fbpx

Pamiętny dzień
7 czerwca 2018 roku

 

Rano wizyta u gastrologa (Luxmed Radziwiłłowska), skierowanie na cito do szpitala.

Przyjechaliśmy prosto na izbę przyjęć Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – z przyjęć planowych pokierowano nas na Szpitalny Oddział Ratunkowy, tam przyjęli (ze względu na przedłużające się wymioty i skierowanie od gastrologa), pan pielęgniarz zrobił wywiad, nałożył opaskę identyfikacyjną i zaprowadził na gastrologię. Tu zostawił nas Piotrek i pojechał do pracy. Pani doktor gastrolog zleciła podstawowe badania i dodatkowo badania neurologiczne, mówiąc, że często wymioty są objawem neurologicznym. Zaplanowała rezonans magnetyczny na następny dzień, a jeszcze tego samego dnia udało się zorganizować tomografię komputerową. Marysia nie była na czczo, więc nie mogli jej znieczulić do badania, ale nasza doktor wykorzystała senny czas na drzemkę i z pomocą czopka uspokajającego i bajki o śwince Peppie na jej własnym telefonie udało się przeprowadzić badanie. Wróciliśmy na nasze łóżko na korytarzu, mój telefon już się rozładował od bajek i piosenek, Marysia zmęczona po przeżyciach nie chciała współpracować z neurolog, badającą odruchy i trafianie rekami do kółeczka od kluczy, a potem zasnęła. Wkrótce podszedł do mnie, jak się potem okazało, neurochirurg, mówiąc, że następnego dnia po rezonansie, korzystając z jednego znieczulenia, zrobi operację wycięcia guza – w ten sposób dowiedziałam się, że Marysia ma guza w mózgu… Zaraz potem zostałyśmy przeniesione na oddział chirurgii, a nasza doktor gastrolog użyczyła znów swojego telefonu, żebym powiadomiła Piotrka, żeby nas szukał na chirurgii. Gdy przyszedł, żeby mnie wymienić, przekazałam mu wieści o rezonansie, operacji i guzie w mózgu, a potem pojechałam do domu, żeby się przygotować do pracy.

Jadę do Świdnika, kąpię się, ładuję telefon, po drodze do szkoły spotykam Alinkę z moją mamą, wracające z przedszkola i mówię im, że następnego dnia Marysia będzie miała operację usunięcia guza mózgu… W szkole prowadzę lekcje, wracam, pakuję się na noc w szpitalu. Wymieniam się z Piotrkiem na chirurgii przy Marysi. W międzyczasie przenieśli ich na salę intensywnej opieki pielęgniarskiej, a neurochirurg tłumaczył Piotrkowi, że guz ma wielkość ponad 4 cm (następnego dnia po rezonansie ma się okazać, że to jednak 6 cm). O północy ostatni raz karmię Marysię piersią, bo musi być na czczo do znieczulenia…

 

Jak minął rok leczenia Marysi – spojrzenie w liczbach

 

W czasie leczenia w Polsce Marysia przeszła 3 cykle chemioterapii, miała 10 tomografii komputerowych, 9 rezonansów magnetycznych, kilka USG i RTG. Przeprowadzono na niej w znieczuleniu 16 zabiegów chirurgicznych (w tym usunięcie guza, korekty szwów – tu Piotrek przypomina, że jedna korekta odbyła się “na żywca” na jego rękach – i cewnika centralnego, zakładanie i usuwanie drenaży oraz zastawek) i 5 punkcji lędźwiowych. Przechodziła 4 infekcje płynu mózgowo-rdzeniowego (3 razy bakteria Pseudomonas aeruginosa i 1 raz gronkowiec Staphylococcus haemolyticus, powodujący zapalenie opon mózgowych). Trzy razy była wprowadzana w stan śpiączki farmakologicznej (w sumie spędziła w niej 34 dni). Przez całe swoje leczenie w Polsce była hospitalizowana – w sumie 125 dni (1 dzień na gastrologii, 43 dni na intensywnej terapii – 5 pobytów, 9 dni na chirurgii – 3 pobyty, 72 dni na onkologii – 3 pobyty).

