All'inizio di aprile 2018 - dolore nella parte inferiore del collo
Fine aprile - vomito
10.05 - Prima visita dal gastrologo - sciroppi per il reflusso Per una settimana il vomito è aumentato ed era di 2-3 volte al giorno.
07.06 - Seconda visita dal gastrologo, invio urgente in ospedale
07.06 - TAC alla testa in ospedale - risultato tumore al cervello
08.06 - Risonanza magnetica, intervento di rimozione del tumore, terapia intensiva
13.06 - chirurgia 14.06 - perdite dalla ferita e suture
14/15.06 (notte) - vomito
15.06 - TERAPIA INTENSIVA
17.06 - drenaggio ventricolare lombare
19.06 - reparto di chirurgia, esito dell'esame istopatologico: neoplasia maligna, stadio IV, medulloblastoma
21.06 - Puntura centrale Broviak e prelievo di midollo osseo
24.06 - rimozione del drenaggio, i disturbi visivi sono comparsi nel pomeriggio.
24/25.06 (notte) - TAC, dilatazione dei ventricoli cerebrali (risultato del test)
25.06 - procedura di inserimento del drenaggio, terapia intensiva, coma farmacologico, infezione batterica
27.06 - risonanza magnetica del midollo spinale
28.06 - disconnessione del ventilatore, respirazione indipendente
02.07 - rimozione dello scarico
03.07 - trasferimento in oncologia
04.07 - Risonanza magnetica della testa e puntura lombare 05.07 - perdita di liquido e posizionamento di suture sulla testa, sala operatoria
06.07 - puntura lombare
11-13 luglio primo ciclo di chemioterapia
13.07 - introduzione di un regime sanitario (batteri)
17.07 - puntura lombare, correzione della venipuntura centrale
19.07 - Risonanza magnetica e puntura lombare: nessuna progressione della malattia.
21.07 - puntura lombare
23.07 - puntura lombare
25.07 - i capelli iniziano a cadere, ritorna la febbre
30.07 - RMN, aspirazione del midollo osseo, procedura notturna per l'inserimento di un drenaggio ventricolare, terapia intensiva
31.07 - visione e movimento compromessi
01.08 - ritorno in ematologia
3 - 5.08 - secondo ciclo di chemioterapia
09.08 - rimozione del drenaggio
10.08 - Consilium su un ulteriore piano di trattamento. Proposta di megachemioterapia
14.08 - risonanza magnetica
19.08 - tremori alle mani, tensione in tutto il corpo frequenza cardiaca elevata, temperatura elevata
20.08 - tomografia
22.08 - sacramento dell'unzione degli infermi
27.08 - Rimozione del drenaggio esterno, inserimento della valvola ventricolo-peritoneale, convulsioni per tutta la notte e frequenza cardiaca molto elevata.
28.08 - Terapia intensiva, rimozione della valvola, drenaggio, induzione del coma farmacologico.
