fbpx

Na co choruje Marysia?

 

Rdzeniak zarodkowy. Pierwotny nowotwór złośliwy, który rozwija się w móżdżku. Posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej (IV) wg WHO. Lokalizuje się najczęściej w robaku i powoduje zaburzenia chodzenia i problemy ruchowe. Medulloblastoma ma różne podtypy. Typ anaplastyczny jest najgorzej rokującym typem tego nowotworu. Początkowo u Marysi zdiagnozowano właśnie ten typ. Pierwsze objawy wiążą się między innymi z nudnościami i wymiotami. Pojawiają się zawroty głowy i bóle głowy. Można dostrzec także węzły chłonne i zmiany skórne w ich obrębie. Leczenie tego nowotworu jest bardzo trudne, ponieważ reakcje pacjentów są bardzo zróżnicowane. Mogą pojawić się przerzuty i zaburzenia wzrostu. Ponowne badanie histopatologiczne, wykonane przez lekarzy z Włoch, wykazało, że Marysia cierpi na odmianę desmoplastyczną, czyli dużo lepiej rokującą niż typ anaplastyczny.

Obiecaliśmy jej, że zrobimy wszystko, żeby wyzdrowiała! Pomóżcie nam w tym!

Marysia kończy leczenie onkologiczne

Minęły już dwa lata od początku leczenia onkologicznego małej Marysi poza granicami kraju. Dziś wiemy, że leczenie to przyniosło pozytywne skutki: Marysia jest coraz sprawniejsza w swojej niepełnosprawności, a po nowotworze nie ma na razie śladu. To jednak nie koniec walki o pełny powrót do zdrowia tej dzielnej dziewczynki. Teraz najważniejsza jest wzmożona rehabilitacja.



Marysia Szlązak – czterolatka ze Świdnika – od dwóch lat choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się w kwietniu 2018 roku. Początkowo dawały jedynie objawy gastrologiczne (częste wymioty), a następnie neurologiczne (zaburzenia koordynacji ruchowej). Dość szybko padła również diagnoza, która dla rodziców dziewczynki była przerażająca. Podczas pierwszej operacji neurochirurgicznej lekarze usunęli z główki dziecka prawie 5cm guz, który okazał się złośliwym nowotworem – medulloblastomą anaplastyczną, która spośród wszystkich odmian tego guza rokowała najgorzej. Dziewczynka początkowo leczona była w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie, gdzie doszło do kolejnych komplikacji związanych z jej leczeniem (zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego, wodogłowie, kilkukrotne wizyty na OIT, drgawki, zakładanie i wyjmowanie zastawek mózgowych).

Dzięki staraniom rodziców, przyjaciół i przede wszystkim ludzi, którzy zainteresowali się losem malej Marysi – udało się zebrać odpowiednią sumę pieniędzy, która pozwoliła na przeniesienie Marysi do specjalistycznego szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Dzięki zastosowanej terapii onkologicznej udało się powstrzymać rozwój nowotworu, a ostatnie wyniki badań wskazują na to, że po nowotworze nie ma śladu. Niestety, półtora roku choroby przyniosło jednak spustoszenie w ciele dziecka. Marysia na nowo uczy się patrzeć, nie chodzi całkiem samodzielnie, choć dzięki wzmożonej rehabilitacji coraz lepiej komunikuje się z otoczeniem, siedzi stabilnie i z pomocą innych zaczyna stawiać niepewne kroki.

W ciągu ostatnich dwóch lat historia Marysi poruszyła tysiące osób, podpisujących się wspólnym hasztagiem #kotekMarysi. Dotarła nawet do Pierwszej Damy RP – Agaty Kornhauser-Dudy, która odwiedziła Marysię we włoskiej klinice i prosiła o modlitwę za dziewczynkę papieża Franciszka. Rodzicom i Marysi udało się również uczestniczyć w Audiencji Generalnej w Watykanie i osobiście poznać papieża Franciszka. W rzymskim mieszkaniu Marysię odwiedził także o. Adam Szustak, który pielgrzymował pieszo do Ziemi Świętej przez Rzym, a także wiele ludzi dobrej woli, którzy wspomagali Rodziców Marysi w opiece nad nią.

