Na co choruje Marysia?

Rdzeniak zarodkowy. Pierwotny nowotwór złośliwy, który rozwija się w móżdżku. Posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej (IV) wg WHO. Lokalizuje się najczęściej w robaku i powoduje zaburzenia chodzenia i problemy ruchowe. Medulloblastoma ma różne podtypy. Typ anaplastyczny jest najgorzej rokującym typem tego nowotworu. Początkowo u Marysi zdiagnozowano właśnie ten typ. Pierwsze objawy wiążą się między innymi z nudnościami i wymiotami. Pojawiają się zawroty głowy i bóle głowy. Można dostrzec także węzły chłonne i zmiany skórne w ich obrębie. Leczenie tego nowotworu jest bardzo trudne, ponieważ reakcje pacjentów są bardzo zróżnicowane. Mogą pojawić się przerzuty i zaburzenia wzrostu. Ponowne badanie histopatologiczne, wykonane przez lekarzy z Włoch, wykazało, że Marysia cierpi na odmianę desmoplastyczną, czyli dużo lepiej rokującą niż typ anaplastyczny.
Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, żeby wyzdrowiała! Pomóżcie nam w tym!

Marysia kończy leczenie onkologiczne
Minęły już dwa lata od początku leczenia onkologicznego małej Marysi poza granicami kraju. Dziś wiemy, że leczenie to przyniosło pozytywne skutki: Marysia jest coraz sprawniejsza w swojej niepełnosprawności, a po nowotworze nie ma na razie śladu. To jednak nie koniec walki o pełny powrót do zdrowia tej dzielnej dziewczynki. Teraz najważniejsza jest wzmożona rehabilitacja.
Marysia Szlązak – czterolatka ze Świdnika – od dwóch lat choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się w kwietniu 2018 roku. Początkowo dawały jedynie objawy gastrologiczne (częste wymioty), a następnie neurologiczne (zaburzenia koordynacji ruchowej). Dość szybko padła również diagnoza, która dla rodziców dziewczynki była przerażająca. Podczas pierwszej operacji neurochirurgicznej lekarze usunęli z główki dziecka prawie 5cm guz, który okazał się złośliwym nowotworem – medulloblastomą anaplastyczną, która spośród wszystkich odmian tego guza rokowała najgorzej. Dziewczynka początkowo leczona była w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie doszło do kolejnych komplikacji związanych z jej leczeniem (zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego, wodogłowie, kilkukrotne wizyty na OIT, drgawki, zakładanie i wyjmowanie zastawek mózgowych).
Dzięki staraniom rodziców, przyjaciół i przede wszystkim ludzi, którzy zainteresowali się losem malej Marysi – udało się zebrać odpowiednią sumę pieniędzy, która pozwoliła na przeniesienie Marysi do specjalistycznego szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Dzięki zastosowanej terapii onkologicznej udało się powstrzymać rozwój nowotworu, a ostatnie wyniki badań wskazują na to, że po nowotworze nie ma śladu. Niestety, półtora roku choroby przyniosło jednak spustoszenie w ciele dziecka. Marysia na nowo uczy się patrzeć, nie chodzi całkiem samodzielnie, choć dzięki wzmożonej rehabilitacji coraz lepiej komunikuje się z otoczeniem, siedzi stabilnie i z pomocą innych zaczyna stawiać niepewne kroki.
W ciągu ostatnich dwóch lat historia Marysi poruszyła tysiące osób, podpisujących się wspólnym hasztagiem #kotekMarysi. Dotarła nawet do Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy, która odwiedziła Marysię we włoskiej klinice i prosiła o modlitwę za dziewczynkę papieża Franciszka. Rodzicom i Marysi udało się również uczestniczyć w Audiencji Generalnej w Watykanie i osobiście poznać papieża Franciszka. W rzymskim mieszkaniu Marysię odwiedził także o. Adam Szustak, który pielgrzymował pieszo do Ziemi Świętej przez Rzym, a także wiele ludzi dobrej woli, którzy wspomagali Rodziców Marysi w opiece nad nią.
Leczenie onkologiczne w rzymskiej klinice już się skończyło, zostały nam regularne kontrole sprawdzające stan mózgu i rdzenia kręgowego pod kątem nowotworu. Dobiegła końca także intensywna 8-tygodniowa rehabilitacja ruchowa w specjalistycznym ośrodku szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie tysięcy osób w zbiórki funduszy na portalu siepomaga.pl, a także gdyby zarówno Marysia, jak i jej rodzice nie byli otaczani modlitwą z każdej strony. Dziś jest więc czas podziękowań: lekarzom, za skuteczną opiekę nad Marysią, fizjoterapeutom, pielęgniarkom i personelowi medycznemu za wszelką pomoc, przyjaciołom i wszystkim darczyńcom, którzy nie zapominają o Marysi, a także wszystkim ludziom dobrej woli, którzy pamiętają o Marysi w swoich modlitwach.