29.08 - risonanza magnetica
31.08 - infezione batterica del liquido cerebrale, antibiotici
(Inserimento della valvola)
7.09 - risonanza magnetica
17.09 - tomografia computerizzata
20.09 - estubazione
21.09 - trasferimento in oncologia
25.09 - Ecografia del torace
26.09 - risonanza magnetica
27.09 - tomografia computerizzata
3-5.10 - terzo ciclo di chemioterapia
4.10 - rimozione dello scarico, installazione della seconda valvola
9.10 - trasferimento del trattamento all'Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù di Roma
10.10, 16.10, 25.10 - tomografia computerizzata
12.10 - EEG
19.10 - Risonanza magnetica, trasferimento in neurologia
24-25.10 - potenziali evocati
26.10 - puntura lombare
2.11 - puntura lombare, rimozione dei punti di sutura, trasferimento in pediatria
10.11 - trasferimento in oncologia
11-17.11 - chemioterapia secondo il protocollo italiano (primo ciclo)
18.11 - esame istopatologico di un campione di tumore (medulloblastoma di tipo desmoplastico)
19.11 - trasferimento in pediatria
26.11 - conferma dell'infezione batterica
27.11 - inserimento del tubo enterale
4.12 - rimozione delle valvole, posizionamento del drenaggio
5.12, 14.12, 31.12 - tomografia computerizzata
3-4.01 - rimozione delle suture
23.01 - rimozione del drenaggio, ostruzione del flusso tra il terzo ventricolo cerebrale e il midollo spinale
25.01 - tomografia computerizzata
27.01 - rimozione del tubo enterale, deglutizione autonoma del cibo
4.02 - potenziali evocati
11.02, 15.02 - risonanza magnetica della testa e del midollo spinale
21.02 - trasferimento in oncologia
23-24.02 - chemioterapia secondo il protocollo francese (secondo ciclo)
8.03 - EEG
9.03 - dimissione a casa
12.03 - check-up nel reparto diurno
19.03 - ritorno in ospedale, oncologia
20.03 - chemioterapia secondo il protocollo francese (terzo ciclo)
21.03 - dimissione a casa
27.03 - diminuzione della conta dei globuli bianchi, inclusione dell'immunoterapia
12.04 - visite di controllo nel reparto diurno, risonanza magnetica, rimozione delle suture
18.04 - ritorno in ospedale, oncologia
19.04 - chemioterapia (Etoposide), ECG
20.04 - EEG, trasfusione di sangue
21.04 - dimissione a casa
23.04 - visite di controllo nel reparto diurno
26.04 - controlli nel reparto diurno, intervento per la sostituzione dell'ingresso centrale con un doppio ingresso
29.04 - visite di controllo nel reparto diurno
30.05 - separazione delle cellule staminali, radiografia del torace
1.05 - separazione delle cellule staminali
3.05. - visite di controllo nel reparto diurno
9.05 - esami di follow-up nel reparto diurno, risonanza magnetica, esame del liquido cerebrale
10.05 - visita oculistica presso il Policlinico Gemelli
17.05 - ricovero in ospedale, oncologia
18-20.05 - megachemioterapia (tiopeta)
23.05 - trapianto di cellule staminali
25.05 - trasfusione di sangue
28.05 - inizio della terapia con un fattore stimolante dei globuli bianchi
29,30.05 - trasfusione di piastrine
31.05 - trasfusione di sangue
1.06 - trasfusione di piastrine
3.06 - Radiografia del torace
4.06 - dimissione a casa
28.06 - visite di controllo nel reparto diurno
5.07 - ricovero in ospedale, oncologia
6-8.07 - megachemioterapia (tiopeta)
11.07 - trapianto di cellule staminali
16.07 - terapia con fattore stimolante i globuli bianchi, trasfusione di sangue
17,19,22.07 - trasfusione di piastrine
21.07 - trasfusione di sangue
24.07 - dimissione a casa
26,30.07 - visite di controllo nel reparto diurno, irrigazione a goccia
2,5,8.08 - visite di controllo nel reparto diurno, irrigazione a goccia
20.08 - risonanza magnetica della testa e del midollo spinale
28.08 - ricovero in ospedale, neurochirurgia
29.08 - posizionamento chirurgico di una valvola
4.09 - tomografia computerizzata
6.09 - puntura lombare
10.09 - dimissione a casa
16.09 - avvio della fisioterapia neurologica in un centro di riabilitazione
7.10 - iniziare a praticare attività fisica con ortesi appositamente ingessate
21.10 - ECG
22.10 - eco del cuore
23.10 - EEG
4.11 - test dell'età mentale
5.11 - eco del cuore
6.11 - rimozione dell'ingresso centrale tipo broviac, ricezione di una carrozzina posturale appositamente allestita
7.11 - dimissione dall'ospedale
8.11 - volo di ritorno per la Polonia
