpitala, onkologia
20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu)
21.03 – wypis do domu
27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii
12.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów
18.04 – powrót do szpitala, onkologia
19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG
20.04 – EEG, transfuzja krwi
21.04 – wypis do domu
23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym
26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne
29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym
30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej
1.05 – separacja komórek macierzystych
3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym
9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego
10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli
17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia
18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta)
23.05 – transplantacja komórek macierzystych
25.05 – transfuzja krwi
28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek
29,30.05 – transfuzja płytek krwi
31.05 – transfuzja krwi
1.06 – transfuzja płytek krwi
3.06 – RTG klatki piersiowej
4.06 – wypis do domu
28.06 – badania kontrolne na oddziale dziennym
5.07 – przyjęcie do szpitala, onkologia
6-8.07 – megachemioterapia (Thiopeta)
11.07 – transplantacja komórek macierzystych
16.07 – terapia faktorem stymulującym wzrost białych krwinek, transfuzja krwi
17,19,22.07 – transfuzja płytek krwi
21.07 – transfuzja krwi
24.07 – wypis do domu
26,30.07 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami
2,5,8.08 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami
20.08 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego
28.08 – przyjęcie do szpitala, neurochirurgia
29.08 – operacyjne założenie zastawki
4.09 – tomografia komputerowa
6.09 – punkcja lędźwiowa
10.09 – wypis do domu
16.09 – rozpoczęcie fizjoterapii neurologicznej w ośrodku rehabilitacyjnym
7.10 – rozpoczęcie ćwiczeń w specjalnie odlanych ortezach
21.10 – EKG
22.10 – echo serca
23.10 – EEG
4.11 – test wieku mentalnego
5.11 – echo serca
6.11 – usunięcie wejścia centralnego typu broviac, odebranie specjalnie dopasowanego wózka posturalnego
7.11 – wypis ze szpitala
8.11 – lot powrotny do Polski
22.11 – rezonans magnetyczny w Rzymie
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.12 – potencjały wywoływane w klinice w Białymstoku
4.12 – konsultacja dermatologiczna
11.12 – wizyta pediatryczna (antybiotyk)
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
13.01 – konsultacja fizjoterapeutyczna w Ośrodku Neurorehabilitacji 14.01 – konsultacja dietetyczna
27.01 – konsultacja neurologopedyczna
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
4.02 – poradnia onkologiczna, poradnia endokrynologiczna
10.02 – poradnia neurologiczna
24.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, kroplówka, EKG, EEG, konsultacja kardiologiczna, endokrynologiczna, onkologiczna, neurologiczna
26.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, rezonans magnetyczny, RTG, nastawianie zastawki, konsultacja neurochirurgiczna, onkologiczna, neurologiczna; wizyta kontrolna w Palidoro: konsultacja fizjatryczna
28.02 – wizyta kontrolna w klinice Gemelli w Rzymie: konsultacja okulistyczna
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: psycholog
4.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: pedagog; konsultacja neurochirurgiczna
przyznanie przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju
powrót do rehabilitacji w ostatnim tygodniu kwietnia po przerwie spowodowanej pandemią
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
21.06 – wylot do Rzymu
23.06 – EEG
24.06 – rezonans magnetyczny, badania krwi
26.06 – echo serca, konsultacje: neurologiczna, endykronologiczna, dentystyczna i fizjatryczna
