Anfang April 2018 - Schmerzen im unteren Halsbereich
Ende April - Erbrechen
10.05 - erster Besuch beim Gastrologen - Sirup gegen Reflux Eine Woche lang nahm das Erbrechen zu und wurde 2 - 3 Mal pro Tag
07.06 - Zweiter Besuch beim Gastrologen, dringende Überweisung ins Krankenhaus
07.06 - CT-Untersuchung des Kopfes im Krankenhaus - Ergebnis Hirntumor
08.06 - MRT, Operation zur Tumorentfernung, Intensivstation
13.06 - Chirurgie 14.06 - Undichte Wunden und Nahtmaterial
14/15.06 (Nacht) - Erbrechen
15.06 - INTENSIVSTATION
17.06 - lumbale Ventrikeldrainage
19.06 - Abteilung für Chirurgie, Ergebnis der histopathologischen Untersuchung: bösartiges Neoplasma, Stadium IV, Medulloblastom
21.06 - Broviak-Zentralpunktion und Knochenmarkentnahme
24.06 - Beseitigung der Drainage, visuelle Störungen traten am Nachmittag auf
24/25.06 (Nacht) - CT-Untersuchung, Erweiterung der Hirnventrikel (Testergebnis)
25.06 - Einsetzen eines Drains, Intensivstation, pharmakologisches Koma, bakterielle Infektion
27.06 - Magnetresonanztomographie des Rückenmarks
28.06 - Abklemmen des Beatmungsgeräts, selbstständige Atmung
02.07 - Entfernung des Abflusses
03.07 - Überweisung in die Onkologie
04.07 - MRT des Kopfes und Lumbalpunktion 05.07 - Flüssigkeitsaustritt und Naht am Kopf, Operationssaal
06.07 - Lumbalpunktion
11-13 Juli erster Zyklus der Chemotherapie
13.07 - Einführung einer Hygieneregelung (Bakterien)
17.07 - Lumbalpunktion, Korrektur der zentralen Venenpunktion
19.07 - MRT und Lumbalpunktion - kein Fortschreiten der Krankheit
21.07 - Lumbalpunktion
23.07 - Lumbalpunktion
25.07 - Ausfallen der Haare, Rückkehr des Fiebers
30.07 - MRT, Knochenmarkspunktion, Einsetzen einer Ventrikeldrainage über Nacht, Intensivstation
31.07 - Beeinträchtigung des Sehvermögens, der Bewegung
01.08 - Rückkehr zur Hämatologie
3 - 5.08 - Zweiter Zyklus der Chemotherapie
09.08 - Entfernung der Drainage
10.08 - Konsilium zum weiteren Behandlungsplan. Vorschlag für eine Megachemotherapie
14.08 - Magnetresonanz
19.08 - Zittern der Hände, Ganzkörperspannung, hohe Herzfrequenz, erhöhte Temperatur
20.08 - Tomographie
22.08 - Sakrament der Krankensalbung
27.08 - Entfernung einer externen Drainage, Einsetzen eines ventrikulo-peritonealen Ventils, nächtliche Krampfanfälle und sehr hohe Herzfrequenz
28.08 - Intensivstation, Entfernung der Klappe, Drainage, Einweisung in ein pharmakologisches Koma
29.08 - Magnetresonanz
31.08 – bakterielle Infektion der Hirnflüssigkeit, Antibiotika
(Einsetzen des Ventils)
7.09 - Magnetresonanz
17.09 - Computertomographie
20.09 - Extubation
21.09 - Überweisung in die Onkologie
25.09 - Brust-Ultraschall
26.09 - Magnetresonanz
27.09 - Computertomographie
3-5.10 - Dritter Zyklus der Chemotherapie
4.10 - Ausbau des Abflusses, Einbau eines zweiten Ventils
9.10 - Verlegung der Behandlung in das Kinderkrankenhaus des Jesuskindes in Rom
10.10, 16.10, 25.10 - Computertomographie
12.10 - EEG
19.10 - MRT, Überweisung in die Neurologie
24-25.10 - evozierte Potenziale
26.10 - Lumbalpunktion
2.11 - Lumbalpunktion, Nahtentfernung, Verlegung in die Pädiatrie
10.11 - Überweisung in die Onkologie
11-17.11 - Chemotherapie nach dem italienischen Protokoll (erster Zyklus)
18.11 - histopathologische Untersuchung eines Tumorstücks (Medulloblastom vom desmoplastischen Typ)
19.11 - Verlegung in die Pädiatrie
26.11 - Bestätigung einer bakteriellen Infektion
27.11 - Einsetzen einer enteralen Sonde
4.12 - Entfernen von Ventilen, Anbringen von Drainagen
5.12, 14.12, 31.12 - Computertomographie
3-4.01 - Nahtentfernung
23.01 - Entfernung der Drainage, Verstopfung des Flusses zwischen der dritten Hirnkammer und dem Rückenmark