22.11 - Risonanza magnetica a Roma
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
2.12 - potenziali evocati presso la clinica di Bialystok
4.12 - consulenza dermatologica
11.12 - visita del pediatra (antibiotico)
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
13.01 - consultazione fisioterapica presso il Centro di neuroriabilitazione 14.01 - consulenza dietetica
27.01 - consultazione neurologica
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
4.02 - ambulatorio di oncologia, ambulatorio di endocrinologia
10.02 - ambulatorio di neurologia
24.02 - visita di follow-up a Roma: esami del sangue, flebo, ECG, EEG, consulenza cardiologica, endocrinologica, oncologica, neurologica
26.02 - visita di follow-up a Roma: esami del sangue, risonanza magnetica, radiografia, regolazione della valvola, consulenza neurochirurgica, oncologica, neurologica; visita di follow-up a Palidoro: consulenza fisiatrica
28.02 - visita di follow-up al Policlinico Gemelli di Roma: consulenza oftalmologica
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
2.03 - centro di orientamento psicologico-educativo: psicologo
4.03 - consulenza psicologico-educativa: pedagogista; consulenza neurochirurgica
una valutazione sull'educazione speciale e un parere sul sostegno allo sviluppo precoce rilasciato da un centro di consulenza psicologico-educativa
ritorno alla riabilitazione nell'ultima settimana di aprile dopo un'interruzione dovuta alla pandemia
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
21.06 - partenza per Roma
23.06 - EEG
24.06 - risonanza magnetica, esami del sangue
26.06 - eco cardiaca, consulenze: neurologia, endocrinologia, odontoiatria e fisiatria
28.06 - ritorno da Roma
riabilitazione 5 giorni alla settimana (fisioterapia NDT-Bobath, integrazione sensoriale)
3.07 - Pre-diagnosi prima della collaborazione di settembre con i terapisti della visione presso il centro per ipovedenti
6.07 - consulenza odontoiatrica
7.07 - estrazione di quattro denti superiori in anestesia generale
riabilitazione 4-5 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI)
5.08 - consulenza oftalmologica
24.08 - consultazione neurologica
26.08 - consulenza dermatologica
1-12.09 - riabilitazione 4 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI)
1.09 - inizio dell'anno scolastico in una scuola materna inclusiva
7.09 - WWR (terapia della visione e tylfopedagogue)
14.09 - avvio della neuroriabilitazione a Palidoro, Italia
16.09 - esame del fundus
17.09 - esami del sangue, consulenza logopedica
18.09 - consulenza ortottica
22.09 - esame oftalmologico
23.09 - Consulenza EEG, endocrinologica e oftalmologica
24.09 - Ecografia della tiroide, potenziali evocati
25.09 - montaggio di nuove scarpe ortopediche con plantari
28.09 - dimissione dall'ospedale
30.09 - ritorno in Polonia
Riabilitazione 4 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI), supporto allo sviluppo precoce (educatore tiflologico, terapia della vista), educazione prescolare e lavoro con gli specialisti in un asilo integrato (terapista della riabilitazione, logopedista, psicologo, integrazione sensoriale)
15.12 - consulenza oftalmologica
21.12 - consultazione neurologica
28.12 - consultazione con un medico della riabilitazione
Riabilitazione 4 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI), lezioni settimanali di sostegno allo sviluppo precoce (tilopedagogia, terapia della vista), educazione prescolare e lavoro con gli specialisti dell'asilo integrato (terapista della riabilitazione, logopedista, psicologo, integrazione sensoriale).
a partire dal 27.01 - un ciclo di 10 lezioni settimanali di riabilitazione presso l'Ospedale pediatrico universitario di Lublino (psicologo, logopedista, terapia occupazionale)
15-26.02 - una serie di 10 lezioni giornaliere di fisioterapia presso l'ospedale pediatrico universitario di Lublino
26.02 - partenza per Roma per 10 giorni di quarantena
Riabilitazione 4 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI), lezioni settimanali di sostegno allo sviluppo precoce (tilopedagogia, terapia della vista), educazione prescolare e lavoro con gli specialisti dell'asilo integrato (terapista della riabilitazione, logopedista, psicologo, integrazione sensoriale).
