Marias Geschichte

Marys Probleme begannen Anfang April 2018 - Sie begann über Schmerzen zu klagen. Zuerst dachten wir, es sei der Hals, aber die Untersuchungen beim Kinderarzt ergaben nichts. Dann wurde mir klar, dass Marysia nicht ihren Hals zeigte, sondern weiter unten am Hals, in der Nähe ihrer Speiseröhre.
Ich stellte fest, dass ich selbst mit Reflux unter ähnlichen Beschwerden litt. Als das Erbrechen in der zweiten Aprilhälfte begann (etwa zwei Tage in einer Woche), dachte ich daran, einen Gastrologen aufzusuchen. Der nächstmögliche Termin beim einzigen Kindergastrologen in der Klinik, in der wir versichert sind, war erst am 10. Mai. Marysia wurde mit Sirup gegen Reflux behandelt.
Das Erbrechen nahm zu, es geschah nun 2-3 Mal am Tag. Am 19. Mai meldete ich mich für einen weiteren Termin an - der Termin war bereits im Juni, eine Woche nach Fronleichnam. Bei diesem zweiten Termin stellte der Arzt gleich eine Überweisung ins Krankenhaus aus, damit Marysia auf der Station gründlich untersucht werden konnte. Wir fuhren also von der Klinik direkt ins Krankenhaus. Dort stellte man fest, dass das Erbrechen ein neurologisches Symptom sein könnte, und es wurden Tests angeordnet. Am nächsten Morgen wurde eine MRT-Untersuchung durchgeführt, und noch am selben Tag wurde eine CT-Untersuchung durchgeführt. Bei ihr stellte sich heraus, dass sie einen Tumor am Kleinhirn hatte.
Unmittelbar nach der MRT-Untersuchung wurde eine Tumorentfernung in Einfachnarkose geplant. Der Arzt entfernte den größten Teil des Tumors, zwei 3-Millimeter-Punkte am Hirnstamm wurden belassen, Bei den anschließenden Untersuchungen wurde festgestellt, dass sich auch in einem anderen Teil des Gehirns ein tumorbefallenes Fragment befand, so dass der Verdacht auf eine primäre Tumorausbreitung bestand. Die histopathologische Untersuchung ergab Bei Marys Tumor handelt es sich um ein Medulloblastom - einen hochgradig bösartigen Tumor.

Nach zwei Chemotherapie-Behandlungen in Lublin mit schweren neurologischen Komplikationen wurde Marysia im Oktober 2018 in das Krankenhaus Bambino Gesù in Rom verlegt, wo er seine onkologische Behandlung und intensive Rehabilitation fortsetzt. Heute wissen wir, dass die Behandlung und Rehabilitation die gewünschte Wirkung zeigt. Im Krankenhaus Bambino Gesu in Rom hat Marysia 3 Zyklen Chemotherapie und eine Teilrehabilitation durchlaufen. Einige Eingriffe mussten aufgrund der Komplikationen, die Marysia nach chirurgischen Eingriffen erlitt, verschoben werden.
Im März 2019, nach neun Monaten Krankenhausaufenthalt, konnte Marysia endlich nach Hause entlassen werden. Sie hatte noch mindestens sechs Monate Behandlung vor sich, darunter eine intensive Rehabilitation und zwei Megachemotherapien mit autologer Stammzellentransplantation.
Stand: Ende Juli 2019: Marysia wird voraussichtlich die Chemotherapie abgeschlossen haben. Sie wartet auf einen neurochirurgischen Eingriff, bei dem ein Ventil in ihr Gehirn eingesetzt werden soll, sowie auf weitere Maßnahmen, die von der Meinung der Ärzte abhängen. Vor ihr liegen weitere physiotherapeutische Übungen, möglicherweise bereits in einem spezialisierten Rehabilitationszentrum, sowie Entscheidungen über die Rehabilitation des Sehvermögens. Nach einer weiteren MRT-Untersuchung Ende August werden die Ärzte den Plan für die nächsten Monate der Behandlung und Nachsorge festlegen.
Aktualisierung im März 2020: Nach dem Einsetzen der Klappe unterzog sich Marysia vom 16.09. bis 7.11.19 einer Physiotherapie in einem spezialisierten Rehabilitationszentrum, Sie musste es jedoch beenden, bevor sie die von den Ärzten erwarteten Ergebnisse erhielt. Weitere Nachfolge-MRTs in Rom fanden am 22.11.2019, 26.02.2020 und 24.06.2020 statt, mit guten Ergebnissen, so dass die nächste MRT für Anfang Dezember 2020 angesetzt wurde. Marysia lebt jetzt in Polen, trainiert täglich im NDT-Bad und in der sensorischen Integrationstherapie und wird von vielen Spezialisten betreut: Therapeuten, Onkologen, Neurologen, Endokrinologen, Augenärzten, Dermatologen und Ernährungsberatern. Im Rahmen der Frühförderung hoffen wir auch auf die Unterstützung durch einen Pädagogen, einen Psychologen und einen Orthoptisten. Für September 2020 ist ein zweiwöchiger Aufenthalt in der Abteilung für Neurorehabilitation des Kinderkrankenhauses des Jesuskindes in Italien geplant.