25.01 - Computertomographie
27.01 - Entfernung der enteralen Sonde, selbständiges Schlucken der Nahrung
4.02 - evozierte Potenziale
11.02, 15.02 - Magnetresonanztomographie des Kopfes und der Wirbelsäule
21.02 - Überweisung in die Onkologie
23-24.02 - Chemotherapie nach dem französischen Protokoll (zweite Zyklusphase)
8.03 - EEG
9.03 - Entlassung nach Hause
12.03 - Untersuchung auf der Tagesklinik
19.03 - Rückkehr ins Krankenhaus, Onkologie
20.03 - Chemotherapie nach dem französischen Protokoll (dritte Zyklusphase)
21.03 - Entlassung nach Hause
27.03 - Abnahme der Zahl der weißen Blutkörperchen, Aufnahme einer Immuntherapie
12.04 - Nachuntersuchungen in der Tagesklinik, MRT-Untersuchung, Nahtentfernung
18.04 - Rückkehr ins Krankenhaus, Onkologie
19.04 - Chemotherapie (Etoposid), EKG
20.04 - EEG, Bluttransfusion
21.04 - Entlassung nach Hause
23.04 - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesklinik
26.04 - Untersuchungen in der Tagesklinik, Operation zur Ersetzung des zentralen Eingangs durch
29.04 - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesklinik
30.05 - Stammzellseparation, Röntgenaufnahme der Brust
1.05 - Stammzellseparation
3.05. - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesklinik
9.05 - Nachuntersuchungen in der Tagesklinik, MRT, Hirnwasseruntersuchung
10.05 - augenärztliche Untersuchung in der Gemelli Klinik
17.05 - Krankenhausaufnahme, Onkologie
18-20.05 - Megachemotherapie (Thiopeta)
23.05 - Stammzelltransplantation
25.05 - Bluttransfusion
28.05 - Beginn einer Therapie mit einem die weißen Blutkörperchen stimulierenden Faktor
29,30.05 - Thrombozytentransfusion
31.05 - Bluttransfusion
1.06 - Thrombozytentransfusion
3.06 - Röntgenaufnahme der Brust
4.06 - Entlassung nach Hause
28.06 - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesklinik
5.07 - Krankenhausaufnahme, Onkologie
6-8.07 - Megachemotherapie (Thiopeta)
11.07 - Stammzelltransplantation
16.07 - Therapie mit weißem Blutkörperchen stimulierendem Faktor, Bluttransfusion
17,19,22.07 - Thrombozytentransfusion
21.07 - Bluttransfusion
24.07 - Entlassung nach Hause
26,30.07 - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesstation, Tropfbewässerung
2,5,8.08 - Kontrolluntersuchungen auf der Tagesstation, Tropfbewässerung
20.08 - Magnetresonanztomographie des Kopfes und der Wirbelsäule
28.08 - Krankenhauseinweisung, Neurochirurgie
29.08 - chirurgisches Einsetzen eines Ventils
4.09 - Computertomographie
6.09 - Lumbalpunktion
10.09 - Entlassung nach Hause
16.09 - Beginn der neurologischen Physiotherapie in einem Rehabilitationszentrum
7.10 - mit speziell angefertigten Orthesen zu trainieren
21.10 - EKG
22.10 - Herzecho
23.10 - EEG
4.11 - Prüfung des geistigen Alters
5.11 - Herzecho
6.11 - Entfernung des zentralen Eingangs Typ Broviac, Erhalt eines speziell angepassten Haltungsrollstuhls
7.11 - Entlassung aus dem Krankenhaus
8.11 - Rückflug nach Polen
22.11 - MRT in Rom
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
2.12 - evozierte Potenziale in der Klinik von Bialystok
4.12 - dermatologische Beratung
11.12 - Besuch beim Kinderarzt (Antibiotikum)
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
13.01 - physiotherapeutische Beratung im Neurorehabilitationszentrum 14.01 - Ernährungsberatung
27.01 - neurologische Beratung
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
4.02 - Onkologische Ambulanz, Endokrinologische Ambulanz
10.02 - neurologische Ambulanz
24.02 - Nachuntersuchung in Rom: Blutuntersuchung, Infusion, EKG, EEG, kardiologische, endokrinologische, onkologische und neurologische Beratung