Leczenie onkologiczne w rzymskiej klinice już się skończyło, zostały nam regularne kontrole sprawdzające stan mózgu i rdzenia kręgowego pod kątem nowotworu. Dobiegła końca także intensywna 8-tygodniowa rehabilitacja ruchowa w specjalistycznym ośrodku szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zaangażowanie tysięcy osób w zbiórki funduszy na portalu siepomaga.pl, a także gdyby zarówno Marysia, jak i jej rodzice nie byli otaczani modlitwą z każdej strony. Dziś jest więc czas podziękowań: lekarzom, za skuteczną opiekę nad Marysią, fizjoterapeutom, pielęgniarkom i personelowi medycznemu za wszelką pomoc, przyjaciołom i wszystkim darczyńcom, którzy nie zapominają o Marysi, a także wszystkim ludziom dobrej woli, którzy pamiętają o Marysi w swoich modlitwach.

Kalendarium Medyczne

 

Na początku kwietnia 2018 – ból w dolnej części szyi

Koniec kwietnia – wymioty

Maj 2018

10.05 – pierwsza wizyta u gastrologa – syropy na refluks Przez tydzień wymioty się wzmogły i były 2 – 3 razy dziennie

Czerwiec 2018

07.06 – druga wizyta u gastrologa, skierowanie pilne do szpitala 07.06 – w szpitalu tomografia głowy – wynik guz mózgu 08.06 – rezonans magnetyczny, operacja usunięcia guza, OIT 13.06 – chirurgia 14.06 – przeciekanie rany i szwy  14/15.06 (noc) – wymioty 15.06 – OIT 17.06 – drenaż komorowo lędźwiowy 19.06 – oddział chirurgii, wynik badania histopatologicznego: nowotwór złośliwy, IV stopień, medulloblastoma 21.06 – wkłucie centralne broviak i pobór szpiku kostnego 24.06 – zdjęcie drenażu, po południu pojawiły się zaburzenia widzenia 24/25.06 (noc) – tomografia, poszerzenie komór mózgowych (wynik badania) 25.06 – zabieg założenia drenu, OIT, śpiączka farmakologiczna, infekcja bakteryjna 27.06 – rezonans magnetyczny rdzenia kręgowego 28.06 – odłączenie respiratora, samodzielne oddychanie

Lipiec 2018

02.07 – zdjęcie drenu 03.07 – przeniesienie na onkologię 04.07 – rezonans głowy i punkcja lędźwiowa 05.07 – przeciekanie płynu i założenie szwów na głowie, blok operacyjny 06.07 – punkcja lędźwiowa 11-13 lipca pierwszy cykl chemioterapii 13.07 – wprowadzenie reżimu sanitarnego (bakterie) 17.07 – punkcja lędźwiowa, korekta wkłucia centralnego 19.07 – rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa – brak progresji choroby 21.07 – punkcja lędźwiowa 23.07 – punkcja lędźwiowa 25.07 – zaczęły wypadać włosy, powrót gorączki 30.07 – rezonans magnetyczny, , pobór szpiku, w nocy zabiega założenia drenażu komorowego, OIT 31.07 – zaburzenia widzenia, ruchu

Sierpień 2018

01.08 – powrót na hematologię  3 – 5.08 – drugi cykl chemii 09.08 – usunięcie drenażu 10.08 – konsylium ws. dalszego planu leczenia. Propozycja megachemioterapii 14.08 – rezonans magnetyczny 19.08 – drgania rąk, napięcie całego ciała wysokie tętno, podwyższona temperatura 20.08 – tomografia 22.08 – sakrament namaszczenia chorych 27.08 – zdjęcie drenażu zewnętrznego, założenie zastawki komorowo – otrzewna, cała noc drgawki i b. wysokie tętno 28.08 – OIT, zdjęcie zastawki, drenaż, wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną 29.08 – rezonans magnetyczny 31.08 – infekcja bakteryjna płynu mózgowego, antybiotyki

