fbpx

Na co choruje Marysia?

 

Rdzeniak zarodkowy. Pierwotny nowotwór złośliwy, który rozwija się w móżdżku. Posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej (IV) wg WHO. Lokalizuje się najczęściej w robaku i powoduje zaburzenia chodzeniai problemy ruchowe. Medulloblastoma ma różne podtypy. Typ anaplastyczny jest najgorzej rokującym typem tego nowotworu. Początkowo u Marysi zdiagnozowano właśnie ten typ. Pierwsze objawy wiążą się między innymi z nudnościami i wymiotami. Pojawiają się zawroty głowy i bóle głowy. Można dostrzec także węzły chłonne i zmiany skórne w ich obrębie. Leczenie tego nowotworu jest bardzo trudne, ponieważ reakcje pacjentów są bardzo zróżnicowane. Mogą pojawić się przerzuty i zaburzenia wzrostu. Ponowne badanie histopatologiczne, wykonane przez lekarzy z Włoch, wykazało, że Marysia cierpi na odmianę desmoplastyczną, czyli dużo lepiej rokującą niż typ anaplastyczny.

Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, żeby wyzdrowiała! Pomóżcie nam w tym!

Marysia kończy leczenie onkologiczne

Minęły już trzy lata od początku leczenia onkologicznego małej Marysi poza granicami kraju. Dziś wiemy, że leczenie to przyniosło pozytywne skutki: Marysia jest coraz sprawniejsza w swojej niepełnosprawności, a po nowotworze nie ma na razie śladu. To jednak nie koniec walki o pełny powrót do zdrowia tej dzielnej dziewczynki. Teraz najważniejsza jest wzmożona rehabilitacja.



Marysia Szlązak – pięciolatka ze Świdnika – od trzech lat choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się w kwietniu 2018 roku. Początkowo dawały jedynie objawy gastrologiczne (częste wymioty), a następnie neurologiczne (zaburzenia koordynacji ruchowej). Dość szybko padła również diagnoza, która dla rodziców dziewczynki była przerażająca. Podczas pierwszej operacji neurochirurgicznej lekarze usunęli z główki dziecka prawie 5cm guz, który okazał się złośliwym nowotworem – medulloblastomą anaplastyczną, która spośród wszystkich odmian tego guza rokowała najgorzej. Dziewczynka początkowo leczona była w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie doszło do kolejnych komplikacji związanych z jej leczeniem (zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego, wodogłowie, kilkukrotne wizyty na OIT, drgawki, zakładanie i wyjmowanie zastawek mózgowych).

Dzięki staraniom rodziców, przyjaciół i przede wszystkim ludzi, którzy zainteresowali się losem malej Marysi – udało się zebrać odpowiednią sumę pieniędzy, która pozwoliła na przeniesienie Marysi do specjalistycznego szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Dzięki zastosowanej terapii onkologicznej udało się powstrzymać rozwój nowotworu, a ostatnie wyniki badań wskazują na to, że po nowotworze nie ma śladu. Niestety, półtora roku choroby przyniosło jednak spustoszenie w ciele dziecka. Marysia na nowo musiała nauczyć się patrzeć, a dzięki wzmożonej rehabilitacji siedzieć stabilnie, chodzić (z czasem coraz bardziej samodzielnie) i coraz lepiej komunikować się z otoczeniem.

W ciągu ostatnich trzech lat historia Marysi poruszyła tysiące osób, podpisujących się wspólnym hasztagiem #kotekMarysi. Dotarła nawet do Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy, która odwiedziła Marysię we włoskiej klinice i prosiła o modlitwę za dziewczynkę papieża Franciszka. Rodzicom i Marysi udało się również uczestniczyć w Audiencji Generalnej w Watykanie i osobiście poznać papieża Franciszka. W rzymskim mieszkaniu Marysię odwiedził także o. Adam Szustak, który pielgrzymował pieszo do Ziemi Świętej przez Rzym, a także wiele ludzi dobrej woli, którzy wspomagali Rodziców Marysi w opiece nad nią.

