A principios de abril de 2018 - dolor en la parte inferior del cuello
Finales de abril - vómitos
10.05 - primera visita al gastrologista - jarabes para el reflujo Durante una semana los vómitos aumentaron y eran de 2 a 3 veces al día
07.06 - Segunda visita al gastrólogo, derivación urgente al hospital
07.06 - en el hospital tomografía computarizada de la cabeza - resultado tumor cerebral
08.06 - Resonancia magnética, cirugía de extirpación tumoral, UCI
13.06 - cirugía 14.06 - fugas de la herida y suturas
14/15.06 (noche) - vómitos
15.06 - UCI
17.06 - drenaje ventricular lumbar
19.06 - departamento de cirugía, resultado del examen histopatológico: neoplasia maligna, estadio IV, meduloblastoma
21.06 - punción central broviak y extracción de médula ósea
24.06 - eliminación del drenaje, aparecieron alteraciones visuales por la tarde
24/25.06 (noche) - TC, dilatación de los ventrículos cerebrales (resultado de la prueba)
25.06 - procedimiento de inserción de drenaje, UCI, coma farmacológico, infección bacteriana
27.06 - resonancia magnética de la médula espinal
28.06 - desconexión del ventilador, respiración independiente
02.07 - retirada del desagüe
03.07 - traslado a oncología
04.07 - resonancia magnética de la cabeza y punción lumbar 05.07 - fuga de líquido y colocación de puntos de sutura en la cabeza, quirófano
06.07 - punción lumbar
11-13 de julio primer ciclo de quimioterapia
13.07 - introducción de un régimen sanitario (bacterias)
17.07 - punción lumbar, corrección de la venopunción central
19.07 - Resonancia magnética y punción lumbar: sin progresión de la enfermedad.
21.07 - punción lumbar
23.07 - punción lumbar
25.07 - el cabello comenzó a caerse, regreso de la fiebre
30.07 - Resonancia magnética, aspiración de médula ósea, procedimiento nocturno para inserción de un drenaje ventricular, UCI.
31.07 - problemas de visión, movimiento
01.08 - volver a hematología
3 - 5.08 - segundo ciclo de quimioterapia
09.08 - eliminación del drenaje
10.08 - Consilium sobre el plan de tratamiento ulterior. Propuesta de megachemotherapy
14.08 - resonancia magnética
19.08 - temblores en las manos, tensión en todo el cuerpo frecuencia cardiaca elevada, temperatura elevada
20.08 - tomografía
22.08 - sacramento de la unción de los enfermos
27.08 - Retirada de drenaje externo, inserción de válvula ventriculo-peritoneal, convulsiones toda la noche y frecuencia cardiaca muy elevada.
28.08 - UCI, retirada de válvula, drenaje, inducción a coma farmacológico.