26.02 - Nachuntersuchung in Rom: Blutuntersuchung, MRT, Röntgen, Ventileinstellung, neurochirurgische, onkologische und neurologische Beratung; Nachuntersuchung in Palidoro: physiatrische Beratung
28.02 - Nachuntersuchung in der Gemelli-Klinik in Rom: augenärztliche Beratung
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
2.03 - Psychologisch-pädagogische Beratungsstelle: Psychologe
4.03 - psychologisch-pädagogische Beratung: Pädagoge; neurochirurgische Beratung
ein Gutachten zur Sonderpädagogik und eine Stellungnahme zur Frühförderung, die von einer psychologisch-pädagogischen Beratungsstelle erstellt wurde
Rückkehr zur Rehabilitation in der letzten Aprilwoche nach einer pandemiebedingten Pause
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
21.06 - Abfahrt nach Rom
23.06 - EEG
24.06 - Magnetresonanztomographie, Blutuntersuchungen
26.06 - Herzecho, Konsultationen: Neurologie, Endokrinologie, Zahnmedizin und Physiatrie
28.06 - Rückkehr aus Rom
Rehabilitation an 5 Tagen pro Woche (NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration)
3.07 - Vordiagnose vor dem September Zusammenarbeit mit den Sehtherapeuten des Zentrums für Sehbehinderte
6.07 - zahnärztliche Beratung
7.07 - Extraktion von vier oberen Zähnen unter Vollnarkose
Rehabilitation 4-5 Tage pro Woche (NDT-Bobad, SI)
5.08 - augenärztliche Beratung
24.08 - neurologische Beratung
26.08 - dermatologische Beratung
1-12.09 - Rehabilitation 4 Tage pro Woche (NDT-Bobad, SI)
1.09 - Beginn des Schuljahres in einer integrativen Kindertagesstätte
7.09 - WWR (Tylfopedagogum und Sehtherapie)
14.09 - Beginn der Neurorehabilitation in Palidoro, Italien
16.09 – Fundusuntersuchung
17.09 - Bluttests, logopädische Beratung
18.09 – orthoptische Beratung
22.09 - ophthalmologische Untersuchung
23.09 - EEG, endokrinologische und ophthalmologische Beratung
24.09 - Schilddrüsen-Ultraschall, evozierte Potentiale
25.09 - Anpassung neuer orthopädischer Schuhe mit Einlagen
28.09 - Entlassung aus dem Krankenhaus
30.09 - Rückkehr nach Polen
Rehabilitation an 4 Tagen in der Woche (NDT-Bad, SI), Frühförderung (Tylpto-Erzieherin, Sehtherapie), Vorschulerziehung und Arbeit mit Fachleuten in einem integrierten Kindergarten (Reha-Therapeutin, Logopädin, Psychologin, Integration sensorisch)
15.12 - augenärztliche Beratung
21.12 - neurologische Beratung
28.12 - Beratung durch einen Rehabilitationsarzt
Rehabilitation an 4 Tagen pro Woche (NDT-Bad, SI), wöchentlicher Unterricht in Frühförderung (Tyllopädagogen, Sehtherapie), Vorschulerziehung und Arbeit mit Fachleuten im integrierten Kindergarten (Rehabilitationstherapeut, Logopäde, Psychologe, sensorische Integration)
ab 27.01 - ein Zyklus von 10 wöchentlichen Rehabilitationskursen in der Universitätskinderklinik in Lublin (Psychologe, Logopäde, Beschäftigungstherapie)
15-26.02 - eine Reihe von 10 täglichen Physiotherapiestunden in der Universitätskinderklinik in Lublin
26.02 - Abreise nach Rom für 10 Tage Quarantäne
Rehabilitation an 4 Tagen pro Woche (NDT-Bad, SI), wöchentlicher Unterricht in Frühförderung (Tyllopädagogen, Sehtherapie), Vorschulerziehung und Arbeit mit Fachleuten im integrierten Kindergarten (Rehabilitationstherapeut, Logopäde, Psychologe, sensorische Integration)
8-11.03 - Nachuntersuchungen in Rom (Blut, MRT, EEG, Physiologe, Dermatologe, Neurologe, Endokrinologe, Kardiologe, Genetiker, Onkologe)
12.03 - Rückkehr nach Polen
ab 17.03 - ein Zyklus von 10 wöchentlichen Rehabilitationskursen in der Universitätskinderklinik in Lublin (Psychologe, Logopäde, Beschäftigungstherapie)
Rehabilitation an 4 Tagen pro Woche (NDT-Bad, SI), wöchentlicher Unterricht in Frühförderung (Tyllopädagogen, Sehtherapie), Vorschulerziehung und Arbeit mit Fachleuten im integrierten Kindergarten (Rehabilitationstherapeut, Logopäde, Psychologe, sensorische Integration)