Leczenie onkologiczne w rzymskiej klinice już się skończyło, zostały nam regularne kontrole sprawdzające stan mózgu i rdzenia kręgowego pod kątem nowotworu. Dobiegła końca także intensywna 8-tygodniowa rehabilitacja ruchowa w specjalistycznym ośrodku szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie tysięcy osób w zbiórki funduszy na portalu siepomaga.pl, a także gdyby zarówno Marysia, jak i jej rodzice nie byli otaczani modlitwą z każdej strony. Dziś jest więc czas podziękowań: lekarzom, za skuteczną opiekę nad Marysią, fizjoterapeutom, pielęgniarkom i personelowi medycznemu za wszelką pomoc, przyjaciołom i wszystkim darczyńcom, którzy nie zapominają o Marysi, a także wszystkim ludziom dobrej woli, którzy pamiętają o Marysi w swoich modlitwach.

Pilne!
Marysia 5.10.2021 trafiła do szpitala z wysoką gorączką i wymiotami. Zdiagnozowano sepsę i infekcję płynu mózgowo-rdzeniowego groźną bakterią pseudomonas. Postanowiliśmy przenieść Marysię na dalsze leczenie do Rzymu, pod opiekę lekarzy, którzy od 3 lat ją prowadzą. Udało się szybko zebrać środki na transport medyczny, który odbył się 15.10.2021. Obecnie Marysia jest leczona w Szpitalu Pediatrycznym Dzieciątka Jezus w Rzymie, pod stałym nadzorem neurochirurgicznym. Leczenie jest skomplikowane, wymaga różnych zabiegów neurochirurgicznych i częstych badań. Nie wiadomo, ile potrwa, jednak wkrótce będzie trzeba za nie zapłacić, a następnie zaplanować intensywną rehabilitację, aby nadrobić skutki spowodowane obecną chorobą. Niedługo rozpoczniemy kolejną zbiórkę…

Marysia przed chorobą. Jarmark Lubelski 2017

Krótkie podsumowanie leczenia na czwarte urodziny Marysi – styczeń 2020.

Dłuższe podsumowanie leczenia na czwarte urodziny Marysi – styczeń 2020.

Występ artystyczny Marysi na jej piąte urodziny. Styczeń 2021.

Kalendarium Medyczne

 

Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi

Koniec kwietnia – wymioty

Maj 2018

10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie

Czerwiec 2018

07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala 07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu
08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT 13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy 14/15.06 (noc) – wymioty 
15.06 – OIT
17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy
19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma 
21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego
24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia
24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania)
25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna
27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego
28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie

Lipiec 2018

02.07 – zdjęcie drenu
03.07 – przeniesienie na onkologię
04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny 06.07 – punkcja lędźwiowa 
11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii
13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie)
17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego
19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby
21.07 – punkcja lędźwiowa
23.07 – punkcja lędźwiowa
25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki
30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT
31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu

Sierpień 2018

01.08 – powrót na hematologię  
3 – 5.08 – drugi cykl chemii
09.08 – usunięcie drenażu
10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii
14.08 – rezonans magnetyczny
19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura
20.08 – tomografia
22.08 – sakrament namaszczenia chorych
27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno
28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną 
29.08 – rezonans magnetyczny 
31.08 – infekcja bakteryjna płynu mózgowego, antybiotyki

Wrzesień 2018

(Założenie zastawki) 7.09 – rezonans magnetyczny 
17.09 – tomografia komputerowa 
20.09 – extubacja 
21.09 – przeniesienie na onkologię 
25.09 – USG klatki piersiowej 
26.09 – rezonans magnetyczny 
27.09 – tomografia komputerowa

Październik 2018

3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii
4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki
9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie
10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa
12.10 – EEG
19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię
24-25.10 – potencjały wywoływane
26.10 – punkcja lędźwiowa

Listopad 2018

2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię
10.11 – przeniesienie na onkologię 
11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny) 
19.11 – przeniesienie na pediatrię 
26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej 
27.11 – założenie sondy dojelitowej

Grudzień 2018

4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu 
5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa

Styczeń 2019

3-4.01 – zdjęcie szwów 
23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzecią komorą mózgową a rdzeniem kręgowym 
25.01 – tomografia komputerowa 
27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów

Luty 2019

4.02 – potencjały wywoływane
11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 
21.02 – przeniesienie na onkologię 
23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)

Marzec 2019

8.03 – EEG 
9.03 – wypis do domu 
12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym 
19.03 – powrót do szpitala, onkologia 
20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu) 
21.03 – wypis do domu
27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii

Kwiecień 2019

12.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów 
18.04 – powrót do szpitala, onkologia 
19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG 
20.04 – EEG, transfuzja krwi 
21.04 – wypis do domu 
23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 
26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne 
29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 
30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej

Maj 2019

1.05 – separacja komórek macierzystych 
3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym 
9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego 
10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli 
17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia 
18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta) 
23.05 – transplantacja komórek macierzystych 
25.05 – transfuzja krwi 
28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek 
29,30.05 – transfuzja płytek krwi 
31.05 – transfuzja krwi

Czerwiec 2019

1.06 – transfuzja płytek krwi 
3.06 – RTG klatki piersiowej 
4.06 – wypis do domu 
28.06 – badania kontrolne na oddziale dziennym

Lipiec 2019

5.07 – przyjęcie do szpitala, onkologia 
6-8.07 – megachemioterapia (Thiopeta) 
11.07 – transplantacja komórek macierzystych 
16.07 – terapia faktorem stymulującym wzrost białych krwinek, transfuzja krwi 
17,19,22.07 – transfuzja płytek krwi 
21.07 – transfuzja krwi 
24.07 – wypis do domu 
26,30.07 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami

Sierpień 2019

2,5,8.08 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami
20.08 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego
28.08 – przyjęcie do szpitala, neurochirurgia
29.08 – operacyjne założenie zastawki

Wrzesień 2019

4.09 – tomografia komputerowa
6.09 – punkcja lędźwiowa
10.09 – wypis do domu
16.09 – rozpoczęcie fizjoterapii neurologicznej w ośrodku rehabilitacyjnym

Październik 2019

7.10 – rozpoczęcie ćwiczeń w specjalnie odlanych ortezach
21.10 – EKG
22.10 – echo serca
23.10 – EEG

Listopad 2019

4.11 – test wieku mentalnego
5.11 – echo serca
6.11 – usunięcie wejścia centralnego typu broviac, odebranie specjalnie dopasowanego wózka posturalnego
7.11 – wypis ze szpitala
8.11 – lot powrotny do Polski
22.11 – rezonans magnetyczny w Rzymie

Grudzień 2019

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.12 – potencjały wywoływane w klinice w Białymstoku
4.12 – konsultacja dermatologiczna
11.12 – wizyta pediatryczna (antybiotyk)

Styczeń 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
13.01 – konsultacja fizjoterapeutyczna w Ośrodku Neurorehabilitacji 14.01 – konsultacja dietetyczna
27.01 – konsultacja neurologopedyczna

Luty 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
4.02 – poradnia onkologiczna, poradnia endokrynologiczna
10.02 – poradnia neurologiczna
24.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, kroplówka, EKG, EEG, konsultacja kardiologiczna, endokrynologiczna, onkologiczna, neurologiczna
26.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, rezonans magnetyczny, RTG, nastawianie zastawki, konsultacja neurochirurgiczna, onkologiczna, neurologiczna; wizyta kontrolna w Palidoro: konsultacja fizjatryczna
28.02 – wizyta kontrolna w klinice Gemelli w Rzymie: konsultacja okulistyczna

Marzec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: psycholog 4.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: pedagog; konsultacja neurochirurgiczna

Kwiecień 2020

przyznanie przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju

powrót do rehabilitacji w ostatnim tygodniu kwietnia po przerwie spowodowanej pandemią

Maj 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)

Czerwiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
21.06 – wylot do Rzymu
23.06 – EEG
24.06 – rezonans magnetyczny, badania krwi
26.06 – echo serca, konsultacje: neurologiczna, endykronologiczna, dentystyczna i fizjatryczna
28.06 – powrót z Rzymu

Lipiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
3.07 – wstępna diagnoza przed wrześniową współpracą z terapeutami wzroku w ośrodku dla słabowidzących
6.07 – konsultacja dentystyczna
7.07 – ekstrakcja czterech górnych zębów w znieczuleniu ogólnym

Sierpień 2020

rehabilitacja 4-5 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
5.08 – konsultacja okulistyczna
24.08 – konsultacja neurologiczna
26.08 – konsultacja dermatologiczna

Wrzesień 2020

1-12.09 – rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
1.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu integracyjnym
7.09 – WWR (tyflopedagog i terapia wzroku)
14.09 – rozpoczęcie neurorehabilitacji w Palidoro we Włoszech
16.09 – badanie dna oka
17.09 – badania krwi, konsultacja logopedyczna
18.09 – konsultacja ortoptysty
22.09 – badanie okulistyczne
23.09 – EEG, konsultacja endokrynologiczna i okulistyczna 
24.09 – USG tarczycy, potencjały wywoływane
25.09 – dopasowanie nowych butów ortopedycznych z wkładkami
28.09 – wypis ze szpitala
30.09 – powrót do Polski