Wrzesień 2018

(Założenie zastawki) 7.09 – rezonans magnetyczny 17.09 – tomografia komputerowa 20.09 – extubacja 21.09 – przeniesienie na onkologię 25.09 – USG klatki piersiowej 26.09 – rezonans magnetyczny 27.09 – tomografia komputerowa

Październik 2018

3-5.10 – trzeci cykl chemioterapii 4.10 – usunięcie drenażu, założenie drugiej zastawki 9.10 – przeniesienie leczenia do Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie 10.10, 16.10, 25.10 – tomografia komputerowa 12.10 – EEG 19.10 – rezonans magnetyczny, przeniesienie na neurologię 24-25.10 – potencjały wywoływane 26.10 – punkcja lędźwiowa

Listopad 2018

2.11 – punkcja lędźwiowa, zdjęcie szwów, przeniesienie na pediatrię 10.11 – przeniesienie na onkologię 11-17.11 – chemioterapia wg włoskiego protokołu (etap pierwszy cyklu)
18.11 – wynik badania histopatologicznego wycinka guza (medulloblastoma typ desmoplastyczny) 19.11 – przeniesienie na pediatrię 26.11 – potwierdzenie infekcji bakteryjnej 27.11 – założenie sondy dojelitowej

Grudzień 2018

4.12 – usunięcie zastawek, założenie drenażu 5.12, 14.12, 31.12 – tomografia komputerowa

Styczeń 2019

3-4.01 – zdjęcie szwów 23.01 – usunięcie drenażu, udrożnienie przepływu między trzecią komorą mózgową a rdzeniem kręgowym 25.01 – tomografia komputerowa 27.01 – wyjęcie sondy dojelitowej, samodzielne przełykanie pokarmów

Luty 2019

4.02 – potencjały wywoływane 11.02, 15.02 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 21.02 – przeniesienie na onkologię 23-24.02 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap drugi cyklu)

Marzec 2019

8.03 – EEG 9.03 – wypis do domu 12.03 – badanie kontrolne na oddziale dziennym 19.03 – powrót do szpitala, onkologia 20.03 – chemioterapia wg protokołu francuskiego (etap trzeci cyklu) 21.03 – wypis do domu 27.03 – spadek poziomu białych krwinek, włączenie immunoterapii

Kwiecień 2019

12.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, zdjęcie szwów 18.04 – powrót do szpitala, onkologia 19.04 – chemioterapia (Etoposid), EKG 20.04 – EEG, transfuzja krwi 21.04 – wypis do domu 23.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 26.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym, zabieg wymiany wejścia centralnego na podwójne 29.04 – badania kontrolne na oddziale dziennym 30.05 – separacja komórek macierzystych, RTG klatki piersiowej

Maj 2019

1.05 – separacja komórek macierzystych 3.05. – badania kontrolne na oddziale dziennym 9.05 – badania kontrolne na oddziale dziennym, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowego 10.05 – badanie okulistyczne w klinice Gemelli 17.05 – przyjęcie do szpitala, onkologia 18-20.05 – megachemioterapia (Thiopeta) 23.05 – transplantacja komórek macierzystych 25.05 – transfuzja krwi 28.05 – rozpoczęcie terapii faktorem stymulującym wzrost białych krwinek 29,30.05 – transfuzja płytek krwi 31.05 – transfuzja krwi

 

Czerwiec 2019

1.06 – transfuzja płytek krwi 3.06 – RTG klatki piersiowej 4.06 – wypis do domu 28.06 – badania kontrolne na oddziale dziennym

Lipiec 2019

5.07 – przyjęcie do szpitala, onkologia 6-8.07 – megachemioterapia (Thiopeta) 11.07 – transplantacja komórek macierzystych 16.07 – terapia faktorem stymulującym wzrost białych krwinek, transfuzja krwi 17,19,22.07 – transfuzja płytek krwi 21.07 – transfuzja krwi 24.07 – wypis do domu 26,30.07 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami

Sierpień 2019

2,5,8.08 – badania kontrolne na oddziale dziennym, nawadnianie kroplówkami 20.08 – rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego 28.08 – przyjęcie do szpitala, neurochirurgia 29.08 – operacyjne założenie zastawki