8-11.03 - esami di follow-up a Roma (sangue, RMN, EEG, fisiatra, dermatologo, neurologo, endocrinologo, cardiologo, genetista, oncologo)
12.03 - ritorno in Polonia
a partire dal 17.03 - un ciclo di 10 lezioni settimanali di riabilitazione presso l'Ospedale pediatrico universitario di Lublino (psicologo, logopedista, terapia occupazionale)
Riabilitazione 4 giorni alla settimana (NDT-Bobath, SI), lezioni settimanali di sostegno allo sviluppo precoce (tilopedagogia, terapia della vista), educazione prescolare e lavoro con gli specialisti dell'asilo integrato (terapista della riabilitazione, logopedista, psicologo, integrazione sensoriale).
28.04 - consulenza oftalmologica
25.05 - consultazione con un medico della riabilitazione
18.06 - consultazione presso il Centro di neuroriabilitazione
NDT-Bobath fisioterapia, integrazione sensoriale, attività psicologiche, neurologo, terapia della mano, fisioterapia individuale, viaggio di vacanza a fine agosto
3.09 - partenza per Roma
6-8.09 - esami di follow-up (sangue, risonanza magnetica, endocrinologo, fisiatra, neurologo, oculista, oncologo)
10.09 - ritorno in Polonia
5.10 - ricovero al pronto soccorso dell'ospedale di Lublino (febbre alta, vomito), diagnosi di sepsi, TAC cranica, ecografia, radiografia
6.10 - rimozione chirurgica della punta della valvola dal peritoneo esternamente
7.10 - tomografia computerizzata della testa
8.10 - inserimento chirurgico di un accesso centrale, rimozione della valvola ventricolare e inserimento di un drenaggio esterno, rilevamento di batteri Pseudomonas nel liquido cerebrospinale
10.10 - trasferimento in terapia intensiva
13.10 - ritorno al reparto chirurgico
14.10 - risonanza magnetica della testa, consultazione neurochirurgica
15.10 - Meningite, cambio del drenaggio esterno con un drenaggio portatile, dimissione su richiesta dall'ospedale, trasporto in ambulanza all'aeroporto, volo con aereo sanitario a Roma, ricovero all'Ospedale Bambino Gesù di Roma, test covideo, consultazione neurochirurgica, TAC cranica, esami del sangue, colture, ECG, ulteriore febbre e vomito.
16.10 - consulenza specialistica, ecografia addominale, radiografia del torace, EEG, inserimento di una sonda gastrica, somministrazione di antibiotici intra-articolari
18.10 - EEG, sostituzione chirurgica del drenaggio e dell'ingresso centrale, consultazione neurochirurgica e oftalmologica
19.10 - rimozione dell'inserzione, dell'ingresso centrale sulla coscia e del catetere
21.10 - sostituzione della sonda gastrica, radiografia dell'addome
22.10 - consulenza cardiologica
23.10 - consulenza endocrinologica e neurochirurgica
25.10 - ECG
27.10 - EEG, potenziali evocati, ecografia addominale, cambio di stanza, consulto oftalmologico, TAC cranio
28.10 - risonanza magnetica
29.10 - consultazione neurochirurgica (consultazione)
30.10 - posizionamento chirurgico di un quarto drenaggio ventricolare con porta (uso della neuronavigazione)
31.10 - tomografia computerizzata della testa
Durante l'intera degenza a Roma - riabilitazione con un fisioterapista
4.11 - Consultazione neurochirurgica, sostituzione della punta di drenaggio, consulenza riabilitativa
6.11 - consulenza endocrinologica e neurochirurgica
9.11 - modifica dei farmaci per la pressione sanguigna, TAC
11.11 - risonanza magnetica
12.11 - intervento di sostituzione del sistema di drenaggio della camera laterale
13.11 - ECG
18.11 - eco del cuore
23.11 - rimozione della sonda gastrica
26.11 - risonanza magnetica
29.11 - consiglio medico
30.11 - intervento chirurgico per rimuovere il drenaggio ventricolare e inserire una valvola ventricolo-peritoneale
Durante l'intera degenza a Roma - riabilitazione con un fisioterapista
2.12 - tomografia computerizzata
9.12 - potenziali evocati, EEG, scanner CT
11.12 - Ecografia addominale
13.12 - consultazione di un nutrizionista, di un endocrinologo, di un epidemiologo
14.12 - test dell'udito
16.12 - interruzione dell'alimentazione endovenosa
22.12 - Ecografia addominale
23.12 - Risonanza magnetica, radiografia della testa, regolazione della valvola, consultazione di un genetista, di un neurochirurgo e di un oncologo.