28.06 – powrót z Rzymu
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
3.07 – wstępna diagnoza przed wrześniową współpracą z terapeutami wzroku w ośrodku dla słabowidzących
6.07 – konsultacja dentystyczna
7.07 – ekstrakcja czterech górnych zębów w znieczuleniu ogólnym
rehabilitacja 4-5 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
5.08 – konsultacja okulistyczna
24.08 – konsultacja neurologiczna
26.08 – konsultacja dermatologiczna
1-12.09 – rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
1.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu integracyjnym
7.09 – WWR (tyflopedagog i terapia wzroku)
14.09 – rozpoczęcie neurorehabilitacji w Palidoro we Włoszech
16.09 – badanie dna oka
17.09 – badania krwi, konsultacja logopedyczna
18.09 – konsultacja ortoptysty
22.09 – badanie okulistyczne
23.09 – EEG, konsultacja endokrynologiczna i okulistyczna
24.09 – USG tarczycy, potencjały wywoływane
25.09 – dopasowanie nowych butów ortopedycznych z wkładkami
28.09 – wypis ze szpitala
30.09 – powrót do Polski
rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), wczesne wspomaganie rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
15.12 – konsultacja okulistyczna
21.12 – konsultacja neurologiczna
28.12 – konsultacja lekarza rehabilitacji
rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
od 27.01 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)
15-26.02 – cykl 10 codziennych zajęć fizjoterapeutycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie
26.02 – wylot do Rzymu na 10-dniową kwarantannę
rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
8-11.03 – badania kontrolne w Rzymie (krew, rezonans, EEG, fizjatra, dermatolog, neurolog, endokrynolog, kardiolog, genetyk, onkolog)
12.03 – powrót do Polski
od 17.03 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)
rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
28.04 – konsultacja okulistyczna
25.05 – konsultacja lekarza rehabilitacji
18.06 – konsultacja w Ośrodku Neurorehabilitacji
fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna, zajęcia psychologiczne, neurologopeda, terapia ręki, fizjoterapia indywidualna, wyjazd wakacyjny pod koniec sierpnia
3.09 – wylot do Rzymu
6-8.09 – badania kontrolne (krew, rezonans, endokrynolog, fizjatra, neurolog, okulista, onkolog)
10.09 – powrót do Polski
5.10 – przyjęcie na szpitalny oddział ratunkowy w Lublinie (wysoka gorączka, wymioty), zdiagnozowanie sepsy, tomografia komputerowa głowy, USG, RTG
6.10 – operacyjne wyjęcie końcówki zastawki z otrzewnej na zewnątrz
7.10 – tomografia komputerowa głowy
8.10 – operacyjne założenie dojścia centralnego, usunięcia zastawki komorowej i założenia drenażu zewnętrznego, wykrycie bakterii Pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym
10.10 – przeniesienie na oddział intensywnej terapii
13.10 – powrót na oddział chirurgii
14.10 – rezonans głowy, konsultacja neurochirurgiczna
15.10 – zapalenie opon mózgowych, zmiana drenu zewnętrznego na typ przenośny, wypis na żądanie ze szpitala, transport karetką na lotnisko, przelot samolotem medycznym do Rzymu, przyjęcie do szpitala Bambino Gesu w Rzymie, testy covid, konsultacja neurochirurgiczna, tomografia komputerowa głowy, badania krwi, posiewy, EKG, dalej gorączka i wymioty
16.10 – konsultacje specjalistyczne, USG brzucha, RTG klatki piersiowej, EEG, założenie sondy żołądkowej, podanie antybiotyku dokomorowo
18.10 – EEG, operacyjna wymiana drenażu i wejścia centralnego, konsultacja neurochirurgiczna i okulistyczna
19.10 – usunięcie wkłucia, wejścia centralnego na udzie i cewnika
21.10 – wymiana sondy żołądkowej, RTG brzucha
22.10 – konsultacja kardiologiczna
23.10 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna
25.10 – EKG