Październik-Grudzień 2020

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), wczesne wspomaganie rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
15.12 – konsultacja okulistyczna
21.12 – konsultacja neurologiczna
28.12 – konsultacja lekarza rehabilitacji

Styczeń-Luty 2021

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
od 27.01 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)
15-26.02 – cykl 10 codziennych zajęć fizjoterapeutycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie
26.02 – wylot do Rzymu na 10-dniową kwarantannę

Marzec 2021

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna) 
8-11.03 – badania kontrolne w Rzymie (krew, rezonans, EEG, fizjatra, dermatolog, neurolog, endokrynolog, kardiolog, genetyk, onkolog)
12.03 – powrót do Polski
od 17.03 – cykl 10 cotygodniowych zajęć rehabilitacyjnych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie (psycholog, logopeda, terapia zajęciowa)

Kwiecień-Czerwiec 2021

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI), cotygodniowe zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju (tyflopedagog, terapia wzroku), edukacja przedszkolna i praca ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym (rehabilitant, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna)
28.04 – konsultacja okulistyczna
25.05 – konsultacja lekarza rehabilitacji
18.06 – konsultacja w Ośrodku Neurorehabilitacji

Lipiec-Sierpień 2021

fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna, zajęcia psychologiczne, neurologopeda, terapia ręki, fizjoterapia indywidualna, wyjazd wakacyjny pod koniec sierpnia

Wrzesień 2021

3.09 – wylot do Rzymu
6-8.09 – badania kontrolne (krew, rezonans, endokrynolog, fizjatra, neurolog, okulista, onkolog)
10.09 – powrót do Polski

Październik 2021

5.10 – przyjęcie na szpitalny oddział ratunkowy w Lublinie (wysoka gorączka, wymioty), zdiagnozowanie sepsy, tomografia komputerowa głowy, USG, RTG
6.10 – operacyjne wyjęcie końcówki zastawki z otrzewnej na zewnątrz
7.10 – tomografia komputerowa głowy
8.10 – operacyjne założenie dojścia centralnego, usunięcia zastawki komorowej i założenia drenażu zewnętrznego, wykrycie bakterii Pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym
10.10 – przeniesienie na oddział intensywnej terapii
13.10 – powrót na oddział chirurgii
14.10 – rezonans głowy, konsultacja neurochirurgiczna
15.10 – zapalenie opon mózgowych, zmiana drenu zewnętrznego na typ przenośny, wypis na żądanie ze szpitala, transport karetką na lotnisko, przelot samolotem medycznym do Rzymu, przyjęcie do szpitala Bambino Gesu w Rzymie, testy covid, konsultacja neurochirurgiczna, tomografia komputerowa głowy, badania krwi, posiewy, EKG, dalej gorączka i wymioty
16.10 – konsultacje specjalistyczne, USG brzucha, RTG klatki piersiowej, EEG, założenie sondy żołądkowej, podanie antybiotyku dokomorowo
18.10 – EEG, operacyjna wymiana drenażu i wejścia centralnego, konsultacja neurochirurgiczna i okulistyczna
19.10 – usunięcie wkłucia, wejścia centralnego na udzie i cewnika
21.10 – wymiana sondy żołądkowej, RTG brzucha
22.10 – konsultacja kardiologiczna
23.10 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna
25.10 – EKG
27.10 – EEG, potencjały wywoływane, USG brzucha, zmiana sali, konsultacja okulistyczna, tomografia komputerowa głowy
28.10 – rezonans magnetyczny
29.10 – konsultacja neurochirurgiczna (konsylium)
30.10 – operacyjne założenie drenażu czwartej komory z portem (zastosowanie neuronawigacji)
31.10 – tomografia komputerowa głowy

Listopad 2021

4.11 – konsultacja neurochirurgiczna, wymiana końcówki drenu, konsultacja rehabilitanta
6.11 – konsultacja endokrynologiczna i neurochirurgiczna

Media o Marysi

 

OMarysia – chora dziewczynka, która przemieniła serca wielu 16.09.2018

Pozostałe media