fbpx

Marysia potrzebuje wsparcia, aby wygrać walkę z sepsą oraz pseudomonas

POMÓŻ MARYSI

Weź udział w zbiórce

❗️Brutalna w skutkach walka z guzem mózgu – dramatyczny apel ojca małej Marysi!

Marysia Szlązak to 5,5-letnia dziewczynka ze Świdnika koło Lublina, która choruje na złośliwy nowotwór mózgu. Po diagnozie i pierwszej operacji, w czerwcu 2018 roku, do marca 2019 była cały czas hospitalizowana – najpierw w lubelskim szpitalu dziecięcym, a następnie w szpitalu Bambino Gesu w Rzymie.

Przeszła już kilka cykli chemioterapii, a liczne powikłania wymagały wielu zabiegów chirurgicznych. Po otrzymaniu dwóch cykli megachemioterapii i przejściu operacji neurochirurgicznej założenia zastawki i udrożnienia przepływu między komorami mózgu przebyła prawie 8-tygodniową fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym w Palidoro we Włoszech.

W listopadzie 2019 wróciła do Polski, od tego czasu odbyła już 5 kontrolnych rezonansów w rzymskim szpitalu, jest pod opieką wielu specjalistów i codziennie ćwiczy pod okiem terapeutów. W drugiej połowie września 2020 przebyła 2 tygodnie intensywnego turnusu na oddziale neurorehabilitacji rzymskiego szpitala Bambino Gesu w Palidoro. Na początku marca 2022 planowany jest w Rzymie kolejny rezonans magnetyczny, seria badań sprawdzających oraz prawdopodobnie wdrożenie leczenia hormonem wzrostu. Koszt jednego wyjazdu na kontrole to ok 10 000zł. Według protokołu po leczeniu medulloblastomy – nowotworu złośliwego – Marysia takie kontrole musi odbywać co pół roku przez 5 do 10 lat.

Niestety, na początku października 2021 roku jej stan znów się dramatycznie pogorszył. Diagnoza: sepsa, a w płynie mózgowym znowu groźna infekcja bakteryjna!

Ze względu na to, że dotychczas Marysia była leczona w Szpitalu Pediatrycznym Dzieciątka Jezus w Rzymie pilnie skontaktowaliśmy się z lekarzami, którzy prowadzą ją od 3 lat i którzy doskonale znają jej przypadek. Zgodzili się na natychmiastowe przyjęcie jej w swoim szpitalu. Sepsa postępowała gwałtownie, dlatego każdy dzień i każda godzina zmieniała stan Marysi.

Dzięki błyskawicznej zbiórce udało się 15 października zorganizować specjalistyczny transport medyczny do Rzymu! Na miejscu Marysią zajęli się specjaliści, wykonali potrzebne badania, zmienili dren, wdrożyli leczenie. Sepsa została powstrzymana, niestety infekcja płynu mózgowo-rdzeniowego powoduje różne komplikacje oddziałowujące na inne układy: krążeniowy, pokarmowy, a ucisk w mózgu blokuje wzrok.

Dostaliśmy wycenę 2-miesięcznego leczenia Marysi, uwzględniającego różne procedury, zarówno te już wykonane (zabiegi neurochirurgiczne, liczne badania obrazowe m.in. mózgu, wymianę drenów, zakładanie portów), jak i planowane (implementacja nowej zastawki mózgowej) czy niespodziewane. Dołączyliśmy do tego wyceny rehabilitacji, którą po powrocie do Polski będzie trzeba wznowić z większą intensywnością (przed Marysią znów nauka samodzielnego siedzenia, potem stania i chodzenia, praca nad odzyskaniem widzenia i innych umiejętności umysłowych) i założyliśmy kolejną zbiórkę.

Mamy nadzieję, że ponownie dzięki pomocy dobrych ludzi uda się zapewnić Marysi warunki do walki o sprawność i zdrowie. My będziemy z nią zawsze i zrobimy wszystko, żeby mogła w pełni cieszyć się dzieciństwem!

 

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Rachunek prowadzony przed Bank BZ WBK Santander

Nr rachunku odbiorcy:
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytuł przelewu: 1638 pomoc dla Marysi

Przelewy zagraniczne – foreign payments to help M

Bank Zachodni WBK Santander:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

SWIFT code: WBKPPLPP
Title: “1638 Help for Marysia Szlazak”

Aby przekazać 1% podatku dla Marysi: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1638 pomoc dla Marysi Szlązak”

FANI MANI

Dołącz do osób, które wspierają Marię Szlązak przy okazji zakupów online.

