fbpx

Na co choruje Marysia?

 

Rdzeniak zarodkowy. Pierwotny nowotwór złośliwy, który rozwija się w móżdżku. Posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej (IV) wg WHO. Lokalizuje się najczęściej w robaku i powoduje zaburzenia chodzenia i problemy ruchowe. Medulloblastoma ma różne podtypy. Typ anaplastyczny jest najgorzej rokującym typem tego nowotworu. Początkowo u Marysi zdiagnozowano właśnie ten typ. Pierwsze objawy wiążą się między innymi z nudnościami i wymiotami. Pojawiają się zawroty głowy i bóle głowy. Można dostrzec także węzły chłonne i zmiany skórne w ich obrębie. Leczenie tego nowotworu jest bardzo trudne, ponieważ reakcje pacjentów są bardzo zróżnicowane. Mogą pojawić się przerzuty i zaburzenia wzrostu. Ponowne badanie histopatologiczne, wykonane przez lekarzy z Włoch, wykazało, że Marysia cierpi na odmianę desmoplastyczną, czyli dużo lepiej rokującą, niż typ anaplastyczny.

Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, żeby wyzdrowiała! Pomóżcie nam w tym!

Kalendarium Medyczne

 

Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi

Koniec kwietnia – wymioty

Maj 2018

10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie

Czerwiec 2018

07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala 07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu 08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT 13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy  14/15.06 (noc) – wymioty 15.06 – OIT 17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy 19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma 21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego 24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia 24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania) 25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna 27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego 28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie

Lipiec 2018

02.07 – zdjęcie drenu 03.07 – przeniesienie na onkologię 04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny 06.07 – punkcja lędźwiowa 11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii 13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie) 17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego 19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby 21.07 – punkcja lędźwiowa 23.07 – punkcja lędźwiowa 25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki 30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT 31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu

 

Sierpień 2018

01.08 – powrót na hematologię  3 – 5.08 – drugi cykl chemii 09.08 – usunięcie drenażu 10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii 14.08 – rezonans magnetyczny 19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura 20.08 – tomografia 22.08 – sakrament namaszczenia chorych 27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno 28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną Infekcja bakteryjna, antybiotyki

Wrzesień

Założenie zastawki

Październik 2018

3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii 4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki 9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie 10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa 12.10 – EEG 19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię 24-25.10 – potencjały wywoływane 26.10 – punkcja lędźwiowa

Listopad 2018

2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię 10.11 – przeniesienie na onkologię 11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny) 19.11 – przeniesienie na pediatrię 26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej 27.11 – założenie sondy dojelitowej

Grudzień 2018

4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu 5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa

Styczeń 2019

3-4.01 – zdjęcie szwów 23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzeciąkomorą mózgową a rdzeniem kręgowym 25.01 – tomografia komputerowa 27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów

Luty 2019

4.02 – potencjały wywoływane 11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 21.02 – przeniesienie na onkologię 23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)

Marzec 2019

8.03 – EEG 9.03 – wypis do domu 12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym 19.03 – powrót do szpitala, onkologia 20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu) 21.03 – wypis do domu 27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii

Kwiecień 2019

12.04  – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów 18.04 – powrót do szpitala, onkologia 19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG 20.04 – EEG, transfuzja krwi 21.04 – wypis do domu 23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne 29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej

Maj 2019

1.05 – separacja komórek macierzystych 3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym 9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego 10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli 17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia 18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta) 23.05 – transplantacja komórek macierzystych 25.05 – transfuzja krwi 28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek 29,30.05 – transfuzja płytek krwi 31.05 – transfuzja krwi

Czerwiec 2019

1.06 – transfuzja płytek krwi 3.06. – RTG klatki piersiowej 4.06. – wypis do domu

Media o Marysi