28.04 - augenärztliche Beratung
25.05 - Beratung durch einen Rehabilitationsarzt
18.06 - Beratung im Zentrum für Neurorehabilitation
NDT-Bobbad-Physiotherapie, sensorische Integration, psychologische Aktivitäten, Neurologe, Handtherapie, individuelle Physiotherapie, Urlaubsreise Ende August
3.09 - Abfahrt nach Rom
6-8.09 - Nachuntersuchungen (Blut, MRT, Endokrinologe, Physiologe, Neurologe, Augenarzt, Onkologe)
10.09 - Rückkehr nach Polen
5.10 - Einlieferung in die Notaufnahme eines Krankenhauses in Lublin (hohes Fieber, Erbrechen), Diagnose einer Sepsis, CT-Untersuchung des Kopfes, Ultraschall, Röntgenaufnahmen
6.10 - chirurgische Entfernung der Ventilspitze aus dem Bauchfell von außen
7.10 - Computertomographie des Kopfes
8.10 - chirurgische Anlage eines zentralen Zugangs, Entfernung der Ventrikelklappe und Anlegen einer externen Drainage, Nachweis von Pseudomonas-Bakterien im Liquor
10.10 - Verlegung auf die Intensivstation
13.10 - Rückkehr in die chirurgische Abteilung
14.10 – Kopf-MRT, neurochirurgische Beratung
15.10 - Hirnhautentzündung, Wechsel der externen Drainage auf eine tragbare Drainage, Entlassung aus dem Krankenhaus, Transport mit dem Krankenwagen zum Flughafen, Flug mit dem Ambulanzflugzeug nach Rom, Einlieferung in das Krankenhaus Bambino Gesu in Rom, Covid-Tests, neurochirurgische Konsultation, CT-Untersuchung des Kopfes, Bluttests, Kulturen, EKG, weiteres Fieber und Erbrechen
16.10 - Konsultation eines Facharztes, Ultraschall der Bauchhöhle, Röntgen der Brust, EEG, Einsetzen einer Magensonde, intraartikuläre Verabreichung von Antibiotika
18.10 - EEG, chirurgischer Ersatz von Drainage und zentralem Eingang, neurochirurgische und ophthalmologische Beratung
19.10 - Entfernung des Einstichs, des zentralen Zugangs am Oberschenkel und des Katheters
21.10 - Ersatz der Magensonde, Röntgenaufnahme des Abdomens
22.10 - kardiologische Beratung
23.10 - Endokrinologie und neurochirurgische Beratung
25.10 - EKG
27.10 - EEG, evozierte Potenziale, Bauch-Ultraschall, Zimmerwechsel, augenärztliche Konsultation, CT-Untersuchung des Kopfes
28.10 - Magnetresonanz
29.10 - Neurochirurgische Konsultation (Konsultation)
30.10 - chirurgische Platzierung einer vierten Ventrikeldrainage mit Port (Verwendung der Neuronavigation)
31.10 - Computertomographie des Kopfes
Während des gesamten Krankenhausaufenthalts in Rom - Rehabilitation mit einem Physiotherapeuten
4.11 - Neurochirurgische Beratung, Austausch von Drainagen, Rehabilitationsberatung
6.11 - Endokrinologie und neurochirurgische Beratung
9.11 - Änderung der Blutdruckmedikation, CT-Untersuchung
11.11 - Magnetresonanz
12.11 - Operation zum Ersatz des Seitenkammerdrainagesystems
13.11 - EKG
18.11 - Herzecho
23.11 - Entfernung der Magensonde
26.11 - Magnetresonanz
29.11 - Ärztekammer
30.11 - Operation zur Entfernung des Ventrikeldrains und Einsetzen einer ventrikulo-peritonealen Klappe
Während des gesamten Krankenhausaufenthalts in Rom - Rehabilitation mit einem Physiotherapeuten
2.12 - Computertomographie
9.12 - evozierte Potentiale, EEG, CT-Scanner
11.12 - Abdominaler Ultraschall
13.12 - Beratung durch einen Ernährungswissenschaftler, Endokrinologen, Epidemiologen
14.12 - Hörtest
16.12 - Beendigung der intravenösen Ernährung
22.12 - Abdominaler Ultraschall
23.12 - MRT, Röntgenaufnahme des Kopfes, Ventileinstellung, Konsultation eines Genetikers, Neurochirurgen und Onkologen
24.12 - Entlassung aus dem Krankenhaus, Ausreise nach Polen
Während des gesamten Krankenhausaufenthalts in Rom - Rehabilitation mit einem Physiotherapeuten