27.10 – EEG, potencjały wywoływane, USG brzucha, zmiana sali, konsultacja okulistyczna, tomografia komputerowa głowy
28.10 – rezonans magnetyczny
29.10 – konsultacja neurochirurgiczna (konsylium)
30.10 – operacyjne założenie drenażu czwartej komory z portem (zastosowanie neuronawigacji)
31.10 – tomografia komputerowa głowy
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą
4.11 – konsultacja neurochirurgiczna, wymiana końcówki drenu, konsultacja rehabilitanta
6.11 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna
9.11 – zmiana leków na ciśnienie, tomografia
11.11 – rezonans magnetyczny
12.11 – operacja wymiany systemu drenażowego z komory lateralnej
13.11 – EKG
18.11 – echo serca
23.11 – usunięcie sondy żołądkowej
26.11 – rezonans magnetyczny
29.11 – konsylium lekarskie
30.11 – operacja usunięcia drenażu komorowego i założenia zastawki komorowo-otrzewnowej
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą
2.12 – tomografia komputerowa
9.12 – potencjały wywoływane, EEG, tomograf komputerowy
11.12 – USG brzucha
13.12 – konsultacja dietetyka, endokrynologa, epidemiologa
14.12 – badanie słuchu
16.12 – zakończenie karmienia dożylnego
22.12 – USG brzucha
23.12 – rezonans magnetyczny, RTG głowy, nastawienie zastawki, konsultacja genetyka, neurochirurga i onkologa
24.12 – wypis ze szpitala, wylot do Polski
Podczas całego pobytu w szpitalu w Rzymie – rehabilitacja z fizjoterapeutą
25.12 – dotarcie do domu
27.12 – szczepienie
3, 5, 7.01 – integracja sensoryczna i zajęcia psychologiczne
12.01 – wylot do Rzymu
14.01 – rezonans magnetyczny, nastawienie zastawki, RTG
18.01 – konsultacja onkologiczna, wypis ze szpitala
19.01 – wylot do Polski
20.01 – szczepienie
24.01 – wznowienie terapii wzroku w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju
25.01 – powrót do przedszkola
31.01 – wznowienie terapii psychologicznej i integracji sensorycznej
15.02 – kontrola u okulisty
regularna rehabilitacja (integracja sensoryczna, zajęcia psychologiczne, fizjoterapia, terapia wzroku, terapia ręki, neurologopeda, zajęcia grupowe i indywidualne ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym)
31.05 – kontrola u okulisty
6.06 – konsultacja fizjoterapeutyczna
7.06 – wylot na kontrolę do Rzymu
8.06 – rezonans magnetyczny, RTG głowy, usg tarczycy, usg brzucha, badania krwi, konsultacja neurochirurgiczna
10.06 – Echo serca, EKG, konsultacje specjalistów (endokrynolog, fizjoterapeuta, dermatolog, onkolog, kardiolog)
13.06 – odbiór leków, wypis ze szpitala
14.06 – wylot do Polski
23.06 – zakończenie roku przedszkolnego
27.06 – 5.07 infekcja gardła i ucha
15-21.07 – rodzinny wyjazd muzyczno-przyrodniczy w góry
21.08 – kontrola w CZD z powodu infekcji
29.08 – pobyt dzienny na endokrynologii w Lublinie, rozpoczęcie badań poziomu hormonu wzrostu
27.10 – badania poziomu hormonu wzrostu na oddziale endokrynologii w Lublinie
28.10 – komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności
5.12 – kontrola u okulisty
16.12 – szczepienie
14.01 – konsultacja u fizjoterapeuty
16.01 – konsultacja u ortopedy i u logopedy
23.01 – konsultacja u pedagoga
24.01 – konsultacja u psychologa
5.02 – wylot na kontrolę do Rzymu
6.02 – badania krwi, rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, nastawienie zastawki, RTG głowy
8.02 – konsultacja dermatologa, neurochirurga, endokrynologa, onkologa, odbiór leków, wypis
9.02 – przylot do Polski
14.02 – rozpoczęcie cotygodniowych zajęć WWR z psychologiem
15.02 – szczepienie
23.02 – rekrutacja do przedszkola specjalnego
14.03-01.04 – konsultacje z oddziałami endokrynologii w IPCZD i USD Lublin
04.04 – wizyta u okulisty
31.07-2.08 – badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej
29.08 – konsultacja u fizjoterapeuty, szczepienie
04.09 – rozpoczęcie przedszkola specjalnego
13.09 – konsultacja ortopedyczna, dobór wkładek
21.09 – diagnoza widzenia funkcjonalnego