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/maria-szlazak-9828/

Subkonto fundacji Avalon

https://www.fundacjaavalon.pl/wplaty/maria_szlazak_9828

Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, ul. Domaniewska 50A, 02-672 Warszawa

Rachunek prowadzony przez BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA

Tytuł przelewu: – Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Numery rachunku odbiorcy:
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001  Rachunek PLN
Tytuł przelewu: Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Przelewy zagraniczne:

Rachunek walutowy EUR:

PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Konta dla przelewów zagranicznych i w walutach EUR i USD:
Standard IBAN (International Bank Account Number),
SWIFT/BIC: PPAB PLPK3
Tytuł przelewu:  Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Rachunek walutowy USD:

PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Standard IBAN (International Bank Account Number),
SWIFT/BIC: PPAB PLPK3
Tytuł przelewu:  Szlązak, 9828 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Wyślij SMS

SMS charytatywny o treści POMOC 9828 na numer 75165 wspiera dalszą rehabilitacje.
Koszt SMSa wynosi 6,15 (z VAT), z czego 5 zł to darowizna przekazywana na rzecz Podopiecznego.*
* Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę manipulacyjną w wysokości 3% kwoty darowizny.

Historia Marysi

Problemy Marysi zaczęły się na początku kwietnia 2018 roku – zaczęła skarżyć się na ból. Najpierw myśleliśmy, że to gardło, ale badania u pediatry nic nie wykazały. Potem zorientowałam się, że Marysia nie pokazuje gardła, ale niżej, u dołu szyi, w okolicach przełyku.

Skojarzyłam, że ja sama przy refluksie odczuwam podobne dolegliwości. Kiedy w drugiej połowie kwietnia doszły wymioty (jakieś dwa dni w ciągu tygodnia), to pomyślałam, żeby skonsultować się u gastrologa. Najbliższy wolny termin u jedynego gastrologa dziecięcego, który przyjmował w przychodni, gdzie mamy ubezpieczenie, był dopiero 10 maja. Marysia dostała syropy na refluks.

Wymioty się nasiliły, były już 2-3 razy dziennie. 19 maja zarejestrowałam się na kolejną wizytę – termin już w czerwcu, tydzień po Bożym Ciele. Na tej drugiej wizycie pani doktor dała od razu skierowanie do szpitala, żeby na oddziale już zbadano dokładnie Marysię. Pojechaliśmy więc z przychodni prosto do szpitala. Tutaj stwierdzili, że wymioty mogą być objawem neurologicznym i zostały zlecone badania. Rezonans magnetyczny na następny dzień rano, a dość szybko tego samego dnia udało się zrobić tomografię – okazało się na niej, że na móżdżku jest guz.

Bezpośrednio po rezonansie, korzystając z jednego znieczulenia, zaplanowano zabieg wycięcia guza. Doktor wyciął większość guza, zostały dwa 3-milimetrowe punkty na pniu mózgu, a podczas kolejnych badań okazało się, że w innej części mózgu również jest zmieniony nowotworem fragment, co dało podejrzenie rozsiewu pierwotnego guza. Badanie histopatologiczne wykazało, że guz Marysi to medulloblastoma – rdzeniak zarodkowy – nowotwór o wysokim poziomie złośliwości.

Po 2 chemioterapiach w Lublinie, przy poważnych komplikacjach neurologicznych, Marysia w październiku 2018 roku została przeniesiona do szpitala Bambino Gesù w Rzymie, gdzie kontynuuje leczenie onkologiczne i intensywną rehabilitację. Dziś wiemy, że leczenie i rehabilitacja przynosi zamierzony skutek. W szpitalu Bambino Gesu w Rzymie Marysia przeszła 3 cykle chemioterapii i częściową rehabilitację. Niektóre procedury musiały zostać odłożone w czasie, ze względu na powikłania, jakie Marysia przechodziła po interwencjach chirurgicznych. W marcu 2019 roku, po 9 miesiącach spędzonych w szpitalu, Marysia w końcu mogła wyjść na przepustkę do domu. Miała przed sobą jeszcze co najmniej 6 miesięcy leczenia, w tym intensywną rehabilitację i dwukrotną megachemioterapię z autoprzeszczepem komórek macierzystych. 