25.12 - nach Hause kommen
27.12 - Impfung
3, 5, 7.01 - sensorische Integration und psychologische Aktivitäten
12.01 - Abfahrt nach Rom
14.01 - MRT, Ventileinstellung, Röntgenstrahlen
18.01 - Onkologische Beratung, Entlassung aus dem Krankenhaus
19.01 - Abfahrt nach Polen
20.01 - Impfung
24.01 - Wiederaufnahme der Sehtherapie in der Frühförderung
25.01 - Rückkehr in den Kindergarten
31.01 - Wiederaufnahme der psychologischen und sensorischen Integrationstherapie
15.02 - Nachsorge bei einem Augenarzt
regelmäßige Rehabilitationsmaßnahmen (sensorische Integration, psychologischer Unterricht, Physiotherapie, Sehtherapie, Handtherapie, Neurologe, Gruppen- und Einzelunterricht mit Spezialisten im integrierten Kindergarten)
31.05 - Nachsorge bei einem Augenarzt
6.06 - physiotherapeutische Beratung
7.06 - Abfahrt zur Kontrolle in Rom
8.06 - Magnetresonanztomographie, Röntgen des Kopfes, Ultraschall der Schilddrüse, Ultraschall der Bauchhöhle, Blutuntersuchungen, neurochirurgische Beratung
10.06 - Herzecho, EKG, Facharztkonsultationen (Endokrinologe, Physiotherapeut, Dermatologe, Onkologe, Kardiologe)
13.06 - Erhalt von Medikamenten, Entlassung aus dem Krankenhaus
14.06 - Abfahrt nach Polen
23.06 - Ende des Vorschuljahres
27.06 - 5.07 Hals- und Ohrenentzündung
15-21.07 - Familienausflug mit Musik und Natur in die Berge
21.08 - Kontrolle bei CZD aufgrund von Infektionen
29.08 - Tagesaufenthalt in der Endokrinologie in Lublin, Beginn der Wachstumshormontests
27.10 - Untersuchung des Wachstumshormonspiegels in der endokrinologischen Abteilung in Lublin
28.10 - Behindertenausschuss
5.12 - Nachsorge bei einem Augenarzt
16.12 - Impfung
14.01 - Beratung durch einen Physiotherapeuten
16.01 - Beratung durch einen Orthopäden und einen Logopäden
23.01 - Beratung durch einen Pädagogen
24.01 - Beratung durch einen Psychologen
5.02 - Abfahrt zur Kontrolle in Rom
6.02 - Blutuntersuchungen, MRT von Kopf und Wirbelsäule, Ventileinstellung, Kopfröntgen
8.02 - Konsultation eines Dermatologen, Neurochirurgen, Endokrinologen, Onkologen, Erhalt von Medikamenten, Entlassung
9.02 - Ankunft in Polen
14.02 - Beginn des wöchentlichen WWR-Unterrichts mit einem Psychologen
15.02 - Impfung
23.02 - Einstellung in einem speziellen Kindergarten
14.03-01.04 - Konsultationen mit den endokrinologischen Abteilungen des IPCZD und der USD Lublin
04.04 - Besuch bei einem Augenarzt
31.07-2.08 - Untersuchungen in der psychologisch-pädagogischen Beratungsstelle
29.08 - Beratung durch einen Physiotherapeuten, Impfung
04.09 - Einrichtung eines speziellen Kindergartens
13.09 - Orthopädische Beratung, Auswahl von Orthesen
21.09 - Diagnose des funktionalen Sehens
2-5.10 - Abreise nach Rom zur Nachuntersuchung - Blutuntersuchungen, MRT von Kopf und Wirbelsäule, EEG, EKG, Röntgen des Kopfes, Ventileinstellung, Konsultationen: Endokrinologie, Kardiologie, Dermatologie, Neurologie, Neurochirurgie, Onkologie
24.10 - Tag Aufenthalt in der endokrinologischen Abteilung, Beginn der täglichen Verabreichung von Wachstumshormon
7.11 - eintägiger Aufenthalt in der hämatologischen Abteilung, Immunitätstests
1.02 - Konsultation von Spezialisten: Physiotherapeut, Orthoptist, Logopäde, Psychologe
6.02 - Tagesaufenthalt in der endokrinologischen Abteilung: Kontrolluntersuchungen, Bereitstellung eines weiteren Vorrats an Wachstumshormonen
8.03 - Besuch beim Kieferorthopäden, Bestellung einer Zahnspange
5.04 - Besuch beim Zahnarzt
7-12.04 - Onkologische Nachsorge in Rom - Blutuntersuchungen, MRT des Kopfes und der Wirbelsäule, EEG, EKG, Röntgen des Kopfes, Ventileinstellung, Konsultationen: Endokrinologie, Kardiologie, Dermatologie, Neurologie, Neurochirurgie, Onkologie