29.08 - resonancia magnética
31.08 – infección bacteriana del líquido cefalorraquídeo, antibióticos
(Inserción de válvulas)
7.09 - resonancia magnética
17.09 - tomografía computarizada
20.09 - extubación
21.09 - traslado a oncología
25.09 - Ecografía torácica
26.09 - resonancia magnética
27.09 - tomografía computarizada
3-5.10 - tercer ciclo de quimioterapia
4.10 - retirada del desagüe, instalación de la segunda válvula
9.10 - traslado del tratamiento al Hospital Pediátrico del Niño Jesús de Roma
10.10, 16.10, 25.10 - tomografía computarizada
12.10 - EEG
19.10 - RM, traslado a neurología
24-25.10 - potenciales evocados
26.10 - punción lumbar
2.11 - punción lumbar, retirada de suturas, traslado a pediatría
10.11 - traslado a oncología
11-17.11 - quimioterapia según protocolo italiano (fase de primer ciclo)
18.11 - examen histopatológico de una muestra tumoral (meduloblastoma de tipo desmoplásico)
19.11 - traslado a pediatría
26.11 - confirmación de infección bacteriana
27.11 - inserción de sonda enteral
4.12 - extracción de válvulas, colocación de drenajes
5.12, 14.12, 31.12 - tomografía computarizada
3-4.01 - retirada de suturas
23.01 - eliminación del drenaje, obstrucción del flujo entre el tercer ventrículo cerebral y la médula espinal
25.01 - tomografía computarizada
27.01 - retirada de la sonda enteral, deglución independiente de los alimentos
4.02 - potenciales evocados
11.02, 15.02 - resonancia magnética de la cabeza y la médula espinal
21.02 - traslado a oncología
23-24.02 - quimioterapia según el protocolo francés (fase de segundo ciclo)
8.03 - EEG
9.03 - alta domiciliaria
12.03 - chequeo en la sala de día
19.03 - regreso al hospital, oncología
20.03 - quimioterapia según el protocolo francés (tercer ciclo)
21.03 - alta domiciliaria
27.03 - disminución del recuento de glóbulos blancos, inclusión de inmunoterapia
12.04 - exámenes de seguimiento en la sala de día, resonancia magnética, retirada de suturas
18.04 - regreso al hospital, oncología
19.04 - quimioterapia (Etopósido), ECG
20.04 - EEG, transfusión de sangre
21.04 - alta domiciliaria
23.04 - revisiones en la sala de día
26.04 - revisiones de día, cirugía para sustituir la entrada central por una doble
29.04 - revisiones en la sala de día
30.05 - separación de células madre, radiografía de tórax
1.05 - separación de células madre
3.05. - revisiones en la sala de día
9.05 - exámenes de seguimiento en la sala de día, resonancia magnética, examen del líquido cefalorraquídeo
10.05 - examen oftalmológico en la Clínica Gemelli
17.05 - ingreso hospitalario, oncología
18-20.05 - megachemotherapy (Thiopeta)
23.05 - trasplante de células madre
25.05 - transfusión sanguínea
28.05 - inicio de la terapia con un factor estimulante de glóbulos blancos
29,30.05 - transfusión de plaquetas
31.05 - transfusión sanguínea
1.06 - transfusión de plaquetas
3.06 - Radiografía de tórax
4.06 - alta domiciliaria
28.06 - revisiones en la sala de día
5.07 - ingreso hospitalario, oncología
6-8.07 - megachemotherapy (Thiopeta)
11.07 - trasplante de células madre
16.07 - terapia con factor estimulante de glóbulos blancos, transfusión sanguínea
17,19,22.07 - transfusión de plaquetas
21.07 - transfusión sanguínea
24.07 - alta domiciliaria
26,30.07 - revisiones en la sala de día, riego por goteo
2,5,8.08 - revisiones en la sala de día, riego por goteo
20.08 - resonancia magnética de la cabeza y la médula espinal
28.08 - ingreso hospitalario, neurocirugía
29.08 - colocación quirúrgica de una válvula
4.09 - tomografía computarizada
6.09 - punción lumbar
10.09 - alta domiciliaria
16.09 - inicio de la fisioterapia neurológica en un centro de rehabilitación
7.10 - empezar a hacer ejercicio con órtesis especiales
21.10 - ECG
22.10 - eco cardíaco
23.10 - EEG
4.11 - test de edad mental
5.11 - eco cardíaco
6.11 - retirada de entrada central tipo broviac, recepción de silla de ruedas postural especialmente adaptada
7.11 - alta hospitalaria
8.11 - vuelo de vuelta a Polonia
22.11 - IRM en Roma
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
2.12 - potenciales evocados en la clínica de Bialystok
4.12 - consulta dermatológica
11.12 - visita al pediatra (antibiótico)
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
13.01 - consulta de fisioterapia en el Centro de Neurorrehabilitación 14.01 - consulta dietética
27.01 - consulta neurológica
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
4.02 - ambulatorio de oncología, ambulatorio de endocrinología
10.02 - ambulatorio de neurología
24.02 - visita de seguimiento en Roma: análisis de sangre, goteo, ECG, EEG, consulta de cardiología, endocrinología, oncología, neurología
26.02 - visita de seguimiento en Roma: análisis de sangre, resonancia magnética, radiografía, ajuste de válvulas, neurocirugía, oncología, consulta de neurología; visita de seguimiento en Palidoro: consulta de fisiatría.