Kalendarium Medyczne
Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi
Koniec kwietnia – wymioty
Maj 2018
10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie
Czerwiec 2018
07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala 07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu 08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT 13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy 14/15.06 (noc) – wymioty 15.06 – OIT 17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy 19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma 21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego 24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia 24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania) 25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna 27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego 28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie
Lipiec 2018
02.07 – zdjęcie drenu 03.07 – przeniesienie na onkologię 04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny 06.07 – punkcja lędźwiowa 11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii 13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie) 17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego 19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby 21.07 – punkcja lędźwiowa 23.07 – punkcja lędźwiowa 25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki 30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT 31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu
Sierpień 2018
01.08 – powrót na hematologię 3 – 5.08 – drugi cykl chemii 09.08 – usunięcie drenażu 10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii 14.08 – rezonans magnetyczny 19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura 20.08 – tomografia 22.08 – sakrament namaszczenia chorych 27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno 28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną 29.08 – rezonans magnetyczny 31.08 – infekcja bakteryjna płynu mózgowego, antybiotyki
Wrzesień 2018
(Założenie zastawki) 7.09 – rezonans magnetyczny 17.09 – tomografia komputerowa 20.09 – extubacja 21.09 – przeniesienie na onkologię 25.09 – USG klatki piersiowej 26.09 – rezonans magnetyczny 27.09 – tomografia komputerowa
Październik 2018
3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii 4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki 9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie 10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa 12.10 – EEG 19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię 24-25.10 – potencjały wywoływane 26.10 – punkcja lędźwiowa
Listopad 2018
2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię 10.11 – przeniesienie na onkologię 11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny) 19.11 – przeniesienie na pediatrię 26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej 27.11 – założenie sondy dojelitowej
Grudzień 2018
4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu 5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa
Styczeń 2019
3-4.01 – zdjęcie szwów 23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzecią komorą mózgową a rdzeniem kręgowym 25.01 – tomografia komputerowa 27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów
Luty 2019
4.02 – potencjały wywoływane 11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 21.02 – przeniesienie na onkologię 23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)
Marzec 2019
8.03 – EEG 9.03 – wypis do domu 12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym 19.03 – powrót do szpitala, onkologia 20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu) 21.03 – wypis do domu 27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii
Kwiecień 2019
12.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów 18.04 – powrót do szpitala, onkologia 19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG 20.04 – EEG, transfuzja krwi 21.04 – wypis do domu 23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne 29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej
Maj 2019
1.05 – separacja komórek macierzystych 3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym 9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego 10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli 17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia 18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta) 23.05 – transplantacja komórek macierzystych 25.05 – transfuzja krwi 28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek 29,30.05 – transfuzja płytek krwi 31.05 – transfuzja krwi