Stan na koniec lipca 2019: Marysia prawdopodobnie zakończyła chemioterapię. Czeka na operację neurochirurgiczną wstawienia zastawki do mózgu i ewentualnie inne działania, w zależności od opinii lekarzy. Przed nią dalsza fizjoterapia ruchowa, być może już w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, a także decyzje w kwestii rehabilitacji wzroku. Po kontrolnym rezonansie pod koniec sierpnia lekarze określą plan na kolejne miesiące leczenia i kontroli.

Aktualizacja z marca 2020: Po założeniu zastawki Marysia w dniach 16.09.-7.11.19 przeszła fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym, jednak musiała skończyć ją przed uzyskaniem spodziewanych przez lekarzy efektów. Kolejne kontrolne rezonanse magnetyczne w Rzymie odbyły się 22.11.2019, 26.02.2020 i 24.06.2020, z dobrymi wynikami, więc następny został zaplanowany na początek grudnia 2020 r. Obecnie Marysia mieszka już w Polsce, codziennie ćwiczy w ramach fizjoterapii NDT-Bobath i integracji sensorycznej, jest pod opieką wielu specjalistów: terapeutów, onkologa, neurologa, endokrynologa, okulisty, dermatologa, dietetyka. W ramach wczesnego wspomagania rozwoju mamy nadzieję także na wsparcie pedagoga, psychologa i specjalistów z zakresu orto-optyki. We wrześniu 2020 planowany jest 2-tygodniowy turnus na oddziale neurorehabilitacji Pediatrycznego Szpitala Dzieciątka Jezus we Włoszech.

Marzec 2021 r.: Marysia odbyła kolejną wizytę kontrolną w Rzymie, w szpitalu Bambino Gesu. Wyniki wyszły pozytywnie. Lekarze zdecydowali m.in. o rezygnacji z wkładek i ortezy, zmniejszeniu dawki lewotyroksyny oraz o tym, że na razie zastawka zostaje, ze względów na lekkie wodogłowie. Następne badana we wrześniu 2021 r. A do tego czasu rehabilitacja i rehabilitacja. Walczymy dalej o powrót do sprawności Marysi!

Wrzesień 2021 r.: Rozpoczynamy kolejny rok szkolny kontrolnym rezonansem w Rzymie. Wyniki są dobre, lekarze badają jeszcze rodziców pod kątem genetycznym, a endokrynolog planuje od następnej kontroli w marcu wdrożyć leczenie hormonem wzrostu. W Polsce Marysia ma godzinę wczesnego wspomagania rozwoju tygodniowo, zajęcia ze specjalistami w przedszkolu integracyjnym, a prywatnie: integrację sensoryczną, zajęcia psychologiczne, terapię ręki, zajęcia logopedyczne i indywidualną rehabilitację.
 
Październik 2021 r.: Marysia trafiła do szpitala z podejrzeniem sepsy. Wysoka gorączka, wymioty, brak apetytu, powiększone komory mózgowe, zaczerwienienie wokół zastawki. Wykryto m.in. powrót groźnej bakterii pseudomonas w płynie mózgowo-rdzeniowym oraz sepsę. Po kilkudniowym pobycie na intensywnej terapii Marysia wróciła na chirurgię, a rodzice szybko zorganizowali zbiórkę na specjalistyczny transport medyczny do Rzymu, aby kontynuować leczenie u lekarzy, którzy od 3 lat prowadzą Marysię. Po bezpiecznym przelocie Marysia trafiła pod opiekę Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus w Rzymie. Trwa leczenie…

Grupa aukcyjna

Wielką niespodzianką dla Marysi, Alinki i ich mamy – Agaty, a także dla wujka Janka, okazały się odwiedziny polskiego dominikanina – o. Adama Szustaka.

Podczas Audiencji Generalnej 12 czerwca 2019 roku Marysia, wraz ze swoją najbliższą Rodziną, dostąpiła zaszczytu błogosławieństwa od samego papieża Franciszka.

Audiencja Generalna

W dniu 3. urodzin Marysi – 16 stycznia 2019 r. – silna grupa, wraz z Alinką i Piotrem (tatą Marysi), udała się na Audiencję Generalną z papieżem Franciszkiem.