18.04 - Besuch beim Zahnarzt
24.04 - Besuch der psychologisch-pädagogischen Beratungsstelle
15.05 - Tagesaufenthalt in der endokrinologischen Abteilung: Kontrolluntersuchungen, Versorgung mit Wachstumshormonen
13.06 - Besuch beim Kieferorthopäden
9.07 - Besuch in der Klinik, Impfung
15.07 - WWR-Aktivitäten
17-19.07 - Fahrt zu RYVU, psychologische Beratung
23.07 - Beratungen bei der Avalon Foundation
31.07 - Beginn des wöchentlichen therapeutischen Unterrichts mit einer Psychologin (bis 28.10.) und einer Logopädin (bis 8.10.) in der Avalon Foundation
1.08 - Beginn der Therapie mit einem Physiotherapeuten (zweimal wöchentlich - bis 26.11.) in der Avalon Foundation
26.08 - Hundetherapie (5 Sitzungen alle 2 Wochen) in der Avalon Foundation
27.08 - psychologische Einzeltherapie (wöchentliche Sitzungen während des gesamten Schuljahres)
2.09 - Beginn des Schuljahres in einem speziellen Kindergarten
13-18.10 - Reise nach Rom zur onkologischen Untersuchung - Blutuntersuchungen, MRT des Kopfes und der Wirbelsäule, EEG, EKG, Röntgen des Kopfes, Ventileinstellung, Konsultationen: Endokrinologie, Kardiologie, Dermatologie, Neurologie, Neurochirurgie, Onkologie
24.10 - Untersuchung zur funktionellen Beurteilung des Sehvermögens in einer Fachklinik; Besuch bei einem Rehabilitationsarzt
23.12 - Besuch beim Kieferorthopäden
10.02 - Termin bei einem Neurologen
27.02 - Besuch beim Orthopäden
8.03 - Ultraschalluntersuchung des Oberschenkels
9.03 - Konsultation vor einer möglichen Biopsie (es wurde nur eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, keine Biopsie, da die Läsion für einen außerklinischen Eingriff zu vaskularisiert war), Besuch der Notaufnahme
12.03 - Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule, der unteren Gliedmaßen und des Oberschenkels; Konsultation eines onkologischen Chirurgen, Blutentnahme
13.03 - Behindertenausschuss
14.03 - CT-Untersuchung der unteren Gliedmaßen; Erhalt einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung
16.03 - Abfahrt nach Rom zum Ospedale Pediatrico Bambino Gesu
17.03 - Untersuchungen und Konsultationen im Krankenhaus, Blutentnahme und Vorlage von Unterlagen (Röntgen/CT) sowie Gespräche mit Ärzten über weitere Diagnose- und Behandlungsschritte. Zunehmende Schmerzen und Appetitlosigkeit; Verabreichung von Schmerzmitteln und gerinnungshemmenden Injektionen. Marysia kann seit mehreren Tagen nicht mehr laufen (Gefahr von Schäden bei geschwächten Knochen).
20.03 - Tumorbiopsie und Portplatzierung, es wurde eine Tumorbiopsie durchgeführt und ein Gefäßport platziert, um die sichere Verabreichung von Medikamenten vorzubereiten. Ein PET-Scan wurde anberaumt und das Ergebnis der Biopsie wurde bis zum 26.03. abgewartet. Ursprünglich wurde mitgeteilt, dass die Behandlung 8-12 Monate dauern könnte; es wurde geraten, überhaupt nicht zu gehen.
28.03 - Nach dem Beginn der Behandlung auf der Station begann Marysia mit einer stationären Behandlung in der onkologischen Abteilung.
31.03 - Chemotherapie: Methotrexat (erste Verabreichung, Infusion ca. 6 Stunden) und postchemotherapeutische Abschirmungsbehandlung und Überwachung wurden durchgeführt. Eine tägliche Routine zur Überwachung der Parameter und die ersten Übungen mit einem Physiotherapeuten sind entstanden. Dies ist der Beginn eines längeren Behandlungszyklus mit Aufenthalten auf der Station.
03.04 - Untersuchungen und zusätzliche Diagnostik, Tests (z.B. Gehör) und Blutentnahme zur Gendiagnostik (auch bei den Eltern). Die Ursache der Ohrenbeschwerden (Flüssigkeit im Innenohr) wurde festgestellt. Gleichzeitig wurde das „grüne Licht” für die nächste Stufe der Chemotherapie bestätigt.