Wrzesień 2019

4.09 – tomografia komputerowa 6.09 – punkcja lędźwiowa 10.09 – wypis do domu 16.09 – rozpoczęcie fizjoterapii neurologicznej w ośrodku rehabilitacyjnym

Październik 2019

7.10 – rozpoczęcie ćwiczeń w specjalnie odlanych ortezach 21.10 – EKG 22.10 – echo serca 23.10 – EEG

Listopad 2019

4.11 – test wieku mentalnego 5.11 – echo serca 6.11 – usunięcie wejścia centralnego typu broviac, odebranie specjalnie dopasowanego wózka posturalnego 7.11 – wypis ze szpitala 8.11 – lot powrotny do Polski 22.11 – rezonans magnetyczny w Rzymie

Grudzień 2019

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.12 – potencjały wywoływane w klinice w Białymstoku 4.12 – konsultacja dermatologiczna 11.12 – wizyta pediatryczna (antybiotyk)

Styczeń 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
13.01 – konsultacja fizjoterapeutyczna w Ośrodku Neurorehabilitacji 14.01 – konsultacja dietetyczna 27.01 – konsultacja neurologopedyczna

Luty 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
4.02 – poradnia onkologiczna, poradnia endokrynologiczna 10.02 – poradnia neurologiczna 24.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, kroplówka, EKG, EEG, konsultacja kardiologiczna, endokrynologiczna, onkologiczna, neurologiczna 26.02 – wizyta kontrolna w Rzymie: badanie krwi, rezonans magnetyczny, RTG, nastawianie zastawki, konsultacja neurochirurgiczna, onkologiczna, neurologiczna; wizyta kontrolna w Palidoro: konsultacja fizjatryczna 28.02 – wizyta kontrolna w klinice Gemelli w Rzymie: konsultacja okulistyczna

Marzec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
2.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: psycholog 4.03 – poradnia psychologiczno-pedagogiczna: pedagog; konsultacja neurochirurgiczna

Kwiecień 2020

przyznanie przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną orzeczenia o kształceniu specjalnym oraz opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju

powrót do rehabilitacji w ostatnim tygodniu kwietnia po przerwie spowodowanej pandemią

Maj 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)

Czerwiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
21.06 – wylot do Rzymu 23.06 – EEG 24.06 – rezonans magnetyczny, badania krwi 26.06 – echo serca, konsultacje: neurologiczna, endykronologiczna, dentystyczna i fizjatryczna 28.06 – powrót z Rzymu

Lipiec 2020

rehabilitacja 5 dni w tygodniu (fizjoterapia NDT-Bobath, integracja sensoryczna)
3.07 – wstępna diagnoza przed wrześniową współpracą z terapeutami wzroku w ośrodku dla słabowidzących 6.07 – konsultacja dentystyczna 7.07 – ekstrakcja czterech górnych zębów w znieczuleniu ogólnym

Sierpień 2020

rehabilitacja 4-5 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
5.08 – konsultacja okulistyczna 24.08 – konsultacja neurologiczna 26.08 – konsultacja dermatologiczna

Wrzesień 2020

1-12.09 – rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)
1.09 – rozpoczęcie roku szkolnego w przedszkolu integracyjnym 7.09 – WWR (tyflopedagog i terapia wzroku) 14.09 – rozpoczęcie neurorehabilitacji w Palidoro we Włoszech 16.09 – badanie dna oka 17.09 – badania krwi, konsultacja logopedyczna 18.09 – konsultacja ortoptysty 22.09 – badanie okulistyczne 23.09 – EEG, konsultacja endokrynologiczna i okulistyczna  24.09 – USG tarczycy, potencjały wywoływane 25.09 – dopasowanie nowych butów ortopedycznych z wkładkami 28.09 – wypis ze szpitala 30.09 – powrót do Polski

Październik 2020

rehabilitacja 4 dni w tygodniu (NDT-Bobath, SI)

 

Media o Marysi

 

OMarysia – chora dziewczynka, która przemieniła serca wielu 16.09.2018

Pozostałe media