24.12 - dimissione dall'ospedale, partenza per la Polonia
Durante l'intera degenza a Roma - riabilitazione con un fisioterapista
25.12 - tornare a casa
27.12 - vaccinazione
3, 5, 7.01 - integrazione sensoriale e attività psicologiche
12.01 - partenza per Roma
14.01 - Risonanza magnetica, regolazione della valvola, raggi X
18.01 - consultazione oncologica, dimissione dall'ospedale
19.01 - partenza per la Polonia
20.01 - vaccinazione
24.01 - ripresa della terapia visiva nel sostegno allo sviluppo precoce
25.01 - ritorno alla scuola dell'infanzia
31.01 - ripresa della terapia psicologica e di integrazione sensoriale
15.02 - follow-up con un oftalmologo
riabilitazione regolare (integrazione sensoriale, classi psicologiche, fisioterapia, terapia della vista, terapia della mano, neurologo, classi di gruppo e individuali con specialisti presso l'asilo integrato)
31.05 - follow-up con un oftalmologo
6.06 - Consulenza fisioterapica
7.06 - partenza per il controllo a Roma
8.06 - risonanza magnetica, radiografia della testa, ecografia tiroidea, ecografia addominale, esami del sangue, consulenza neurochirurgica
10.06 - Ecografia cardiaca, ECG, consulenze specialistiche (endocrinologo, fisioterapista, dermatologo, oncologo, cardiologo)
13.06 - ricezione di farmaci, dimissione dall'ospedale
14.06 - partenza per la Polonia
23.06 - fine dell'anno prescolare
27.06 - 5.07 infezione alla gola e all'orecchio
15-21.07 - gita in famiglia con musica e natura in montagna
21.08 - controllo in CZD a causa dell'infezione
29.08 - Soggiorno di un giorno in endocrinologia a Lublino, inizio dei test del livello dell'ormone della crescita
27.10 - test dei livelli di ormone della crescita presso il reparto di endocrinologia di Lublino
28.10 - commissione sulla disabilità
5.12 - follow-up con un oftalmologo
16.12 - vaccinazione
14.01 - consultazione con un fisioterapista
16.01 - consultazione con un ortopedico e un logopedista
23.01 - consultazione con un pedagogista
24.01 - consultazione con uno psicologo
5.02 - partenza per il controllo a Roma
6.02 - esami del sangue, risonanza magnetica della testa e della colonna vertebrale, regolazione della valvola, radiografia della testa
8.02 - consulto con dermatologo, neurochirurgo, endocrinologo, oncologo, ricezione di farmaci, dimissione
9.02 - Arrivo in Polonia
14.02 - inizio delle lezioni settimanali di WWR con uno psicologo
15.02 - vaccinazione
23.02 - assunzione in una scuola materna speciale
14.03-01.04 - consultazioni con i reparti di endocrinologia dell'IPCZD e dell'USD Lublin
04.04 - visita dall'oculista
31.07-2.08 - esami presso il centro di consulenza psicologico-educativa
29.08 - consultazione con un fisioterapista, vaccinazione
04.09 - avvio di una scuola materna speciale
13.09 - Consultazione ortopedica, selezione di ortesi
21.09 - diagnosi funzionale della visione
2-5.10 - partenza per Roma per il follow-up - esami del sangue, risonanza magnetica della testa e della colonna vertebrale, EEG, ECG, radiografia della testa, regolazione delle valvole, consultazioni: endocrinologia, cardiologia, dermatologia, neurologia, neurochirurgia, oncologia
24.10 - Soggiorno di un giorno nel reparto di endocrinologia, inizio della somministrazione giornaliera dell'ormone della crescita
7.11 - degenza di un giorno nel reparto di ematologia, esami di immunità
1.02 - consultazioni con specialisti: fisioterapista, ortottista, logopedista, psicologo
6.02 - Soggiorno di un giorno nel reparto di endocrinologia: visite di controllo, fornitura di un'altra dose di ormone della crescita.