28.02 - visita de seguimiento a la Clínica Gemelli de Roma: consulta oftalmológica
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
2.03 - centro de orientación psicopedagógica: psicólogo
4.03 - asesoramiento psicopedagógico: pedagogo; consulta neuroquirúrgica
una evaluación sobre educación especial y un dictamen sobre apoyo al desarrollo temprano emitidos por un centro de asesoramiento psicopedagógico
regreso a la rehabilitación en la última semana de abril tras un paréntesis debido a la pandemia
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
21.06 - salida hacia Roma
23.06 - EEG
24.06 - resonancia magnética, análisis de sangre
26.06 - eco cardíaca, consultas: neurología, endocrinología, odontología y fisiatría
28.06 - regreso de Roma
rehabilitación 5 días a la semana (fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial)
3.07 - Diagnóstico previo antes de la colaboración de septiembre con los terapeutas visuales del centro de discapacitados visuales.
6.07 - consulta dental
7.07 - extracción de cuatro dientes superiores bajo anestesia general
rehabilitación 4-5 días a la semana (NDT-Bobath, SI)
5.08 - consulta oftalmológica
24.08 - consulta neurológica
26.08 - consulta dermatológica
1-12.09 - rehabilitación 4 días a la semana (NDT-Bobath, SI)
1.09 - inicio del curso escolar en una escuela infantil inclusiva
7.09 - WWR (tilfopedagogo y terapia visual)
14.09 - inicio de la neurorrehabilitación en Palidoro (Italia)
16.09 – examen del fondo de ojo
17.09 - análisis de sangre, consulta de logopedia
18.09 – consulta al ortoptista
22.09 - examen oftalmológico
23.09 - Consulta de EEG, endocrinología y oftalmología
24.09 - Ecografía tiroidea, potenciales evocados
25.09 - adaptación de nuevos zapatos ortopédicos con plantillas
28.09 - alta hospitalaria
30.09 - regreso a Polonia
Rehabilitación 4 días a la semana (NDT-Bobath, SI), apoyo al desarrollo temprano (tylpto-educador, terapia visual), educación preescolar y trabajo con especialistas en un jardín de infancia integrado (rehabilitador, logopeda, psicólogo, integración sensorial)
15.12 - consulta oftalmológica
21.12 - consulta neurológica
28.12 - consulta con un médico rehabilitador
Rehabilitación 4 días a la semana (NDT-Bobath, SI), clases semanales de apoyo al desarrollo temprano (tilopedagogía, terapia visual), educación preescolar y trabajo con especialistas en el jardín de infancia integrado (rehabilitador, logopeda, psicólogo, integración sensorial).
a 27.01 - un ciclo de 10 clases semanales de rehabilitación en el Hospital Infantil Universitario de Lublin (psicólogo, logopeda, terapia ocupacional)
15-26.02 - una serie de 10 clases diarias de fisioterapia en el Hospital Infantil Universitario de Lublin
26.02 - salida hacia Roma para una cuarentena de 10 días
Rehabilitación 4 días a la semana (NDT-Bobath, SI), clases semanales de apoyo al desarrollo temprano (tilopedagogía, terapia visual), educación preescolar y trabajo con especialistas en el jardín de infancia integrado (rehabilitador, logopeda, psicólogo, integración sensorial).