März 2021: Marysia hatte eine weitere Nachuntersuchung in Rom, im Bambino Gesu Krankenhaus. Die Ergebnisse fielen positiv aus. Die Ärzte beschlossen unter anderem, auf Orthesen und Einlagen zu verzichten, die Levothyroxin-Dosis zu reduzieren und das Ventil wegen des leichten Hydrocephalus vorerst beizubehalten. Die nächste Untersuchung findet im September 2021 statt. Und bis dahin: Rehabilitation und Rehabilitation. Wir kämpfen weiter für Marysias Rückkehr zur Fitness!
September 2021: Wir beginnen ein neues Schuljahr mit einer MRT-Untersuchung in Rom. Die Ergebnisse sind gut, die Ärzte untersuchen die Eltern noch auf Genetik, und der Endokrinologe plant, ab der nächsten Untersuchung im März eine Wachstumshormonbehandlung durchzuführen. In Polen erhält Marysia eine Stunde Frühförderung pro Woche, Unterricht mit Fachleuten in einem integrierten Kindergarten und privat: sensorische Integration, psychologischer Unterricht, Handtherapie, Sprachtherapieunterricht und individuelle Rehabilitation.
Oktober 2021: Marysia wird mit Verdacht auf Sepsis ins Krankenhaus eingeliefert. Hohes Fieber, Erbrechen, Appetitlosigkeit, vergrößerte Hirnventrikel, Rötung um die Klappe. Unter anderem wurden die Rückkehr des gefährlichen Pseudomonas-Bakteriums in den Liquor und eine Sepsis festgestellt. Nach einem mehrtägigen Aufenthalt auf der Intensivstation wurde Marysia wieder operiert, und die Eltern organisierten rasch eine Spendenaktion für einen medizinischen Spezialtransport nach Rom, um die Behandlung bei den Ärzten fortzusetzen, die Marysia seit drei Jahren behandeln.. Nach einem sicheren Flug kam Marysia in die Obhut des Kinderkrankenhauses Infant Jesus in Rom. Die Behandlung umfasste zahlreiche neurochirurgische Eingriffe, Untersuchungen, die Verabreichung von Medikamenten und tägliche Physiotherapie. Zu Weihnachten erhielt Marysia die Erlaubnis, für eine Kontrolluntersuchung Mitte Januar nach Hause zurückzukehren. Das MRT und andere Untersuchungen verliefen gut, so dass wir im Juni 2022 zu einer weiteren Untersuchung in die polnische Realität zurückkehren konnten, mit Kinderkrippe, Fachärzten und Therapien, und danach alle sechs Monate zu einer weiteren.
Im Oktober 2023 begann Marysia mit täglichen Wachstumshormon-Injektionen., bis zum Ende des Wachstumsprozesses geplant. Was die Bildung betrifft, so wird Marysias Schulpflicht für die nächsten zwei Jahre aufgeschoben, so dass sie von der speziellen Unterstützung eines Sonderkindergartens profitiert, und im September 2025 wird sie bereits ernsthaft eingeschult....