8.03 - visita dall'ortodontista, ordine dell'apparecchio per i denti
5.04 - visita dal dentista
7-12.04 - Follow-up oncologico a Roma - esami del sangue, risonanza magnetica della testa e della colonna vertebrale, EEG, ECG, radiografia della testa, regolazione delle valvole, consulenze: endocrinologia, cardiologia, dermatologia, neurologia, neurochirurgia, oncologia
18.04 - visita dal dentista
24.04 - visita al centro di consulenza psicologico-educativa
15.05 - permanenza di un giorno nel reparto di endocrinologia: visite di controllo, fornitura dell'ormone della crescita
13.06 - visita dall'ortodontista
9.07 - visita alla clinica, vaccinazione
15.07 - Attività WWR
17-19.07 - viaggio al RYVU, consulenza psicologica
23.07 - consultazioni presso la Fondazione Avalon
31.07 - inizio delle lezioni terapeutiche settimanali con uno psicologo (fino al 28.10) e con un logopedista (fino all'8.10) presso la Fondazione Avalon
1.08 - inizio della terapia con un fisioterapista (due volte a settimana - fino al 26.11) presso la Fondazione Avalon
26.08 - Terapia con i cani (5 sessioni ogni 2 settimane) presso la Fondazione Avalon
27.08 - terapia psicologica individuale (incontri settimanali durante l'anno scolastico)
2.09 - inizio dell'anno scolastico in una scuola dell'infanzia speciale
13-18.10 - viaggio a Roma per un check-up oncologico - esami del sangue, risonanza magnetica della testa e della colonna vertebrale, EEG, ECG, radiografia della testa, regolazione delle valvole, consultazioni: endocrinologia, cardiologia, dermatologia, neurologia, neurochirurgia, oncologia
24.10 - esame di valutazione funzionale della vista presso una clinica specializzata; visita presso un medico riabilitatore
23.12 - visita dall'ortodontista
10.02 - appuntamento con un neurologo
27.02 - visita dall'ortopedico
8.03 - esame ecografico della coscia
9.03 - Consultazione prima di un'eventuale biopsia (è stata eseguita solo un'ecografia e non una biopsia, poiché la lesione era troppo vascolarizzata per una procedura extraospedaliera), visita in ED
12.03 - Radiografia della colonna vertebrale, degli arti inferiori e del femore; consultazione con il chirurgo oncologico, prelievo di sangue
13.03 - commissione sulla disabilità
14.03 - TAC degli arti inferiori; rilascio del certificato di invalidità
16.03 - partenza per Roma all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
17.03 - esami e consultazioni in ospedale, prelievo di sangue e presentazione di documentazione (radiografia/TC) e discussioni con i medici su ulteriori fasi diagnostiche e di trattamento. Aumento del dolore e inappetenza; somministrazione di antidolorifici e iniezioni di anticoagulanti. Marysia non cammina da diversi giorni (rischio di danni con ossa indebolite).
20.03 - È stata eseguita una biopsia del tumore e posizionata una porta vascolare per preparare la somministrazione sicura dei farmaci. È stata programmata una PET e il risultato della biopsia è stato atteso fino al 26.03. La comunicazione iniziale era che il trattamento poteva durare 8-12 mesi; è stato consigliato di non camminare affatto.
28.03 - Marysia ha iniziato il trattamento in reparto, mentre Marysia ha iniziato il trattamento in regime di ricovero nel reparto di oncologia.
31.03 - È stata attuata la chemioterapia: methotrexate (prima somministrazione, infusione di circa 6 ore) e il trattamento di schermatura e monitoraggio post-chemioterapico. È emersa una routine quotidiana di monitoraggio dei parametri e i primi esercizi con un fisioterapista. Questo è l'inizio di un ciclo di trattamento più lungo con permanenza in reparto.