2-5.10 – wylot do Rzymu na kontrolę – badania krwi, rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, EEG, EKG, RTG głowy, regulacja zastawki, konsultacje: endokrynologiczna, kardiologiczna, dermatologiczna, neurologiczna, neurochirurgiczna, onkologiczna
24.10 – pobyt dzienny na oddziale endokrynologii, rozpoczęcie codziennego podawania hormonu wzrostu
7.11 – pobyt dzienny na oddziale hematologii, badania odporności
1.02 – konsultacje ze specjalistami: fizjoterapeuta, ortoptyk, logopeda, psycholog
6.02 – pobyt dzienny na oddziale endokrynologii: badania kontrolne, zaopatrzenie w kolejny zapas hormonu wzrostu
8.03 – wizyta u ortodonty, zlecony aparat ortodontyczny
5.04 – wizyta u dentysty
7-12.04 – kontrola onkologiczna w Rzymie – badania krwi, rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, EEG, EKG, RTG głowy, regulacja zastawki, konsultacje: endokrynologiczna, kardiologiczna, dermatologiczna, neurologiczna, neurochirurgiczna, onkologiczna
18.04 – wizyta u dentysty
24.04 – wizyta w poradni psychologiczno-pedagogicznej
15.05 – pobyt dzienny na oddziale endokrynologii: badania kontrolne, zaopatrzenie w zapas hormonu wzrostu
13.06 – wizyta u ortodonty
9.07 – wizyta w przychodni, szczepienie
15.07 – zajęcia WWR
17-19.07 – wyjazd do RYVU, konsultacje psychologiczne
23.07 – konsultacje w fundacji Avalon
31.07 – rozpoczęcie cotygodniowych zajęć terapeutycznych z psychologiem (do 28.10) oraz z logopedą (do 8.10) w fundacji Avalon
1.08 – rozpoczęcie terapii z fizjoterapeutą (2 razy w tygodniu – do 26.11) w fundacji Avalon
26.08 – dogoterapia (5 sesji co 2 tygodnie) w fundacji Avalon
27.08 – indywidualna terapia psychologiczna (spotkania cotygodniowe przez cały rok szkolny)
2.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu specjalnym
13-18.10 – wyjazd na kontrolę onkologiczną do Rzymu – badania krwi, rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, EEG, EKG, RTG głowy, regulacja zastawki, konsultacje: endokrynologiczna, kardiologiczna, dermatologiczna, neurologiczna, neurochirurgiczna, onkologiczna
24.10 – badanie funkcjonalnej oceny widzenia w poradni specjalistycznej; wizyta u lekarza rehabilitacji
23.12 – wizyta u ortodonty
10.02 – wizyta u neurologa
27.02 – wizyta u ortopedy
8.03 – badanie USG uda
9.03 – konsultacja przed ewentualną biopsją (wykonano tylko USG, bez biopsji, bo zmiana zbyt unaczyniona na przeprowadzenie zabiegu poza szpitalem), wizyta na SOR
12.03 – RTG kręgosłupa, kończyn dolnych i kości udowej; konsultacja z chirurgiem onkologicznym, pobranie krwi
13.03 – komisja orzekająca o niepełnosprawności
14.03 – tomografia komputerowa kończyn dolnych; odbiór orzeczenie o niepełnosprawności
16.03 – wylot do Rzymu do Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
17.03 – badania i konsultacje w szpitalu, pobranie krwi i przekazanie dokumentacji (RTG/TK) oraz rozmowy z lekarzami o dalszych krokach diagnostyki i leczenia. Nasilony ból i brak apetytu; podawane leki przeciwbólowe oraz zastrzyki przeciwzakrzepowe. Marysia od kilku dni nie chodzi (ryzyko uszkodzeń przy osłabionych kościach).
20.03 – biopsja guza i założenie portu, wykonano biopsję guza oraz założono port naczyniowy, aby przygotować bezpieczne podawanie leków. Zaplanowano badanie PET, a na wynik biopsji oczekiwano do 26.03. Wstępnie komunikowano, że leczenie może potrwać 8–12 miesięcy; zalecono bezwzględnie nie chodzić.
28.03 – rozpoczęcie leczenia na oddziale, Marysia rozpoczęła leczenie w warunkach szpitalnych na oddziale onkologii.
31.03 – chemioterapia: metotreksat (pierwsze podanie, wlew ok. 6 godzin) oraz wdrożono leczenie osłonowe i monitorowanie po chemii. Pojawiła się codzienna rutyna kontroli parametrów oraz pierwsze ćwiczenia z fizjoterapeutą. To początek dłuższego cyklu leczenia z pobytami na oddziale.