06.04 - Verschlimmerung der Schmerzen und schmerzstillende Behandlung, sSchmerzen im Bein und eine schwierigere Zeit auf der Station; die Notwendigkeit einer intensiveren Schmerzbehandlung (einschließlich intravenöser Behandlung), schwere physische und psychische Belastung und das Warten auf weitere Entscheidungen und Leistungen (einschließlich Transfusionen).
07.05 - kam es zu einer schweren Neutropenie (die Neutrophilen sanken auf Null), die eine Isolierung und eine antiinfektiöse Behandlung erforderlich machte. Der Schutz vor Infektionen und die Stabilisierung der Parameter für die Fortsetzung der Therapie hatten Priorität.
28.05 - Verlängerter Krankenhausaufenthalt und Verzögerungen bei der Behandlung, verlängerter Krankenhausaufenthalt (etwa eine Woche) und Terminverschiebung aufgrund von Fieber und Schwierigkeiten bei der Erholung von der Chemotherapie. Röntgenaufnahme der Lunge ohne jegliche Veränderung. Parallel dazu liefen die organisatorischen Maßnahmen (Bedingungen für den Aufenthalt der Familie und Logistik in Rom).
18.06 - Planänderung: Überspringen des Zyklus und Vorbereitung auf die Operation, Aufgrund der Verzögerungen und der Belastung für den Körper wurde beschlossen, den nächsten (6.) Zyklus der Chemotherapie auszulassen. Marysia ging zur Entlassung, um Kraft zu tanken und sich auf die nächsten Entscheidungen vorzubereiten. Das Tageskrankenhaus wurde angekündigt und der Operationsplan wurde besprochen.
20.06 - Konsultation: Empfehlung der Amputation als lebensrettende Maßnahme, Nach der Tagesklinik und dem Gespräch mit dem Onkologen wurde über die hohe Bösartigkeit des Tumors und die Knochenbeteiligung informiert. Die Amputation des rechten Beines wurde als lebensrettende Maßnahme empfohlen. Es wurde eine dringende orthopädisch-traumatologische Konsultation angekündigt, und die Operation wurde für die nächsten Tage angesetzt.
23.06 - Es wurde ein kurzer Vorbereitungsweg festgelegt: psychologische Beratung, gefolgt von einer Untersuchung und dem Eintritt auf die Station. Die Operation sollte am Freitag stattfinden, und zwar dringend.
25.06 - Einweisung in die Traumatologie/Orthopädie, Marysia wurde in der traumatologischen Abteilung aufgenommen. Ein Amputationstermin am 27.06. wurde bestätigt und im Hintergrund begannen die formalen und medizinischen Vorbereitungen für den Eingriff.
26.06 - Tag vor der Operation: Klärung des Umfangs der Operation und des Plans für das weitere Vorgehen. Es wurde bestätigt, dass ein Hüftdebridement (vollständige Entfernung der Gliedmaße) erforderlich sein würde. Perioperative Risiken und ein möglicher Aufenthalt im Aufwachraum oder auf der Intensivstation nach der Operation wurden besprochen. Es wurde ein weiterer Plan skizziert: Heilung, Fortsetzung der onkologischen Behandlung in Zyklen und anschließende Vorbereitung auf Prothese und Rehabilitation.
27.06 - Amputation des rechten Beins (Extrusion am Hüftgelenk)Die Operation begann um 10:30 Uhr und sollte mehrere Stunden dauern. Der Eingriff wurde, wie zuvor geplant, lebensrettend durchgeführt. Nach der Operation begann eine intensive Zeit der Nachsorge und der Überwachung der Parameter.
28.06 - Nach der Operation: Gründe für die Amputation und die weitere Behandlung Es wurde mitgeteilt, dass der Krebs den gesamten Oberschenkelknochen befallen hatte und eine Amputation erforderlich war. Es wurde betont, dass dies nicht das Ende der Behandlung sei - die onkologische Therapie solle fortgesetzt werden. Die organisatorischen Vorbereitungen für die adaptive Rehabilitation und die Prothetik haben begonnen.
01.07 - Frühe Rekonvaleszenz: Drainagen, Katheter, psychologische Betreuung, schwierige, intensive postoperative Phase (Drainagen, Anästhesie, mehrere Schläuche), wobei Port und Katheter verbleiben. Die Familie wird psychologisch betreut und rüstet einen Rollstuhl nach, um eine richtige Sitzposition zu ermöglichen. Parallel dazu wird mit der Versorgung mit Prothesen und der Rehabilitation begonnen.