Czerwiec 2019
1.06 – transfuzja płytek krwi 3.06 – RTG klatki piersiowej 4.06 – wypis do domu 28.06 – badania kontrolne na oddziale dziennym
Lipiec 2019
5.07 – przyjęcie do szpitala, onkologia 6-8.07 – megachemioterapia (Thiopeta) 11.07 – transplantacja komórek macierzystych 16.07 – terapia faktorem stymulującym wzrost białych krwinek, transfuzja krwi 17,19,22.07 – transfuzja płytek krwi 21.07 – transfuzja krwi 24.07 – wypis do domu 26,30.07 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami
Sierpień 2019
2,5,8.08 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami 20.08 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 28.08 – przyjęcie do szpitala, neurochirurgia 29.08 – operacyjne założenie zastawki
Wrzesień 2019
4.09 – tomografia komputerowa 6.09 – punkcja lędźwiowa 10.09 – wypis do domu 16.09 – rozpoczęcie fizjoterapii neurologicznej w ośrodku rehabilitacyjnym
Październik 2019
7.10 – rozpoczęcie ćwiczeń w specjalnie odlanych ortezach 21.10 – EKG 22.10 – echo serca 23.10 – EEG
Listopad 2019
4.11 – test wieku mentalnego 5.11 – echo serca 6.11 – usunięcie wejścia centralnego typu broviac, odebranie specjalnie dopasowanego wózka posturalnego 7.11 – wypis ze szpitala 8.11 – lot powrotny do Polski 22.11 – rezonans magnetyczny w Rzymie
Grudzień 2019
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.12 – potencjały wywoływane w klinice w Białymstoku 4.12 – konsultacja dermatologiczna 11.12 – wizyta pediatryczna (antybiotyk)
Styczeń 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
13.01 – konsultacja fizjoterapeutyczna w Ośrodku Neurorehabilitacji 14.01 – konsultacja dietetyczna 27.01 – konsultacja neurologopedyczna
Luty 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
4.02 – poradnia onkologiczna, poradnia endokrynologiczna 10.02 – poradnia neurologiczna 24.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, kroplówka, EKG, EEG, konsultacja kardiologiczna, endokrynologiczna, onkologiczna, neurologiczna 26.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, rezonans magnetyczny, RTG, nastawianie zastawki, konsultacja neurochirurgiczna, onkologiczna, neurologiczna; wizyta kontrolna w Palidoro: konsultacja fizjatryczna 28.02 – wizyta kontrolna w klinice Gemelli w Rzymie: konsultacja okulistyczna
Marzec 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: psycholog 4.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: pedagog; konsultacja neurochirurgiczna
Kwiecień 2020
przyznanie przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju
powrót do rehabilitacji w ostatnim tygodniu kwietnia po przerwie spowodowanej pandemią
Maj 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
Czerwiec 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
21.06 – wylot do Rzymu 23.06 – EEG 24.06 – rezonans magnetyczny, badania krwi 26.06 – echo serca, konsultacje: neurologiczna, endykronologiczna, dentystyczna i fizjatryczna 28.06 – powrót z Rzymu
Lipiec 2020
rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
3.07 – wstępna diagnoza przed wrześniową współpracą z terapeutami wzroku w ośrodku dla słabowidzących 6.07 – konsultacja dentystyczna 7.07 – ekstrakcja czterech górnych zębów w znieczuleniu ogólnym
Sierpień 2020
rehabilitacja 4-5 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
5.08 – konsultacja okulistyczna 24.08 – konsultacja neurologiczna 26.08 – konsultacja dermatologiczna
Wrzesień 2020
1-12.09 – rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
1.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu integracyjnym 7.09 – WWR (tyflopedagog i terapia wzroku) 14.09 – rozpoczęcie neurorehabilitacji w Palidoro we Włoszech 16.09 – badanie dna oka 17.09 – badania krwi, konsultacja logopedyczna 18.09 – konsultacja ortoptysty 22.09 – badanie okulistyczne 23.09 – EEG, konsultacja endokrynologiczna i okulistyczna 24.09 – USG tarczycy, potencjały wywoływane 25.09 – dopasowanie nowych butów ortopedycznych z wkładkami 28.09 – wypis ze szpitala 30.09 – powrót do Polski
Październik 2020
rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
Media o Marysi

- Kotek Marysi. Dwulatka ze Świdnika choruje na bardzo rzadki nowotwór 20.08.2018
- Pomoc dla chorej Marysi ze Świdnika 26.08.2018
- W ludziach drzemie wiele dobra. Marysia je pobudziła 21.09.2018
- Cud Marysi. Z tragedii zrodziło sie dobro 22.09.2018
- W ciągu 26 godzin darczyńcy wpłacili 400 tys. złotych 2.10.2018