03.04 - Sono stati eseguiti controlli e diagnosi supplementari, test (ad esempio dell'udito) e prelievi di sangue per la diagnosi genetica (anche dai genitori). È stata segnalata la causa del disturbo all'orecchio (liquido nell'orecchio interno). Allo stesso tempo, è stato confermato il „via libera” per la fase successiva della chemioterapia.
06.04 - esacerbazione del dolore e trattamento analgesico, sdolore alla gamba e un periodo più difficile in reparto, la necessità di un trattamento più intensivo del dolore (anche per via endovenosa), un forte stress fisico e psicologico e l'attesa di ulteriori decisioni e servizi (comprese le trasfusioni).
07.05 - si è verificata una grave neutropenia (i neutrofili sono scesi a zero), che ha comportato l'isolamento e il trattamento antinfettivo. La protezione dalle infezioni e la stabilizzazione dei parametri per continuare la terapia sono diventate una priorità.
28.05 - Ricovero prolungato e ritardi nel trattamento, degenza prolungata (circa una settimana) e riprogrammazione a causa della febbre e della difficoltà di recupero dalla chemioterapia. Radiografia polmonare senza alcun cambiamento. Parallelamente, erano in corso le attività organizzative (condizioni di soggiorno della famiglia e logistica a Roma).
18.06 - Cambio di programma: saltare il ciclo e prepararsi all'intervento chirurgico, A causa dei ritardi e dello stress del corpo, si è deciso di saltare il prossimo (6°) ciclo di chemioterapia. Marysia si è dimessa per recuperare le forze e prepararsi alle decisioni successive. È stato annunciato il Day Hospital e si è discusso del piano chirurgico.
20.06 - Consultazione: raccomandazione di amputazione come procedura salvavita, Dopo il Day Hospital e la discussione con l'oncologo, sono state fornite informazioni sull'elevata malignità del tumore e sul coinvolgimento osseo. È stata raccomandata l'amputazione della gamba destra come procedura salvavita. Sono state annunciate consulenze ortopedico-traumatologiche urgenti e l'intervento è stato programmato per i giorni successivi.
23.06 - È stato stabilito un breve percorso di preparazione: consulto psicologico, seguito da visita e ingresso in reparto. L'operazione doveva essere effettuata venerdì, con urgenza.
25.06 - Marysia è stata ricoverata nel reparto di traumatologia/ortopedia. È stata confermata la data di amputazione del 27.06 e sono iniziati i preparativi formali e medici per l'intervento.
26.06 - Il giorno prima dell'intervento: chiarimento dell'ambito dell'intervento e piano per il „dopo”, è stato confermato che sarebbe stato necessario uno sbrigliamento dell'anca (rimozione completa dell'arto). Sono stati discussi i rischi perioperatori e l'eventuale permanenza in sala di rianimazione o in terapia intensiva dopo l'intervento. È stato delineato un ulteriore piano: guarigione, prosecuzione del trattamento oncologico a cicli e successiva preparazione per la protesi e la riabilitazione.
27.06 - Amputazione della gamba destra (estrusione all'articolazione dell'anca) L'operazione è iniziata alle 10:30 e si prevedeva che sarebbe durata diverse ore. L'intervento è stato eseguito in maniera salvavita, come precedentemente pianificato. Dopo l'operazione, è iniziato un periodo intensivo di assistenza post-operatoria e di monitoraggio dei parametri.
28.06 - Dopo l'intervento: motivazione dell'amputazione e direzione del trattamento successivo È stato comunicato che il tumore aveva occupato l'intero femore ed era necessaria l'amputazione. È stato sottolineato che non si trattava della fine del trattamento: la terapia oncologica doveva continuare. Sono iniziati i preparativi organizzativi per la riabilitazione adattativa e la protesizzazione.
01.07 - Convalescenza precoce: drenaggi, catetere, supporto psicologico, periodo post-operatorio difficile e intenso (drenaggi, anestesia, tubi multipli), con porto e catetere rimanenti. Viene fornita una consulenza psicologica e la famiglia sta installando una sedia a rotelle per consentire una posizione seduta adeguata. Parallelamente, si stanno avviando le attività di protesizzazione e riabilitazione.