8-11.03 - exámenes de seguimiento en Roma (sangre, resonancia magnética, electroencefalograma, fisiatra, dermatólogo, neurólogo, endocrinólogo, cardiólogo, genetista, oncólogo)
12.03 - regreso a Polonia
a partir del 17.03 - un ciclo de 10 clases semanales de rehabilitación en el Hospital Infantil Universitario de Lublin (psicólogo, logopeda, terapia ocupacional)
Rehabilitación 4 días a la semana (NDT-Bobath, SI), clases semanales de apoyo al desarrollo temprano (tilopedagogía, terapia visual), educación preescolar y trabajo con especialistas en el jardín de infancia integrado (rehabilitador, logopeda, psicólogo, integración sensorial).
28.04 - consulta oftalmológica
25.05 - consulta con un médico rehabilitador
18.06 - consulta en el Centro de Neurorrehabilitación
Fisioterapia NDT-Bobath, integración sensorial, actividades psicológicas, neurólogo, terapia de manos, fisioterapia individual, viaje de vacaciones a finales de agosto.
3.09 - salida hacia Roma
6-8.09 - exámenes de seguimiento (sangre, resonancia magnética, endocrinólogo, fisiatra, neurólogo, oftalmólogo, oncólogo)
10.09 - regreso a Polonia
5.10 - ingreso en el servicio de urgencias del hospital de Lublin (fiebre alta, vómitos), diagnóstico de sepsis, TAC craneal, ecografía, radiografía
6.10 - extirpación quirúrgica de la punta de la válvula del peritoneo externo
7.10 - tomografía computarizada de la cabeza
8.10 - inserción quirúrgica de un acceso central, extracción de la válvula ventricular e inserción de un drenaje externo, detección de bacterias Pseudomonas en el líquido cefalorraquídeo
10.10 - traslado a la unidad de cuidados intensivos
13.10 - regreso a la sala de cirugía
14.10 – resonancia magnética craneal, consulta neuroquirúrgica
15.10 - Meningitis, cambio de drenaje externo a tipo portátil, alta a petición del hospital, transporte en ambulancia al aeropuerto, vuelo en avión medicalizado a Roma, ingreso en el Hospital Bambino Gesu de Roma, pruebas de covídio, consulta neuroquirúrgica, tomografía computarizada craneal, análisis de sangre, cultivos, ECG, más fiebre y vómitos.
16.10 - consulta especializada, ecografía abdominal, radiografía de tórax, electroencefalograma, inserción de sonda gástrica, administración de antibióticos intraarticulares
18.10 - EEG, sustitución quirúrgica de drenaje y entrada central, consulta neuroquirúrgica y oftalmológica.
19.10 - retirada de la inserción, entrada central en el muslo y del catéter
21.10 - sustitución de sonda gástrica, radiografía abdominal
22.10 - consulta de cardiología
23.10 - consulta de endocrinología y neurocirugía
25.10 - ECG
27.10 - EEG, potenciales evocados, ecografía abdominal, cambio de habitación, consulta oftalmológica, TAC craneal.
28.10 - resonancia magnética
29.10 - consulta neuroquirúrgica (consulta)
30.10 - colocación quirúrgica de un cuarto drenaje ventricular con puerto (uso de neuronavegación)
31.10 - tomografía computarizada de la cabeza
Durante toda la estancia hospitalaria en Roma - rehabilitación con un fisioterapeuta
4.11 - Consulta neuroquirúrgica, sustitución de puntas de drenaje, consulta de rehabilitación
6.11 - consulta de endocrinología y neurocirugía
9.11 - cambio en la medicación para la tensión arterial, TAC
11.11 - resonancia magnética
12.11 - cirugía de sustitución del sistema de drenaje de la cámara lateral
13.11 - ECG
18.11 - eco cardíaco
23.11 - extracción de la sonda gástrica
26.11 - resonancia magnética
29.11 - consejo médico
30.11 - cirugía para retirar el drenaje ventricular e insertar una válvula ventriculo-peritoneal
Durante toda la estancia hospitalaria en Roma - rehabilitación con un fisioterapeuta
2.12 - tomografía computarizada
9.12 - potenciales evocados, EEG, escáner CT
11.12 - Ecografía abdominal
13.12 - consulta de un nutricionista, endocrinólogo, epidemiólogo
14.12 - prueba de audición
16.12 - interrupción de la alimentación intravenosa
22.12 - Ecografía abdominal
23.12 - Resonancia magnética, radiografía de la cabeza, ajuste de válvulas, consulta de un genetista, un neurocirujano y un oncólogo.