16.07 - Entlassung aus dem Krankenhaus; postoperatives Ergebnis und Plan zur Rückkehr 21.07, Marysia verließ das Krankenhaus und blieb in Rom. Ein sehr wichtiges Ergebnis der Auswertung des postoperativen Materials wurde mitgeteilt: etwa 92%-Tumorzellen waren abgestorben, was als günstiges Ansprechen auf die Behandlung gewertet wurde. Die Rückkehr ins Krankenhaus wurde für den 21.07. angekündigt (wieder Tagesklinik und Stationsbetrieb); die weitere Behandlung wurde auf 6-12 Monate geschätzt.
22.07 - Tagesklinik und Wiederaufnahme der Chemotherapie, Blutuntersuchungen, Schmerzsprechstunde und Wundheilungskontrolle sowie Physiotherapie wurden durchgeführt. Es gab keine Kontraindikationen für die Fortsetzung der Behandlung, so dass ein weiterer Zyklus der Chemotherapie (Cisplatin + Adriamycin) begonnen wurde. Parallel dazu wird die Anpassung nach der Amputation fortgesetzt, einschließlich der Arbeit an den Phantomschmerzen.
13.08 - Krankenhausaufenthalt mit Fieber und Diagnose einer Infektion. Es trat hohes Fieber (bis zu ca. 39°C) auf, was zu einem Krankenhausaufenthalt und einer intensiven Diagnostik führte. Es wurden bildgebende Untersuchungen (CT, Ultraschall) und Konsultationen durchgeführt, um die Quelle der Infektion zu finden. Im Hintergrund besteht der Verdacht auf Flüssigkeit im Amputationsbereich.
17.08 - Transfusionen und weitere Untersuchungen vor der Entlassungsentscheidung, Verbesserung des Appetits und gleichzeitig der Bedarf an Transfusionen (Blutplättchen und Blut). Es wurden weitere bildgebende Untersuchungen angesetzt, um zu entscheiden, ob es möglich wäre, vor der nächsten Chemo nach Hause zurückzukehren.
20.08 - Verdacht auf Pilzinfektion in der Lunge und Behandlung im Krankenhaus, CT-Untersuchung ergab Verdacht auf Pilzinfektion in der Lunge, so dass die Entlassung aufgehoben wurde. Es wurde ein Eingriff unter Narkose geplant (Reinigung der Lunge und Entnahme von Material für Kulturen) und eine antimykotische Behandlung eingeleitet. Die Wiederaufnahme der onkologischen Behandlung wurde von der Kontrolle der Infektion abhängig gemacht; gleichzeitig wurde mitgeteilt, dass „kein Krebs festgestellt wurde”.
16.09 - Tagesklinik, gute Ergebnisse und Vorbereitung auf die Lungenoperation, Nach einer längeren Phase der relativen Stabilisierung wurde auf der Tagesstation eine Untersuchung mit guten Blutwerten durchgeführt. Für den 17.09. wurde ein MRT anberaumt sowie eine stationäre Aufnahme in der onkologischen Chirurgie. Ein Operationstermin wurde für den 19.09. festgelegt (Entnahme/Entfernung der Lungenläsion zur Analyse).
22.09 - Postoperativer Zeitraum und Nachuntersuchungen, Postoperative Nachuntersuchungen (einschließlich Bildgebung und Kardiologie) wurden durchgeführt und der Allgemeinzustand beurteilt. Der Eintrag unterstreicht die langsame Erholung der Kräfte und die Vorwegnahme einer Entscheidung über die Entlassung nach Stabilisierung der Körperfunktionen.
27.09 - Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde eine intensive Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt. Der 02.10. wurde als Tag des Krankenhauses angekündigt, und wenn es keinen weiteren Krankenhausaufenthalt gab, die erste Anpassung der Prothese am 16.10.
17.12 - Tagesklinik: Untersuchungspaket und Vorbereitung der Nachuntersuchung (einschließlich PET), Ein Paket von Untersuchungen auf der Tagesstation wurde durchgeführt und die Organisation weiterer Nachuntersuchungen, einschließlich PET, hat begonnen. Der Eintrag beschreibt die „Logistik” des Untersuchungstages und das Warten auf die Ergebnisse, die die nächsten Schritte bestimmen. Eine Besprechung der Ergebnisse (PET und CT-Scans) wurde für den 22.12. angekündigt.
22.12 - Besprechung der Nachuntersuchungen (PET und CT)
Geplante Konsultation, um die Ergebnisse der Bildgebung und weitere Behandlungsentscheidungen zusammenzufassen. Dies ist ein wichtiger Kontrollpunkt zum Abschluss eines intensiven Jahres der Behandlung und der Komplikationen. Beginn der nächsten Phase der Behandlung 29.12
29.12 - erster Zyklus der neuen chemischen Stufe
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