W dniu 9.10.2018 roku przewieźliśmy ją do Szpitala Dziecięcego Dzieciątka Jezus (OPBG) w Rzymie. Przeszła tu 5 cykli chemioterapii, w tym jeden cykl megachemioterapii z autoprzeszczepem komórek macierzystych, miała 7 tomografii komputerowych, 5 rezonansów magnetycznych, 2 badania potencjałów wywoływanych, 4 badania EEG, 1 dobę holter, 3 USG i 7 RTG. Przeprowadzono na niej 4 zabiegi chirurgiczne w znieczuleniu ogólnym (usunięcie zastawek i założenie drenażu, punkcję lędźwiową, usunięcie drenażu i udrożnienie przepływu między III komorą mózgową a mostem oraz zmianę cewnika centralnego na podwójny) i chyba ze 3 punkcje w znieczuleniu miejscowym. Przeszła jedną infekcję bakteryjną Pseudomonas aeruginosa, która po 12 tygodniach została skutecznie wyleczona (przynajmniej na obecny moment). Trzy razy przechodziła terapię pobudzania wzrostu białych krwinek i produkcji przez nie komórek macierzystych. Miała w miarę regularną fizjoterapię w szpitalu i w domu. W ciągu 8 miesięcy leczenia w Rzymie była hospitalizowana przez 174 dni (113 dni na pediatrii – 3 pobyty, 14 dni na neurologii – 1 pobyt, 47 dni na onkologii – 5 pobytów), 4 razy była wypisywana do domu, czyli do wynajętego mieszkania w Rzymie, 6 razy byliśmy na kontrolnych badaniach na Day hospital (czyli pobyt dzienny, kilkugodzinny), a 2 razy spędziła po kilka godzin na transplantologii w celu pobrania i separacji komórek macierzystych z krwi.

Tak wygląda w liczbach rok, jaki upłynął od pierwszego dnia leczenia nowotworu Marysi – medulloblastoma. Przed nami jeszcze zaplanowany rezonans magnetyczny, jeden cykl megachemioterapii (powtórzenie poprzedniego) i być może zakończenie chemioterapii, usunięcie cewnika centralnego, kontrolne rezonanse i bardzo długa rehabilitacja – całego ciała i wzroku.

Nowotwór złośliwy ma to do siebie, że nie da się o nim zapomnieć po zakończeniu leczenia. Przychodzi kolej na zmagania z długofalowymi skutkami obocznymi, w przypadku Marysi wiążącymi się ze sprawnością, widzeniem i słyszeniem, intelektem, hormonami, umiejętnościami społecznymi, zmęczeniem, brakiem motywacji, a także z nieustanną obawą nawrotów i ewentualnego leczenia wznowy.

Dziękujemy za dotychczasową pomoc. Jeśli jeszcze macie siłę, ochotę i możliwości, zostańcie z nami…

Co dalej – to się okaże…

 

 

Wsparcie pobytu rodziny w Rzymie:

Wsparcie w mediach społecznościowych:

Grupa wsparcia na Facebooku

Fanpage Marysi

Grupa aukcyjna na Facebooku

Rok w migawkach

 

Czerwiec 2018

7 czerwca 2018 Przyjęcie do szpitala

9 czerwca 2018 Śpiączka po operacji

25 czerwca 2018 Śpiączka po operacji założenia drenażu

Lipiec 2018

4 lipca 2018 Przed pierwszą chemią

22 lipca 2018 Zabawa na onkologii

Sierpień 2018

6 sierpnia 2018 Tuż po drugiej chemii

26 sierpnia 2018 Wymęczona bitwą z gronkowcem i bakterią

28 sierpnia 2018 Bakteria znów atakuje

Wrzesień 2018

6 września 2018 Śpiączka – leczenie infekcji

22 września 2018 Samodzielny oddech po extubacji

29 września 2018 Z powrotem na onkologii

Październik 2018

4 października 2018 Trzecia chemia, założenie drugiej zastawki


9 października 2018 W samolocie do Rzymu

22 października 2018 Na neurologii w Rzymie

Listopad 2018

6 listopada 2018 Przed pierwszą chemią w Rzymie

22 listopada 2018 Rehabilitacja w szpitalu w Rzymie

Grudzień 2018

9 grudnia 2018 Po wyjęciu zastawek i założeniu drenu

24 grudnia 2018 Wigilia na pediatrii w Rzymie

Styczeń 2019

13 stycznia 2019 Pediatria w Rzymie

23 stycznia 2019 Przed operacją usunięcia drenu i udrożnienia przepływu w mózgu

Luty 2019

2 lutego 2019 Wraca apetyt po walce z bakterią

25 lutego 2019 Po drugiej chemii w Rzymie

Marzec 2019

6 marca 2019 Tuż przed pierwszym wypisem do domu

19 marca 2019 Rehabilitacja w domu

Kwiecień 2019

2 kwietnia 2019 Ćwiczenia z ciocią Gosią

14 kwietnia 2019 W domu przed czwartą chemią w Rzymie

26 kwietnia 2019 Nowy cewnik gotowy do separacji komórek macierzystych

Maj 2019

11 maja 2019 Spacer w wózku po Rzymie

29 maja 2019 Po megachemii i autoprzeszczepie komórek macierzystych

Czerwiec 2019

5 czerwca 2019 Rehabilitacja w domu