03.04 – badania kontrolne i diagnostyka dodatkowa, wykonano badania (m.in. słuchu) oraz pobrano krew do diagnostyki genetycznej (również od rodziców). Zasygnalizowano przyczynę dolegliwości ucha (płyn w uchu wewnętrznym). Jednocześnie potwierdzono „zielone światło” do kolejnego etapu chemioterapii.
06.04 – nasilenie bólu i leczenie przeciwbólowe, silny ból nogi i trudniejszy okres na oddziale; konieczność intensywniejszego leczenia przeciwbólowego (w tym dożylnego), duże obciążenie fizyczne i psychiczne oraz czekanie na kolejne decyzje i świadczenia (m.in. transfuzje).
07.05 – wystąpiła ciężka neutropenia (neutrofile spadły do zera), co wiązało się z izolacją i leczeniem przeciwzakaźnym. Priorytetem stało się zabezpieczenie przed infekcjami oraz stabilizacja parametrów, aby móc kontynuować terapię.
28.05 – przedłużona hospitalizacja i opóźnienia leczenia, przedłużający się pobyt w szpitalu (około tygodnia) oraz przesunięcia w harmonogramie z powodu gorączki i trudności w dochodzeniu do siebie po chemii. RTG płuc bez zmian. Równolegle trwały działania organizacyjne (warunki pobytu rodziny i logistyka w Rzymie).
18.06 – zmiana planu: pominięcie cyklu i przygotowania do operacji, Ze względu na opóźnienia i obciążenie organizmu podjęto decyzję o pominięciu kolejnego (6.) cyklu chemioterapii. Marysia wyszła na wypis, by złapać siły i przygotować się do kolejnych decyzji. Zapowiedziano Day Hospital i rozmowę o planie operacji.
20.06 – konsultacja: rekomendacja amputacji jako procedury ratującej życie, Po Day Hospital i rozmowie z onkologiem przekazano informację o wysokiej złośliwości nowotworu i zajęciu kości. Zarekomendowano amputację prawej nogi jako zabieg ratujący życie. Zapowiedziano pilne konsultacje ortopedyczno-traumatologiczne i planowanie operacji na najbliższe dni.
23.06 – Ustalono krótką ścieżkę przygotowań: konsultacja psychologiczna, następnie badania i wejście na oddział. Operacja miała odbyć się w piątek, w trybie pilnym.
25.06 – przyjęcie na traumatologię/ortopedię, Marysia została przyjęta na oddział traumatologii. Potwierdzono termin amputacji na 27.06. W tle rozpoczęły się formalne i medyczne przygotowania do zabiegu.
26.06 – dzień przed operacją: doprecyzowanie zakresu zabiegu i plan „co dalej”, Potwierdzono, że konieczne będzie wyłuszczenie w stawie biodrowym (pełne usunięcie kończyny). Omówiono ryzyko okołooperacyjne i możliwy pobyt na sali wybudzeń lub intensywnej terapii po operacji. Zarysowano dalszy plan: gojenie, kontynuacja leczenia onkologicznego cyklami oraz późniejsze przygotowania do protezy i rehabilitacji.
27.06 – amputacja prawej nogi (wyłuszczenie w stawie biodrowym)Operacja rozpoczęła się o 10:30 i miała trwać kilka godzin. Zabieg był przeprowadzony w trybie ratującym życie, zgodnie z wcześniejszym planem. Po operacji rozpoczął się intensywny okres opieki pooperacyjnej i kontroli parametrów.
28.06 – po operacji: uzasadnienie amputacji i kierunek dalszego leczenia Przekazano, że nowotwór zajął całą kość udową, a amputacja była konieczna. Podkreślono, że to nie koniec leczenia – terapia onkologiczna ma być kontynuowana. Rozpoczęto przygotowania organizacyjne do rehabilitacji adaptacyjnej i protezowania.
01.07 – wczesna rekonwalescencja: dreny, cewnik, wsparcie psychologiczne, trudny, intensywny okres pooperacyjny (dreny, znieczulenie, wiele przewodów), z pozostającym portem i cewnikiem. Prowadzone są konsultacje psychologiczne, a rodzina doposaża wózek, by umożliwić prawidłową pozycję siedzącą. Równolegle ruszają działania pod kątem protez i rehabilitacji.
