La historia de María

Los problemas de María comenzaron a principios de abril de 2018 - Empezó a quejarse de dolor. Al principio pensamos que era la garganta, pero las pruebas del pediatra no mostraron nada. Entonces me di cuenta de que a Marysia no se le notaba en la garganta, sino más abajo, en la parte inferior del cuello, cerca del esófago.
Descubrí que yo misma, con reflujo, experimentaba molestias similares. Cuando empezaron los vómitos en la segunda quincena de abril (unos dos días en una semana), pensé en consultar a un gastrólogo. La cita más cercana disponible con el único gastropediatra de la clínica donde tenemos seguro no era hasta el 10 de mayo. A Marysia le dieron jarabes para el reflujo.
Los vómitos aumentaron, ahora eran 2-3 veces al día. El 19 de mayo pedí otra cita, ya en junio, una semana después del Corpus Christi. En esta segunda cita, el médico me remitió directamente al hospital, para que Marysia pudiera ser examinada a fondo en la sala. Así que fuimos directamente de la clínica al hospital. Allí nos dijeron que los vómitos podían ser un síntoma neurológico y nos hicieron pruebas. A la mañana siguiente se realizó una resonancia magnética y, el mismo día, una tomografía computarizada. Resultó que tenía un tumor en el cerebelo.
Inmediatamente después de la resonancia magnética, se programó una intervención de extirpación tumoral con anestesia simple. El médico extirpó la mayor parte del tumor, se dejaron dos puntos de 3 milímetros en el tronco encefálico, En las exploraciones posteriores se observó que también había un fragmento tumoral en otra parte del cerebro, lo que hizo sospechar que se trataba de un tumor primario diseminado. El examen histopatológico reveló El tumor de Mary es un meduloblastoma, un tumor muy maligno.

Tras 2 tratamientos de quimioterapia en Lublin, con graves complicaciones neurológicas, Marysia fue trasladada en octubre de 2018 al Hospital Bambino Gesù de Roma, donde continúa su tratamiento oncológico y rehabilitación intensiva. Hoy sabemos que el tratamiento y la rehabilitación están surtiendo el efecto deseado. En el Hospital Bambino Gesu de Roma, Marysia se ha sometido a 3 ciclos de quimioterapia y rehabilitación parcial. Algunos procedimientos tuvieron que posponerse debido a las complicaciones que sufrió Marysia tras las intervenciones quirúrgicas.
En marzo de 2019, tras nueve meses en el hospital, Marysia pudo por fin volver a casa de baja. Tenía por delante al menos seis meses más de tratamiento, que incluía rehabilitación intensiva y dos tratamientos de megachemotherapy con trasplante autólogo de células madre.
Estado a finales de julio de 2019: Es probable que Marysia haya completado la quimioterapia. Está a la espera de una intervención neuroquirúrgica para insertarle una válvula en el cerebro y posiblemente otras medidas, según la opinión de los médicos. Le esperan más ejercicios de fisioterapia, posiblemente ya en un centro de rehabilitación especializado, así como decisiones sobre rehabilitación visual. Tras una resonancia magnética de seguimiento a finales de agosto, los médicos determinarán el plan para los próximos meses de tratamiento y seguimiento.
Actualización de marzo de 2020: Tras la colocación de la válvula, Marysia se sometió a fisioterapia en un centro de rehabilitación especializado del 16.09.-7.11.19, Sin embargo, tuvo que terminarla antes de obtener los resultados esperados por los médicos. Otras resonancias magnéticas de seguimiento en Roma tuvieron lugar el 22.11.2019, el 26.02.2020 y el 24.06.2020, con buenos resultados, por lo que se programó la siguiente para principios de diciembre de 2020. Marysia vive ahora en Polonia, se ejercita a diario en fisioterapia NDT-Bobath y de integración sensorial, y está bajo el cuidado de muchos especialistas: terapeutas, oncólogo, neurólogo, endocrinólogo, oftalmólogo, dermatólogo, nutricionista. Como parte del apoyo al desarrollo temprano, también esperamos contar con el apoyo de un pedagogo, un psicólogo y especialistas en ortopedia. Está prevista una estancia de 2 semanas en el departamento de neurorrehabilitación del Hospital Pediátrico del Niño Jesús de Italia en septiembre de 2020.

Marzo de 2021: Marysia tuvo otra visita de seguimiento en Roma, en el Hospital Bambino Gesu. Los resultados fueron positivos. Los médicos decidieron, entre otras cosas, prescindir de órtesis y ortesis, reducir la dosis de levotiroxina y que la válvula se quede por el momento, debido a la ligera hidrocefalia. El próximo examen en septiembre de 2021. Y hasta entonces, rehabilitación y rehabilitación. ¡Seguimos luchando para que Marysia vuelva a estar en forma!
Septiembre de 2021: Empezamos otro curso escolar con una resonancia magnética de seguimiento en Roma. Los resultados son buenos, los médicos siguen examinando a los padres en busca de genética y el endocrinólogo tiene previsto aplicar un tratamiento con hormona del crecimiento a partir de la próxima revisión, en marzo. En Polonia, Marysia tiene una hora de apoyo al desarrollo temprano a la semana, clases con especialistas en un jardín de infancia integrado, y de forma privada: integración sensorial, clases de psicología, terapia de manos, clases de logopedia y rehabilitación individual.
Octubre de 2021: Marysia ingresa en el hospital con sospecha de sepsis. Fiebre alta, vómitos, falta de apetito, agrandamiento de los ventrículos cerebrales, enrojecimiento alrededor de la válvula. Entre otras cosas, se detectó la reaparición de la peligrosa bacteria pseudomonas en el líquido cefalorraquídeo y sepsis. Tras permanecer varios días en cuidados intensivos, Marysia volvió al quirófano y los padres organizaron rápidamente una colecta de fondos para el transporte médico especializado a Roma para continuar el tratamiento con los médicos que han estado tratando a Marysia durante los últimos 3 años.. Tras un vuelo seguro, Marysia fue atendida en el Hospital Pediátrico Niño Jesús de Roma. El tratamiento incluyó numerosos procedimientos neuroquirúrgicos, exámenes, la aplicación de medicación y fisioterapia diaria. En Navidad, Marysia recibió un pase para volver a casa y someterse a una revisión a mediados de enero. La resonancia magnética y otros exámenes salieron bien, así que pudimos volver a la realidad polaca con la guardería, los especialistas y las terapias para ir a otra revisión en junio de 2022, y luego otra cada seis meses.
En octubre de 2023, Marysia comenzó inyecciones diarias de la hormona del crecimiento, previsto hasta el final del proceso de crecimiento. En el plano educativo, durante los dos próximos años Marysia tiene aplazada su escolarización obligatoria, por lo que se beneficia del apoyo especializado de un jardín de infancia especial, y en septiembre de 2025 ya empezará a ir a la escuela en serio.....