16.07 - Uscita dall'ospedale; risultato post-operatorio e piano di rientro 21.07, Marysia ha lasciato l'ospedale, rimanendo a Roma. È stato comunicato un risultato molto importante della valutazione del materiale post-operatorio: circa 921 cellule tumoraliTP3T erano morte, il che è stato presentato come una risposta favorevole al trattamento. È stato annunciato il rientro in ospedale il 21.07 (di nuovo in modalità Day Hospital e reparto); il proseguimento del trattamento è stato stimato in 6-12 mesi.
22.07 - Day Hospital e ripresa della chemioterapia, sono stati eseguiti esami del sangue, consultazioni sul dolore e controllo della guarigione delle ferite e fisioterapia. Non essendoci controindicazioni al proseguimento del trattamento, è stato iniziato un altro ciclo di chemioterapia (cisplatino + adriamicina). Parallelamente, continua l'adattamento post-amputazione, compreso il lavoro sul dolore fantasma.
13.08 - Ricovero in ospedale con febbre e diagnosi di infezione, Si è verificata una febbre elevata (fino a circa 39°C) che ha comportato il ricovero in ospedale e una diagnostica intensiva. Sono stati eseguiti studi di imaging (TAC, ecografia) e consultazioni, alla ricerca della fonte dell'infezione. Sullo sfondo, c'è un sospetto legato al liquido nell'area dell'amputazione.
17.08 - Trasfusioni e ulteriori indagini prima della decisione di dimissione, miglioramento dell'appetito e allo stesso tempo necessità di trasfusioni (piastrine e sangue). Sono stati programmati ulteriori studi di imaging per decidere se fosse possibile tornare a casa prima della successiva chemioterapia.
20.08 - Sospetta infezione fungina nei polmoni e trattamento in ospedale, la TAC ha mostrato una sospetta infezione fungina nei polmoni, quindi la dimissione è stata annullata. È stata programmata una procedura in anestesia (pulizia dei polmoni e raccolta di materiale per la coltura) ed è stato avviato un trattamento antimicotico. La ripresa del trattamento oncologico è stata subordinata al controllo dell'infezione; parallelamente, è stato comunicato che „non è stato riscontrato alcun tumore”.
16.09 - Day Hospital, buoni risultati e preparazione alla chirurgia polmonare, Dopo un periodo prolungato di relativa stabilizzazione, è stato eseguito un controllo nel reparto diurno, con buoni risultati ematici. È stata programmata una risonanza magnetica il 17.09 e un ricovero in chirurgia oncologica. La data dell'intervento è stata fissata per il 19.09 (prelievo/escissione della lesione polmonare per l'analisi).
22.09 - Periodo post-operatorio ed esami di follow-up, Sono stati eseguiti esami di follow-up post-operatori (compresi esami di imaging e cardiologia) e sono state valutate le condizioni generali. La voce sottolinea il lento recupero delle forze e l'anticipazione della decisione di dimissione dopo la stabilizzazione delle funzioni corporee.
27.09 - Dopo aver lasciato l'ospedale, è stata attuata una riabilitazione intensiva. È stato annunciato il Day Hospital del 02.10 e, se non ci fossero stati ulteriori ricoveri, il primo adattamento della protesi il 16.10. Parallelamente, si attendevano i risultati delle analisi del materiale polmonare.
17.12 - Day Hospital: pacchetto di esami e preparazione del follow-up (inclusa la PET), È stato eseguito un pacchetto di esami nel reparto diurno ed è iniziata l'organizzazione di ulteriori esami di follow-up, inclusa la PET. La voce descrive la „logistica” della giornata di esami e l'attesa dei risultati, che determinano le fasi successive. Una discussione sui risultati (PET e TAC) è stata annunciata per il 22.12.
22.12 - discussione degli esami di follow-up (PET e TC)
Consultazione programmata per riassumere i risultati della diagnostica per immagini e le ulteriori decisioni terapeutiche. Si tratta di un punto di controllo fondamentale per chiudere un anno intenso di trattamenti e complicazioni. Inizio della fase successiva del trattamento 29.12
29.12 - primo ciclo di nuovi stadi della chimica
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