- “Uwolnij ciucha”. Przynieś niepotrzebne ubrania… 24.10.2018
- Akcja charytatywna “Uwolnij ciucha”… 29.10.2018
- W najbliższą niedzielę odbędzie się koncert charytatywny 19.11.2018
- Papież Franciszek spotkał się z chorą na raka Marysią ze Świdnika 13.06.2019
- Marysia Szlązak kończy leczenie onkologiczne i czeka na rehabilitację 29.08.2019
- Marysia wraca z leczenia w Rzymie. W piątek ląduje w Świdniku 5.11.2019

- Pospolite ruszenie dla Marysi 18.08.2018
- Lublin dla chorej Marysi 19.08.2018
- Każdy może pomóc Marysi 3.10.2018
- Pierwsza dama RP u Marysi 17.10.2018
- Pozbądź się nadmiaru i pomóż małej Marysi 19.10.2018
- Wielki koncert charytatywny 14.11.2018
- Arcybiskup Stanisław Budzik honorowym patronem wyjątkowego koncertu 21.11.2018
- Bp Henryk Tomasik z wizytą w Rzymie 14.02.2019
- Marysia potrzebuje naszej pomocy 9.04.2019
- O. Adam Szustak z wizytą u Marysi 17.06.2019
- Otoczmy modlitwą Marysię 29.08.2019
- Marysia wraca do domu 4.11.2019
- Marysia Szlązak wróciła z leczenia w rzymskiej klinice 8.11.2019
- Marysia wróciła do domu 21.11.2019
- Piotr Szlązak: Dziękuję, że moja córka żyje 16.12.2019





OMarysia – chora dziewczynka, która przemieniła serca wielu 16.09.2018
- Pologne : la maladie d’une petite fille, source de nombreuses grâces 16.10.2018
- When a child’s illness brings grace to all those around her 5.10.2018
- Quando la malattia di una bambina è fonte di numerose grazie 18.10.2018
- Cuando la enfermedad de un hijo trae gracia a todos los que lo rodean 12.10.2018
- Papież Franciszek został zaproszony do chorej Marysi! Kolejne światło w tej historii 12.02.2019
- Franciszek spotkał się z chorą na raka Marysią. „Miłość rodziców osiąga nieosiągalne” 13.06.2019
- „Udało się powstrzymać rozwój nowotworu”. Dzielna Marysia walczy jednak dalej 29.08.2019
- Marysia wraca do Polski. W Bambino Gesu spędziła 395 dni, czyli jedną trzecią swojego życia 7.11.2019
- Dziewczynka recytuje wiersz “O kocie, co chodził własną drogą” Mieczysławy Buczkówny 14.10.2020

Pozostałe media
- 2-letnia Marysia walczy z rakiem móżdżku. Możesz pomóc! parenting.pl
- Pomóżmy małej Marysi 28.08.2018 lsw24.pl
- Z kotkiem Marysi pokonajmy raka 13.09.2018 Nowy Tydzień
- Potrzebna pomoc 1.10.2018 Świdnik – wysokich lotów
- Pierwsza Dama, #kotekmarysi i #cudmarysi 16.10.2018 wiara.pl
- Pierwsza dama u Marysi 24.10.2018 Nowy Tydzień
- Akcja “Uwolnij Ciucha” 23.10.2018 Lubelska.tv
- Finał akcji Uwolnij Ciucha już w niedziele! 25.10.2018 Spotted Lublin
- Daj ubraniu drugie życie i wesprzyj finansowo chorą Marysię. Rusza akcja “Uwolnij ciucha” 26.10.2018 Na Temat
- Wielki koncert w CSK. Kilkuset muzyków zagra dla Marysi, która walczy z nowotworem 19.11.2018 Dziennik Wschodni
- Lublin: co ciekawego w weekend 23.11.2018 lublin.onet.pl
- Unikatowy kalendarz z charytatywnym przesłaniem 7.01.2019 Kolory Życia
- Kalendarz z myślą o Marysi 7.01.2019 Świdnik – wysokich lotów
- Kup kalendarz Portu Lotniczego Lublin i pomóż małej Marysi Szlązak ze Świdnika 7.01.2019 Spotted Lublin
- Kup kalendarz Portu Lotniczego Lublin, pomóż małej Marysi ze Świdnika 7.01.2019 lublin112.pl
- Od św. Jana Pawła II do szpitala Bambino Gesù 14.02.2019 Diecezja Radomska
- Niezwykłe spotkanie bp. Tomasika z chorą dziewczynką i modlitwa przy grobie Jana Pawła II luty 2019 Deon.pl
- Bp Tomasik modlił się przy grobie św. Jana Pawła II 15.02.2019 ekai.pl
- “Nie czas się żegnać”. 3-letnia Marysia walczy z guzem mózgu 10.04.2019 Dziennik Wschodni
- “Nie czas się żegnać”. 3-letnia Marysia walczy z guzem mózgu 9.04.2019 interia
- Wspieramy małą Marysię 10.04.2019 Świdnik – wysokich lotów
- “To nie czas się żegnać…” – Marysia walczy z guzem mózgu! 10.04.2019 urszulanki.lublin.pl
- 3-letnia Marysia ze Świdnika na dobrej drodze do zdrowia. Ale walka wciąż trwa 3.09.2019 Dziennik Wschodni
- Rodzice Marysi Szlęzak proszą o wsparcie 30.08.2019 Radio Centrum
- Wsparcie darczyńców uratowało życie Marysi Szlązak Zdrowie i natura
- Mała Marysia ze Świdnika potrzebuje wsparcia 23.08.2019 lsw24.pl
- Po roku w rzymskim szpitalu Marysia wróciła do domu listopad 2019 deon.pl
- 14.11.2019 Nowy Tydzień
- Marysia Szlązak ze Świdnika wróciła do domu po leczeniu w Rzymie. Wygrała walkę ze złośliwym nowotworem móżdżku listopad 2019 parenting.pl
- Kompetencje cyfrowe ojców 21.11.2019 Niedziela
- Kompetencje cyfrowe ojców tematem przewodnim XI Międzynarodowego Forum TatoNet 21.11.2019 Polskie Radio
- Marysia walczy o pełną sprawność 04.08.2020 Świdnik – wysokich lotów
- 4-letnia Marysia 05.08.2020 Głos Świdnika