24.12 - alta hospitalaria, viaje a Polonia
Durante toda la estancia hospitalaria en Roma - rehabilitación con un fisioterapeuta
25.12 - volver a casa
27.12 - vacunación
3, 5, 7.01 - integración sensorial y actividades psicológicas
12.01 - salida hacia Roma
14.01 - Resonancia magnética, ajuste de válvulas, rayos X
18.01 - consulta oncológica, alta hospitalaria
19.01 - salida hacia Polonia
20.01 - vacunación
24.01 - reanudación de la terapia visual en Early Development Support
25.01 - vuelta al jardín de infancia
31.01 - reanudación de la terapia psicológica y de integración sensorial
15.02 - seguimiento con un oftalmólogo
rehabilitación periódica (integración sensorial, clases de psicología, fisioterapia, terapia visual, terapia manual, neurólogo, clases grupales e individuales con especialistas en el jardín de infancia integrado)
31.05 - seguimiento con un oftalmólogo
6.06 - consulta de fisioterapia
7.06 - salida para control en Roma
8.06 - resonancia magnética, radiografía de cráneo, ecografía tiroidea, ecografía abdominal, análisis de sangre, consulta neuroquirúrgica
10.06 - Ecografía cardíaca, ECG, consultas de especialistas (endocrinólogo, fisioterapeuta, dermatólogo, oncólogo, cardiólogo)
13.06 - recepción de la medicación, alta hospitalaria
14.06 - salida hacia Polonia
23.06 - fin de curso preescolar
27.06 - 5.07 infección de garganta y oído
15-21.07 - viaje familiar de música y naturaleza a la montaña
21.08 - control en CZD por infección
29.08 - Estancia de un día en endocrinología en Lublin, inicio de las pruebas de nivel de la hormona del crecimiento.
27.10 - análisis de los niveles de la hormona del crecimiento en el departamento de endocrinología de Lublin
28.10 - comisión sobre discapacidad
5.12 - seguimiento con un oftalmólogo
16.12 - vacunación
14.01 - consulta con un fisioterapeuta
16.01 - consulta con un ortopedista y un logopeda
23.01 - consulta con un pedagogo
24.01 - consulta con un psicólogo
5.02 - salida para control en Roma
6.02 - análisis de sangre, resonancia magnética de la cabeza y la columna vertebral, ajuste de válvulas, radiografía de la cabeza
8.02 - consulta con dermatólogo, neurocirujano, endocrinólogo, oncólogo, recepción de medicación, alta hospitalaria
9.02 - Llegada a Polonia
14.02 - iniciar clases semanales de WWR con un psicólogo
15.02 - vacunación
23.02 - contratación para un jardín de infancia especial
14.03-01.04 - consultas con los departamentos de endocrinología del IPCZD y del USD Lublin
04.04 - visita al oftalmólogo
31.07-2.08 - exámenes en el centro de orientación psicopedagógica
29.08 - consulta con un fisioterapeuta, vacunación
04.09 - creación de un jardín de infancia especial
13.09 - Consulta ortopédica, selección de órtesis
21.09 - diagnóstico funcional de la visión
2-5.10 - Salida a Roma para seguimiento: análisis de sangre, resonancia magnética de la cabeza y la columna vertebral, electroencefalograma, electrocardiograma, radiografía de la cabeza, ajuste de válvulas, consultas: endocrinología, cardiología, dermatología, neurología, neurocirugía, oncología...
24.10 - Estancia de un día en el servicio de endocrinología, inicio de la administración diaria de la hormona del crecimiento.
