La storia di Maria

I problemi di Mary sono iniziati all'inizio di aprile 2018 - Ha iniziato a lamentare dolori. All'inizio abbiamo pensato che si trattasse della gola, ma gli esami effettuati dal pediatra non hanno evidenziato nulla. Poi ho capito che Marysia non mostrava la gola, ma più in basso, alla base del collo, vicino all'esofago.
Ho scoperto che io stessa, con il reflusso, avevo disturbi simili. Quando il vomito è iniziato nella seconda metà di aprile (circa due giorni in una settimana), ho pensato di consultare un gastrologo. L'appuntamento più vicino con l'unico gastrologo pediatrico della clinica in cui siamo assicurati non era prima del 10 maggio. A Marysia sono stati somministrati degli sciroppi per il reflusso.
Il vomito è aumentato, ora 2-3 volte al giorno. Il 19 maggio mi sono iscritta a un altro appuntamento - la data era già a giugno, una settimana dopo il Corpus Domini. A questo secondo appuntamento, il medico ha dato subito un rinvio all'ospedale, in modo che Marysia potesse essere esaminata a fondo nel reparto. Così dalla clinica siamo andati direttamente all'ospedale. Qui ci dissero che il vomito poteva essere un sintomo neurologico e furono ordinati degli esami. La mattina seguente è stata effettuata una risonanza magnetica e poco dopo, lo stesso giorno, una TAC. Si scoprì che aveva un tumore al cervelletto.
Subito dopo la risonanza magnetica, con un'anestesia singola, è stato programmato un intervento di asportazione del tumore. Il medico ha asportato la maggior parte del tumore, due punti di 3 millimetri sul tronco encefalico sono stati lasciatiDurante gli esami successivi è stata riscontrata la presenza di un frammento tumorale anche in un'altra parte del cervello, facendo sorgere il sospetto di una disseminazione del tumore primario. L'esame istopatologico ha rivelato Il tumore di Mary è un medulloblastoma, un tumore altamente maligno.

Dopo 2 trattamenti di chemioterapia a Lublino, con gravi complicazioni neurologiche, Marysia è stata trasferita nell'ottobre 2018 all'Ospedale Bambino Gesù di Romadove continua il trattamento oncologico e la riabilitazione intensiva. Oggi sappiamo che il trattamento e la riabilitazione stanno avendo l'effetto desiderato. All'Ospedale Bambino Gesù di Roma, Marysia è stata sottoposta a 3 cicli di chemioterapia e a una parziale riabilitazione. Alcuni interventi hanno dovuto essere rimandati a causa delle complicazioni che Marysia ha avuto dopo gli interventi chirurgici.
Nel marzo 2019, dopo nove mesi di degenza, Marysia ha potuto finalmente tornare a casa in licenza. L'aspettavano almeno altri sei mesi di trattamento, tra cui una riabilitazione intensiva e due trattamenti di megachemioterapia con trapianto autologo di cellule staminali.
Stato alla fine di luglio 2019: Marysia avrà probabilmente completato la chemioterapia. È in attesa di un intervento neurochirurgico per inserire una valvola nel cervello ed eventualmente altre misure, a seconda del parere dei medici. La attende un'ulteriore fisioterapia di esercizio, forse già in un centro di riabilitazione specializzato, e decisioni sulla riabilitazione della vista. Dopo una risonanza magnetica di controllo alla fine di agosto, i medici stabiliranno il piano per i prossimi mesi di trattamento e follow-up.
Aggiornamento marzo 2020: Dopo l'inserimento della valvola, Marysia è stata sottoposta a fisioterapia presso un centro di riabilitazione specializzato dal 16.09.-7.11.19, Tuttavia, ha dovuto terminarla prima di ottenere i risultati attesi dai medici. Ulteriori risonanze magnetiche di controllo a Roma sono state effettuate il 22.11.2019, il 26.02.2020 e il 24.06.2020, con buoni risultati, per cui la prossima è stata programmata per l'inizio di dicembre 2020. Marysia ora vive in Polonia, si esercita quotidianamente in NDT-Bobath e fisioterapia di integrazione sensoriale, ed è sotto la cura di molti specialisti: terapisti, oncologo, neurologo, endocrinologo, oculista, dermatologo, nutrizionista. Nell'ambito del sostegno allo sviluppo precoce, speriamo di avere anche il supporto di un educatore, di uno psicologo e di specialisti ortottici. Per settembre 2020 è previsto un soggiorno di 2 settimane presso il reparto di neuroriabilitazione dell'Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù in Italia.

Marzo 2021: Marysia ha effettuato un'altra visita di controllo a Roma, presso l'Ospedale Bambino Gesù. I risultati sono stati positivi. I medici hanno deciso, tra l'altro, di rinunciare a ortesi e plantari, di ridurre la dose di levotiroxina e che la valvola rimane per il momento, a causa del leggero idrocefalo. Il prossimo esame è previsto per settembre 2021. E fino ad allora, riabilitazione e riabilitazione. Continuiamo a lottare per il ritorno in forma di Marysia!
Settembre 2021: Iniziamo un altro anno scolastico con una risonanza magnetica di controllo a Roma. I risultati sono buoni, i medici stanno ancora esaminando i genitori per la genetica e l'endocrinologo prevede di attuare un trattamento con l'ormone della crescita a partire dal prossimo controllo a marzo. In Polonia, Marysia ha un'ora di sostegno allo sviluppo precoce a settimana, lezioni con specialisti in un asilo integrato e, privatamente, integrazione sensoriale, lezioni psicologiche, terapia manuale, lezioni di logopedia e riabilitazione individuale.
Ottobre 2021: Marysia viene ricoverata in ospedale con una sospetta sepsi. Febbre alta, vomito, inappetenza, ingrossamento dei ventricoli cerebrali, arrossamento intorno alla valvola. Tra l'altro, è stato rilevato il ritorno del pericoloso batterio pseudomonas nel liquido cerebrospinale e la sepsi. Dopo una permanenza di alcuni giorni in terapia intensiva, Marysia è tornata in sala operatoria e i genitori hanno subito organizzato una raccolta fondi per il trasporto medico specialistico a Roma, per continuare il trattamento con i medici che hanno curato Marysia negli ultimi 3 anni.. Dopo un volo sicuro, Marysia è stata affidata alle cure dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il trattamento comprendeva numerosi interventi neurochirurgici, esami, somministrazione di farmaci e fisioterapia quotidiana. A Natale, Marysia ha ottenuto il permesso di tornare a casa per un controllo a metà gennaio. La risonanza magnetica e gli altri esami hanno dato esito positivo, così siamo potuti tornare nella realtà polacca con l'asilo nido, gli specialisti e le terapie per un nuovo controllo nel giugno 2022, e poi un altro ogni sei mesi.
Nell'ottobre 2023, Marysia ha iniziato le iniezioni quotidiane di ormone della crescita., programmato fino alla fine del processo di crescita. Sul fronte dell'istruzione, per i prossimi due anni Marysia vede rinviata la scuola dell'obbligo e beneficia del supporto specialistico di una scuola materna speciale, mentre nel settembre 2025 inizierà la scuola sul serio....