16.07 – wyjście ze szpitala; wynik pooperacyjny i plan powrotu 21.07, Marysia wyszła ze szpitala, pozostając w Rzymie. Podano bardzo ważny wynik oceny materiału pooperacyjnego: około 92% komórek nowotworu było martwych, co przedstawiono jako korzystną odpowiedź na leczenie. Zapowiedziano powrót do szpitala 21.07 (Day Hospital i ponowny tryb oddziałowy); dalsze leczenie szacowano na 6–12 miesięcy.
22.07 – Day Hospital i wznowienie chemioterapii, wykonano badania krwi, konsultacje dot. bólu oraz kontrolę gojenia rany i fizjoterapię. Nie było przeciwwskazań do kontynuacji leczenia, dlatego rozpoczęto kolejny cykl chemioterapii (cisplatyna + adriamycyna). Równolegle kontynuowana jest adaptacja po amputacji, w tym praca z bólem fantomowym.
13.08 – hospitalizacja z gorączką i diagnostyka infekcji, Wystąpiła wysoka gorączka (do ok. 39°C), co spowodowało hospitalizację i intensywną diagnostykę. Wykonywano badania obrazowe (tomografia, USG) oraz konsultacje, szukając źródła zakażenia. W tle pojawia się podejrzenie związane z płynem w okolicy po amputacji.
17.08 – transfuzje i dalsze badania przed decyzją o wypisie, poprawa apetytu i jednocześnie konieczność przetoczeń (płytki i krew). Zaplanowano kolejne badania obrazowe, które miały pomóc zdecydować, czy możliwy będzie powrót do domu przed następną chemią.
20.08 – podejrzenie zakażenia grzybiczego w płucach i leczenie w szpitalu, Tomografia wykazała podejrzenie infekcji grzybiczej w płucach, przez co odwołano wypis. Zaplanowano zabieg w znieczuleniu (oczyszczenie płuc i pobranie materiału do posiewu) oraz rozpoczęto leczenie antygrzybicze. Wznowienie leczenia onkologicznego uzależniono od opanowania infekcji; równolegle przekazano, że „nowotworu nie widać”.
16.09 – Day Hospital, dobre wyniki i przygotowanie do operacji płuca, Po dłuższym okresie względnej stabilizacji wykonano kontrolę na oddziale dziennym, z dobrymi wynikami krwi. Zaplanowano rezonans 17.09 oraz hospitalizację na chirurgii onkologicznej. Ustalono termin operacji na 19.09 (pobranie/wycięcie zmiany z płuc do analizy).
22.09 – okres pooperacyjny i badania kontrolne, Po operacji wykonywano badania kontrolne (m.in. obrazowe i kardiologiczne) oraz oceniano stan ogólny. Wpis podkreśla powolny powrót sił i oczekiwanie na decyzję o wypisie po stabilizacji funkcji organizmu.
27.09 – rehabilitacja i harmonogram protezowania, Po wyjściu ze szpitala wdrożono intensywną rehabilitację. Zapowiedziano Day Hospital 02.10, a jeśli nie będzie kolejnej hospitalizacji – pierwsze przymiarki do protezy 16.10. Równolegle trwało oczekiwanie na wyniki analiz materiału z płuc.
17.12 – Day Hospital: pakiet badań i przygotowanie kontroli (w tym PET), Wykonano pakiet badań na oddziale dziennym i rozpoczęto organizację kolejnych badań kontrolnych, w tym PET. Wpis opisuje „logistykę” dnia badań i oczekiwania na wyniki, które decydują o kolejnych krokach. Zapowiedziano omówienie wyników (PET i tomografii) na 22.12.
22.12 – omówienie wyników badań kontrolnych (PET i TK)
Zaplanowana konsultacja podsumowująca wyniki badań obrazowych i dalsze decyzje terapeutyczne. To kluczowy punkt kontrolny domykający intensywny rok leczenia i powikłań. Rozpoczęcie kolejnego etapu leczenia 29.12
29.12 - pierwszy cykl chemii nowego etapu
Polish 
English 
Italian 
German 
Spanish 