7.11 - estancia de un día en el servicio de hematología, pruebas de inmunidad
1.02 - consultas con especialistas: fisioterapeuta, ortopeda, logopeda, psicólogo
6.02 - Estancia de un día en el servicio de endocrinología: controles, suministro de otra dosis de hormona de crecimiento.
8.03 - visita al ortodoncista, pedido de aparatos
5.04 - visita al dentista
7-12.04 - Seguimiento oncológico en Roma: análisis de sangre, resonancia magnética de la cabeza y la columna vertebral, electroencefalograma, electrocardiograma, radiografía de la cabeza, ajuste de válvulas, consultas: endocrinología, cardiología, dermatología, neurología, neurocirugía, oncología...
18.04 - visita al dentista
24.04 - visita al centro de asesoramiento psicopedagógico
15.05 - estancia de un día en el servicio de endocrinología: controles, suministro de hormona de crecimiento
13.06 - visita al ortodoncista
9.07 - visita a la clínica, vacunación
15.07 - Actividades de WWR
17-19.07 - viaje a RYVU, consulta psicológica
23.07 - consultas en la Fundación Avalon
31.07 - inicio de clases terapéuticas semanales con un psicólogo (hasta el 28.10) y con un logopeda (hasta el 8.10) en la Fundación Avalon
1.08 - inicio de la terapia con un fisioterapeuta (dos veces por semana - hasta el 26.11) en la Fundación Avalon
26.08 - Terapia con perros (5 sesiones cada 2 semanas) en la Fundación Avalon
27.08 - terapia psicológica individual (reuniones semanales durante todo el año escolar)
2.09 - inicio del curso escolar en un jardín de infancia especial
13-18.10 - viaje a Roma para un chequeo oncológico: análisis de sangre, resonancia magnética de la cabeza y la columna vertebral, electroencefalograma, electrocardiograma, radiografía de la cabeza, ajuste de válvulas, consultas: endocrinología, cardiología, dermatología, neurología, neurocirugía, oncología
24.10 - examen de evaluación funcional de la visión en una clínica especializada; visita a un médico rehabilitador
23.12 - visita al ortodoncista
10.02 - cita con un neurólogo
27.02 - visita al ortopedista
8.03 - ecografía del muslo
9.03 - Consulta previa a una posible biopsia (sólo se realizó ecografía, no biopsia, ya que la lesión estaba demasiado vascularizada para un procedimiento extrahospitalario), visita a urgencias.
12.03 - Radiografía de columna vertebral, extremidades inferiores y fémur; consulta con cirujano oncológico, toma de muestras de sangre.
13.03 - comisión sobre discapacidad
14.03 - Tomografía computarizada de las extremidades inferiores; recepción del certificado de discapacidad
16.03 - salida para Roma hacia Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
17.03 - Exámenes y consultas en el hospital, toma de muestras de sangre y presentación de documentación (radiografías/tomografía computarizada) y conversaciones con los médicos sobre otras medidas de diagnóstico y tratamiento. Aumento del dolor y falta de apetito; se le administran analgésicos e inyecciones anticoagulantes. Marysia lleva varios días sin caminar (riesgo de daño con huesos debilitados).
20.03 - Biopsia tumoral y colocación de puerto, se realizó una biopsia tumoral y se colocó un puerto vascular para preparar la administración segura de fármacos. Se programó una tomografía por emisión de positrones y se esperó el resultado de la biopsia hasta el 26.03. Inicialmente se comunicó que el tratamiento podría durar entre 8 y 12 meses; se aconsejó no caminar en absoluto.
28.03 - Marysia comenzó el tratamiento en el servicio de oncología.
31.03 - Se aplicó quimioterapia: metotrexato (primera administración, infusión de unas 6 horas) y tratamiento de blindaje y seguimiento tras la quimioterapia. Se ha iniciado una rutina diaria de monitorización de parámetros y los primeros ejercicios con un fisioterapeuta. Este es el inicio de un ciclo de tratamiento más largo con estancias en planta.
03.04 - revisiones y diagnósticos adicionales, se realizaron pruebas (por ejemplo, de audición) y se extrajo sangre para el diagnóstico genético (también de los padres). Se señaló la causa de la dolencia de oído (líquido en el oído interno). Al mismo tiempo, se confirmó la „luz verde” para la siguiente fase de quimioterapia.
06.04 - exacerbación del dolor y tratamiento analgésico, sl dolor en la pierna y una estancia más difícil en la sala; la necesidad de un tratamiento más intensivo del dolor (incluso intravenoso), un gran desgaste físico y psicológico y la espera de nuevas decisiones y servicios (incluidas las transfusiones).
07.05 - se produjo una neutropenia grave (los neutrófilos descendieron a cero), que implicó aislamiento y tratamiento antiinfeccioso. La protección contra la infección y la estabilización de los parámetros para continuar la terapia se convirtieron en una prioridad.
28.05 - Hospitalización prolongada y retrasos en el tratamiento, estancia hospitalaria prolongada (alrededor de una semana) y reprogramación debido a la fiebre y a la dificultad para recuperarse de la quimioterapia. Radiografía de pulmón sin cambios. Paralelamente, proseguían las actividades de organización (condiciones de estancia de la familia y logística en Roma).
18.06 - Cambio de plan: saltarse el ciclo y prepararse para la cirugía, Debido a los retrasos y a la sobrecarga del organismo, se tomó la decisión de saltarse el siguiente (6º) ciclo de quimioterapia. Marysia salió de alta para coger fuerzas y prepararse para las próximas decisiones. Se anunció el Hospital de Día y se discutió el plan de cirugía.
20.06 - Consulta: recomendación de amputación como procedimiento para salvar la vida, Tras Hospital de Día y discusión con el oncólogo, se informó de la alta malignidad del tumor y de la afectación ósea. Se recomendó la amputación de la pierna derecha como procedimiento para salvar la vida. Se anunciaron consultas urgentes de ortopedia-traumatología y se programó la intervención quirúrgica para los días siguientes.
23.06 - Se estableció un breve camino de preparación: consulta psicológica, seguida de examen y entrada en planta. La operación debía realizarse el viernes, con carácter de urgencia.
25.06 - ingreso en traumatología/ortopedia, Marysia fue ingresada en el servicio de traumatología. Se confirmó una fecha de amputación para el 27.06 y se iniciaron en segundo plano los preparativos formales y médicos para el procedimiento.
26.06 - Día antes de la intervención: aclaración del alcance de la intervención y plan para el „qué hacer después”, Se confirmó que sería necesario un desbridamiento de cadera (extirpación completa de la extremidad). Se comentaron los riesgos perioperatorios y la posible estancia en la sala de recuperación o en cuidados intensivos tras la intervención. Se esbozó otro plan: curación, continuación del tratamiento oncológico en ciclos y posterior preparación para la prótesis y la rehabilitación.
27.06 - Amputación de la pierna derecha (extrusión en la articulación de la cadera)La operación comenzó a las 10.30 h y estaba previsto que durara varias horas. El procedimiento se llevó a cabo para salvar la vida del paciente, tal y como se había planeado previamente. Tras la operación, se inició un periodo intensivo de cuidados postoperatorios y control de parámetros.
28.06 - Postoperatorio: justificación de la amputación y dirección del tratamiento posterior Se comunicó que el cáncer había ocupado todo el fémur y que era necesaria la amputación. Se hizo hincapié en que no era el final del tratamiento: la terapia oncológica debía continuar. Se han iniciado los preparativos organizativos para la rehabilitación adaptativa y la prótesis.
01.07 - Convalecencia precoz: drenajes, catéter, apoyo psicológico, postoperatorio difícil e intensivo (drenajes, anestesia, múltiples tubos), con puerto y catéter restantes. Se está proporcionando asesoramiento psicológico y la familia está reequipando una silla de ruedas para permitir una posición sentada adecuada. Paralelamente, se inician actividades de prótesis y rehabilitación.
16.07 - Salida del hospital; resultado postoperatorio y plan de regreso 21.07, Marysia abandonó el hospital, permaneciendo en Roma. Se comunicó un resultado muy importante de la evaluación del material postoperatorio: alrededor de 921 células tumoralesTP3T estaban muertas, lo que se presentó como una respuesta favorable al tratamiento. Se anunció el regreso al hospital el 21.07 (Hospital de Día y modo sala de nuevo); el tratamiento posterior se estimó en 6-12 meses.
22.07 - Hospital de Día y reanudación de la quimioterapia, se realizaron análisis de sangre, consultas de dolor y control de la cicatrización de las heridas y fisioterapia. No hubo contraindicaciones para continuar el tratamiento, por lo que se inició otro ciclo de quimioterapia (cisplatino + adriamicina). Paralelamente, continúa la adaptación tras la amputación, incluido el trabajo del dolor fantasma.
13.08 - Hospitalización con fiebre y diagnóstico de infección, Se presentó fiebre alta (hasta aproximadamente 39°C), lo que dio lugar a hospitalización y diagnóstico intensivo. Se realizaron estudios de imagen (TAC, ecografía) y consultas, buscando el origen de la infección. En el fondo, hay una sospecha relacionada con la presencia de líquido en la zona de la amputación.
17.08 - Transfusiones y nuevas investigaciones antes de la decisión del alta, mejoría del apetito y, al mismo tiempo, necesidad de transfusiones (plaquetas y sangre). Se programaron más estudios de imagen para ayudar a decidir si sería posible volver a casa antes de la siguiente quimioterapia.
20.08 - Sospecha de infección fúngica en los pulmones y tratamiento en el hospital, la tomografía computarizada mostró sospecha de infección fúngica en los pulmones, por lo que se canceló el alta. Se planificó una intervención bajo anestesia (limpieza pulmonar y recogida de material para cultivo) y se inició tratamiento antifúngico. La reanudación del tratamiento oncológico se condicionó al control de la infección; paralelamente, se comunicó que „no se observaba cáncer”.
16.09 - Hospital de día, buenos resultados y preparación para cirugía pulmonar, Tras un prolongado periodo de relativa estabilización, se realizó un chequeo en la sala de día, con buenos resultados sanguíneos. Se programó una resonancia magnética el 17.09, así como una hospitalización en cirugía oncológica. Se fijó una fecha de cirugía para el 19.09 (extracción/excisión de lesión pulmonar para análisis).
22.09 - Periodo postoperatorio y exámenes de seguimiento, Se realizaron exámenes de seguimiento postoperatorios (incluidos imagenología y cardiología) y se evaluó el estado general. La entrada hace hincapié en la lenta recuperación de fuerzas y en la anticipación de una decisión sobre el alta tras la estabilización de las funciones corporales.
27.09 - programa de rehabilitación y prótesis, Tras abandonar el hospital, se llevó a cabo una rehabilitación intensiva. Se anunció el Hospital de Día 02.10, y si no había más hospitalización, la primera adaptación de la prótesis el 16.10. Paralelamente, se esperaban los resultados de los análisis del material pulmonar.
17.12 - Hospital de día: paquete de exámenes y preparación del seguimiento (incluida la PET), Se ha realizado un paquete de exámenes en el hospital de día y ha comenzado la organización de otros exámenes de seguimiento, incluida la PET. La entrada describe la „logística” del día de exámenes y la espera de los resultados, que determinan los pasos siguientes. Se ha anunciado una discusión sobre los resultados (PET y TAC) para el 22.12.
22.12 - discusión de los exámenes de seguimiento (PET y CT)
Consulta programada para resumir los resultados de las pruebas de imagen y las decisiones sobre el tratamiento posterior. Se trata de un punto de control clave para cerrar un año intensivo de tratamiento y complicaciones. Inicio de la siguiente fase del tratamiento 29.12
29.12 - primer ciclo de química de nueva etapa
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